FAI²R vous informe : Lancement du registre européen EU-IFNp sur les interféronopathies génétiques de type 1
La filière de santé des maladies rares FAI²R, en collaboration avec le Centre de Référence des Maladies Rares (CRMR) RAISE, annonce le lancement officiel du registre européen EU-IFNp, consacré aux interféronopathies génétiques de type 1.
Ce registre européen, multicentrique, rétro-prospectif et multidisciplinaire, a pour objectif de collecter des données pseudonymisées sur les enfants et les adultes atteints de ces maladies rares, afin de mieux comprendre leur évolution et d’améliorer leur prise en charge.
Objectifs et contenu du registre
Le registre EU-IFNp permet de recueillir un ensemble de données essentielles, dans le respect strict du Règlement Général sur la Protection des Données (RGPD), incluant :
- Données démographiques
- Informations cliniques et biologiques
- Données génétiques
- Imagerie médicale
- Traitements reçus
Vous êtes professionnel de santé ?
Votre contribution est précieuse pour faire avancer la recherche et améliorer les connaissances sur ces pathologies rares. Pour participer au registre, il vous suffit de remplir un court formulaire en ligne :
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Nous remercions chaleureusement tous les professionnels impliqués dans cette initiative essentielle au service des patients et de la recherche.