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Journée Internationale des Maladies Rares le 28 février 2021 : Quels ont été les événements cette année ?

La Journée Internationale des Maladies Rares

Coordonnée par EURORDIS, cette 14ème Journée Internationale des Maladies RaresRare Disease Day (aussi connue sous les sigles JIMR ou RDD) a été célébrée le dimanche 28 février 2021.

Célébrée la première fois le 29 février 2008, une date « rare » qui se produit une fois tous les 4 ans. Depuis cette date, la journée internationale des maladies rares est célébrée chaque année le dernier jour de février, dans plus de 60 pays.

Cette année dans ce contexte si particulier, c’était avant tout une mobilisation digitale de l’ensemble de la communauté des maladies rares.

Cette année en France, c’est l’Alliance maladies rares qui a coordonné cet événement, ensemble sous les couleurs du Rare Disease Day : associations membres, bénévoles, membres de la Plateforme Maladies Rares, Filières de Santé Maladies Rares, plateformes d’expertise maladies rares… .

Tout au long du mois de février, vous avez certainement remarqué sur vos réseaux cette campagne intitulée « Faisons alliance pour les maladies rares : #YESWENAME », qui s’est poursuivie jusqu’au 28 février.

De nombreuses actions organisées pendant ces quelques jours au travers de quiz, témoignages vidéos, ou encore films, qui ont permis une sensibilisation aux 3 enjeux pour les malades et les aidants :

  • l’accès au diagnostic
  • l’accès au traitement
  • l’accès à une meilleure qualité de vie et à un statut de citoyens comme tout le monde

Vous pouvez retrouver toutes les informations détaillées sur leur site internet.

Quels événements ?

Les villes aux couleurs du Rare Disease Day

Le 28 février 2021 en France, plusieurs monuments se sont parés en région des COULEURS de la Journée Internationale des Maladies Rares comme à Bordeaux, Clermont-Ferrand, Dijon, La Baule, Lille, Nice, Orléans, Rennes, Rouen, Strasbourg ou encore Toulouse : 18 villes au total pour cette mobilisation.

Pour en savoir plus : Alliance maladies rares

Table ronde virtuelle

Le Vendredi 19 février 2021 de 18h à 20h s’est tenue une table ronde virtuelle sur le thème de l’annonce de la maladie, organisée par la Plateforme Lilloise d’Expertise Maladies Rares (PLEMaRa), avec le soutien des centres maladies rares du CHU de Lille et la participation des Filières de santé maladies rares FAI²R et FIMATHO. Sont intervenus des professionnels de santé des centres maladies rares du CHU de Lille (psychologue, généticienne, neurologue, maitre de conférences praticien hospitalier), ainsi qu’une association de patients et une patiente. De nombreuses questions ont pu être posées par les participants qui ont permis d’enrichir les échanges. Une rediffusion est désormais disponible dans sa version complète : Visionner ou disponible en 9 parties individuelles des différentes interventions (telles que : le témoignage d’une patiente, l’annonce diagnostique chez l’enfant et chez l’adulte, ce qui se joue dans l’annonce du point du vue du psychologue, l’expérience de l’annonce en génétique et dans les maladies incurables, la formation des médecins ou encore le point de vue des associations de patients).

 

Pour en savoir plus : Page Facebook de l’événement

Ciné-débats

Deux Ciné-débats en ligne par Facebook Live, ont été organisés par la Filière de santé maladies rares AnDDI-Rares.

Webinaire Transition

La Filière de santé maladies rares FIMATHO, en collaboration avec les autres Filières de Santé Maladies Rares et la plateforme régionale d’information, un webinaire transition maladies rares 100% digital, le samedi 20 mars 2021 de 10h30 à 12h30. Ce webinaire est dédié aux patients adolescents (et leurs parents) atteints d’une maladie rare, qui n’ont pas encore connu le passage vers les services de soins pour adultes.

Pour en savoir plus : www.fimatho.fr

Pour aller plus loin

Pour en savoir plus sur les événements organisés à l’occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares, rendez-vous sur :