Les actualités

Toutes les news et les liens vers nos webconférences!

Errance et Impasse Diagnostiques : Votre avis compte

Errance et Impasse Diagnostiques : Votre avis compte

À la publication du Plan National Maladies Rares 3 (PNMR3) en 2019, dont l’objectif principal est de réduire l’errance et l’impasse diagnostiques des patients atteints de maladies rares, la filière a créé une commission dédiée à cette mission.

En 2020, les patients de la filière ont été nombreux à répondre à notre questionnaire qui visait à évaluer vos besoins pour réduire l’errance diagnostique, et les retours étaient unanimes : il faut guider les médecins de ville, généralistes, pédiatres pour qu’ils réalisent les examens de première ligne afin d’orienter vers la maladie rare : C’est la culture du doute qu’il faut instaurer.

Quelles actions déployées ?

Pour suivre l’avancée de ce projet, rendez-vous sur la page dédiée de la commission Errance et Impasse Diagnostiques (EID) de la filière : Les actions de la commission

Pour découvrir et partager notre outil pour réduire l’errance diagnostique « Les CLÉS du diagnostic » : Les CLÉS du diagnostic

Votre avis compte

Nous avons encore besoin de vous ! Nous vous remercions de prendre quelques minutes pour remplir ce nouveau questionnaire, afin de retravailler notre projet pour les années à venir  :

Participer au questionnaire

Pour un projet ambitieux d’étude clinique sur les facteurs d’errance diagnostiques maladies rares, les patients de notre filière seront amenés à être sollicités pour participer à cette étude, afin d’analyser finement leur errance diagnostique. Si vous souhaitez y participer, vous pouvez envoyer vos noms, prénoms et adresse mail à l’adresse suivante : alexandra.willems@chu-lille.fr.