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Découvrez le site Adolupus, pour les adolescents et jeunes adultes atteints de lupus

L’équipe du Centre de référence des rhumatismes inflammatoires et maladies auto-immunes systémiques rares de l’enfant (RAISE) a lancé un site internet destiné aux adolescents et jeunes adultes atteints d’un lupus. Un projet initié et coordonné par le Dr Brigitte BADER-MEUNIER :

www.adolupus.fr

Objectif

Aider les adolescents et jeunes adultes porteurs de la maladie, à comprendre le lupus systémique, à vivre avec la maladie et agir au quotidien. Pour gagner en autonomie, gérer plus facilement leur quotidien en organisant leur suivi et trouver des astuces pour s’adapter à la vie, les situations du quotidien, pouvoir construire leurs projets.

Quelles rubriques disponibles ?

Parmi les rubriques proposées sur cette plateforme numérique, nous pouvons citer :

  • Je prépare un voyage, quelles précautions prendre avant de voyager ?
  • Vie sociale et quotidienne : scolarité, voyages, sport, vaccins, comment gérer son quotidien ?
  • Vie affective et sexuelle : quelles sont les différentes contraceptions ? puis-je avoir une vie sexuelle normale ? comment se maquiller ?
  • Je prépare ma consultation (avant, pendant, après)
  • Vie professionnelle : quel métier et environnement choisir ?
  • Focus sur la maladie (généralités, traitements, surveillance…)
  • Témoignages de patients
  • Liens utiles

En savoir plus

Ce projet a été financé dans le cadre de l’appel à projets lancé par la DGOS pour l’Éducation Thérapeutique du Patient. Il a été conduit sous l’égide de la filière en lien avec :

  • le service de pédiatrie générale, maladies infectieuses et médecine interne pédiatrique (Hôpital Robert Debré, Paris)
  • le centre de référence du lupus systémique, syndrome des anti-phospholipides et autres maladies auto-immunes rares, le service de médecine interne 2 (Hôpital Pitié-Salpêtrière, Paris)
  • les associations de patients : Lupus France, Association Française du Lupus, Lupus référence

Pour en savoir plus, rendez-vous sur le site de la plateforme d’expertise maladies rares :

www.maladiesrares-necker.aphp.fr