Découvrez le site Adolupus, pour les adolescents et jeunes adultes atteints de lupus
L’équipe du Centre de référence des rhumatismes inflammatoires et maladies auto-immunes systémiques rares de l’enfant (RAISE) a lancé un site internet destiné aux adolescents et jeunes adultes atteints d’un lupus. Un projet initié et coordonné par le Dr Brigitte BADER-MEUNIER :
Objectif
Aider les adolescents et jeunes adultes porteurs de la maladie, à comprendre le lupus systémique, à vivre avec la maladie et agir au quotidien. Pour gagner en autonomie, gérer plus facilement leur quotidien en organisant leur suivi et trouver des astuces pour s’adapter à la vie, les situations du quotidien, pouvoir construire leurs projets.
Quelles rubriques disponibles ?
Parmi les rubriques proposées sur cette plateforme numérique, nous pouvons citer :
- Je prépare un voyage, quelles précautions prendre avant de voyager ?
- Vie sociale et quotidienne : scolarité, voyages, sport, vaccins, comment gérer son quotidien ?
- Vie affective et sexuelle : quelles sont les différentes contraceptions ? puis-je avoir une vie sexuelle normale ? comment se maquiller ?
- Je prépare ma consultation (avant, pendant, après)
- Vie professionnelle : quel métier et environnement choisir ?
- Focus sur la maladie (généralités, traitements, surveillance…)
- Témoignages de patients
- Liens utiles
En savoir plus
Ce projet a été financé dans le cadre de l’appel à projets lancé par la DGOS pour l’Éducation Thérapeutique du Patient. Il a été conduit sous l’égide de la filière en lien avec :
- le service de pédiatrie générale, maladies infectieuses et médecine interne pédiatrique (Hôpital Robert Debré, Paris)
- le centre de référence du lupus systémique, syndrome des anti-phospholipides et autres maladies auto-immunes rares, le service de médecine interne 2 (Hôpital Pitié-Salpêtrière, Paris)
- les associations de patients : Lupus France, Association Française du Lupus, Lupus référence
Pour en savoir plus, rendez-vous sur le site de la plateforme d’expertise maladies rares :