BNDMR

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    BaMaRa, le déploiement continue, l’accompagnement évolue !

    Au sein de la filière

    Nos référentes BNDMR poursuivent les formations et sont toujours disponibles pour vous assister.

    Leur rôle : vous accompagner et vous aider dans la mise en place

    En mars 2021, la quasi-totalité des centres FAI²R ont pu être formés par nos 3 chargées de missions.

    Les formations dispensées suivent bien entendu le calendrier de la BNDMR. Pour suivre l’avancée du déploiement, rendez-vous dans les actualités du site de la BNDMR (Banque Nationale de Données Maladies Rares).

    Les ressources documentaires

    De nouveaux outils sont disponibles et ont été récemment mis à jour. Ils sont évolutifs et peuvent être adaptés à votre activité. N’hésitez pas à nous solliciter pour que nous puissions les modifier selon vos besoins.

    L’actualité

    Depuis peu, certaines nouveautés ont vu le jour : il est maintenant possible d’ajouter dans les signes atypiques « COVID-19 », pour cela référez-vous au guide de la BNDMR.

    Il est nécessaire d’informer le patient pour l’utilisation de ses données dans la BNDMR en lui remettant la note d’information individuelle BNDMR (en plus de l’affichage de la note d’information de la CNIL pour BaMaRa).

    Pour les patients

    La BNDMR continue de faire évoluer son site, un nouvel onglet a d’ailleurs été ajouté, il est destiné à l’information des patients, vous y retrouverez des informations sur ce qu’est la BNDMR, quelles sont les études réalisées à partir des données récupérées, quels sont les droits des patients, ou encore la durée de conservation des données.

    En savoir plus

    Site BNDMR

    Consultez régulièrement le site de la BNDMR, les documents supports, notamment la FAQ, sont régulièrement mis à jour.

    Interviews Flash info FAI²R

    N’hésitez pas à visualiser les interviews FAI²R réalisées sur le sujet :


    __ Nos chargées de mission BNDMR sont à votre disposition :

    Contact : fai2r.bndmr@gmail.com
    Téléphone : 03 20 44 46 97