BNDMR

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    Au sein de la filière

    BaMaRa, le déploiement de notre filière est complet ! Les ARCs et chargées de missions de la filière poursuivent l’accompagnement et sont toujours disponibles pour vous assister.

    À ce jour, la totalité des centres FAI²R sont déployés et formés par notre équipe.

    Pour suivre l’avancée du déploiement, rendez-vous sur le site de la BNDMR (Banque Nationale de Données Maladies Rares) : www.bndmr.fr

    Les ressources documentaires

    De nouveaux outils sont disponibles et ont été récemment mis à jour. Ils sont évolutifs et peuvent être adaptés à votre activité. N’hésitez pas à nous solliciter pour que nous puissions les modifier selon vos besoins.

    L’actualité

    L’information du patient évolue

    La note d’informations a été simplifiée. À noter : Il n’est pas nécessaire de la remettre aux patients qui ont reçu la précédente version. Elle doit être remise aux patients nouvellement inclus, ou qui n’avaient pas encore été informés, en mains propres, par courrier ou par mail.

    Retrouvez via le lien ci-contre, toutes les informations détaillées : En savoir plus

    Nombre de cas par maladies rares

    La cellule opérationnelle (CO) de la Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR) rend public pour la première fois, les effectifs nationaux de patients recensés dans son entrepôt de données, pour chaque maladie rare.

    Ce rapport décrit la méthodologie appliquée pour obtenir les résultats présentés et donne accès à 2 listes détaillant le nombre de cas par maladie rareConsulter le rapport national (mars 2022)

    Saisie des données

    La saisie des données 2022 pour l’extraction PIRAMIG est possible jusqu’au 31 mars 2023. En cas de retard important, vous pouvez contacter la filière afin de déterminer ensemble si nous pouvons vous aider : nous contacter.

    Campagne de labellisation

    Les dossiers de labellisation ont été retournés à la DGOS en 2022. L’annonce de la nouvelle cartographie devrait être faite début mars, pour un déploiement effectif au 1er janvier 2024. Notre équipe sera disponible pour vous accompagner durant cette période de transition.

    COVID-19

    Il est maintenant possible d’ajouter dans les signes atypiques « COVID-19 », pour cela référez-vous au guide de la BNDMR.

    Information patient

    Il est nécessaire d’informer le patient pour l’utilisation de ses données dans la BNDMR en lui remettant la note d’information individuelle BNDMR (en plus de l’affichage de la note d’information de la CNIL pour BaMaRa).

    Pour les patients

    La BNDMR continue de faire évoluer son site, un nouvel onglet a d’ailleurs été ajouté, il est destiné à l’information des patients, vous y retrouverez des informations sur ce qu’est la BNDMR, quelles sont les études réalisées à partir des données récupérées, quels sont les droits des patients, ou encore la durée de conservation des données.

    En savoir plus

    Site BNDMR

    N ‘hésitez pas à régulièrement consulter le site de la BNDMR, les documents supports et notamment la FAQ.

    Interviews Flash info FAI²R


    __ Nos chargées de mission BNDMR sont à votre disposition :

    Contact : fai2r.bndmr@gmail.com
    Téléphone : 03 20 44 46 97