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RARE DISEASE DAY 2020 : La Journée Internationale consacrée aux Maladies Rares 28 et 29 février 2020 à Lille

Rare Disease Day 2020

Comme vous le savez la filière FAI²R est basée en partie à Lille. Cette année, pour la 3ème fois consécutive, nous nous associons à la filière de santé lilloise FIMATHO, pour l’organisation d’un événement local à l’occasion de la Journée Internationale Maladies Rares 2020, les 28 et 29 février 2020.

L’événement lillois

Notre événement s’articulera, comme l’année dernière, en 2 temps :

  • Vendredi 28 février 2020 de 18h à 21h : Conférence sur les maladies rares – Salle de cinéma de la Gare Saint-Sauveur
    • Table ronde sur le thème de l’insertion scolaire et professionnelle : « Maladies rares à l’école ou au travail, s’intégrer malgré les difficultés » avec notamment le témoignage de Chris Ballois, recordman du monde de vitesse à la voile Handisport depuis 2014.
    • Présence d’interprètes LFS
    • Possibilité pour le public de poser des questions pendant la conférence depuis leur téléphone mobile par système de ch@t
    • Cocktail dinatoire accompagné de l’orchestre Les Bals à Blancs

Vous souhaitez assister à la conférence ? Inscrivez-vous dès aujourd’hui ! Inscription en ligne gratuite mais obligatoire, places limitées.

  • Samedi 29 février 2020 de 14h à 18h : Village éphémère maladies rares – Hall B de la Gare Saint-Sauveur
    • Stands des acteurs maladies rares et professionnels de santé (centres de référence et de compétence maladies rares, chercheurs, secteur médico-social, associations de patients, bénévoles, …)
    • Nombreuses animations : Escape Game, Chasse aux trésors, maquillage, photobooth, alimentation (jeu textures et odeurs), parcours fauteuil et malvoyants…

Gratuit et ouvert à tous, petits et grands, nous vous attendons nombreux !

Programme détaillé disponible !

À quel endroit ?

Nous serons à la Gare Saint-Sauveur de Lille, 17 Boulevard Jean-Baptiste Lebas, au sein de Lille Neige. Le vendredi 28, la conférence se passera dans la Salle de cinéma qui se situe derrière le Bistrot de St So. Le samedi 29 février, le village éphémère maladies rares prendra place dans le Hall B de la Gare Saint-Sauveur.

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Quels sont les autres événements en France ?

Toutes les filières de santé maladies rares se mobilisent pour cette journée et seront présentes dans 5 gares de France le 29 février 2020, à Paris Gare de Lyon et Gare Paris Nord, Strasbourg, Rennes et Nice.

Mais aussi, à Tours avec un Ciné-Débat (diffusion du film « Wonder » de Stephen Chbosky) qui aura lieu le 29 février à Tour, animé par Mme Béatrice De Reviers, Présidente de l’Association ANNA. Ce ciné-débat est gratuit et ouvert à tous. Le thème sera centré sur le regard des autres (handicap visible et/ou invisible) à l’école et dans la sphère familiale.  Les Filières FIMATHO et AnDDI-RARES se sont associées au CHU de Tours pour organiser cet événement : En savoir plus

Le 12 mars 2020 au CHR d’Orléans, est organisée une Journée de Sensibilisation aux Maladies Rares. L’objectif de cette journée est de sensibiliser le grand public et le personnel médical et paramédical sur l’existence des différents dispositifs autour des maladies rares (centres de référence, de compétence de la région centre, Filières de Santé Maladies Rares, Maladie Rare Info Service, Alliance Maladies Rares, Equipe Relais Handicaps Rares, Associations de Patients…). Cette journée est organisée par la Filière FIMATHO et le CHU de Tours : En savoir plus

 


En savoir plus sur Rare Disease Day : www.rarediseaseday.org