Projets lauréats en 2020

PROJET FINALISÉ – Dominique GODARD, Présidente de l’Association des Sclérodermiques de France (ASF), pour son projet « La nutrition adaptée aux troubles digestifs de la sclérodermie », un livre sur la nutrition adaptée aux troubles digestifs des patients sclérodermiques. Ce guide est désormais disponible et actuellement en cours de distribution auprès des centres experts nationaux : Plus d’information sur le site de l’ASF.

• Jean-Noël THERON, Kinésithérapeute, Directeur du Centre de Rééducation et Appareillage de la main, pour son projet « Vidéo-tutoriel de rééducation autonome pour le patient souffrant de sclérodermie systémique », qui a pour objectif d’accompagner la personne dans son auto-rééducation.

• Valentina UNFER, Chargée de mission MATHEC, pour son projet « Le guide numérique MATHEC », qui a pour objectif de rendre accessible sur ordinateur, tablette ou smartphone des contenus d’information à destination des patients devant recevoir une autogreffe de cellules souches hématopoïétiques ou autre thérapie cellulaire pour maladie auto-immune.

• Morgane ESPITALIER, Coordinatrice en APA, pour son projet de développement d’une « Application numérique de promotion et suivi de l’activité physique à destination d’enfants et adolescents porteurs d’une maladie auto-immune, auto-inflammatoire rare », qui a pour objectif d’encourager et faciliter la mise en œuvre, la poursuite, la reprise, d’une Activité Physique (AP) chez les enfants et les adolescents porteurs d’une maladie chronique (en particulier auto-immune ou auto-inflammatoire rare).

• Séverine GUILLAUME CZITROM, Médecin des Hôpitaux de Paris et Présidente de l’association AJIados, pour son projet « OCRM/SAPHO : 100 questions pour mieux gérer la maladie », qui a pour objectif de favoriser la connaissance des ostéites chroniques récurrentes multifocales/syndromes acné pustulose hyperostose ostéite par les enfants et adultes atteints de ces maladies.

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