BNDMR

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    Au sein de la filière

    BaMaRa, le déploiement de notre filière est complet ! Les ARCs et chargées de missions de la filière poursuivent l’accompagnement et sont toujours disponibles pour vous assister.

    À ce jour, la totalité des centres FAI²R sont déployés et formés par notre équipe.

    Pour suivre l’avancée du déploiement, rendez-vous sur le site de la BNDMR (Banque Nationale de Données Maladies Rares) : www.bndmr.fr

    Les ressources documentaires

    De nouveaux outils sont disponibles et ont été récemment mis à jour. Ils sont évolutifs et peuvent être adaptés à votre activité. N’hésitez pas à nous solliciter pour que nous puissions les modifier selon vos besoins.

    Aide à l’analyse ou à l’extraction BNDMR

    La commission vous propose son aide pour plusieurs types de demandes :

    • Aide à la rédaction du formulaire de demande d’analyse : c’est la BNDMR qui réalise le traitement des données, mais il faut que la demande soit rédigée précisément. La filière ayant soumis plusieurs demandes, elle peut vous conseiller et vous accompagner dans cette démarche.
    • Aide à la rédaction d’une demande d’extraction de données : si l’analyse souhaitée ne peut être réalisée par la BNDMR, le responsable de traitement peut demander à avoir les données (anonymisées) dans un datalab. La filière recevra une formation en mars et pourra accompagner les demandeurs souhaitant réaliser ce type de demande.
    • Temps ARC : pour par exemple, préparer une demande de traitement. Les ARCs de la filière peuvent accompagner pour nettoyer les données en vue d’une extraction future ou retravailler les données pour corriger des erreurs de saisie.

    Comment en bénéficier ? Téléchargez le formulaire de demande et retournez-le par mail à Virginie LUCAS

    Les demandes seront examinées au cours des réunions de la commission, qui ont lieu trimestriellement. La prochaine est prévue le 28 mars. Vous avez jusqu’au 20 pour présenter une demande. Pour information, voici la grille d’évaluation qui sera appliquée.

    L’actualité

    L’information du patient évolue

    La note d’informations a été simplifiée. À noter : Il n’est pas nécessaire de la remettre aux patients qui ont reçu la précédente version. Elle doit être remise aux patients nouvellement inclus, ou qui n’avaient pas encore été informés, en mains propres, par courrier ou par mail.

    Retrouvez via le lien ci-contre, toutes les informations détaillées : En savoir plus

    Nombre de cas par maladies rares

    La cellule opérationnelle (CO) de la Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR) rend public les effectifs nationaux de patients recensés dans son entrepôt de données, pour chaque maladie rare.

    Ce rapport décrit la méthodologie appliquée pour obtenir les résultats présentés et donne accès à 2 listes détaillant le nombre de cas par maladie rare : Consulter le rapport national (mai 2023)

    Saisie des données

    La saisie des données 2022 pour l’extraction PIRAMIG a été finalisée courant 2023. Pour toute question, n’hésitez pas à nous contacter.

    Campagne de labellisation

    L’annonce de la nouvelle cartographie des centres labellisée devrait voir le jour à compter de la rentrée de septembre 2023.

    COVID-19

    Il est maintenant possible d’ajouter dans les signes atypiques « COVID-19 », pour cela référez-vous au guide de la BNDMR.

    Information patient

    Il est nécessaire d’informer le patient pour l’utilisation de ses données dans la BNDMR en lui remettant la note d’information individuelle BNDMR (en plus de l’affichage de la note d’information de la CNIL pour BaMaRa).

    Pour les patients

    La BNDMR continue de faire évoluer son site, un nouvel onglet a d’ailleurs été ajouté, il est destiné à l’information des patients, vous y retrouverez des informations sur ce qu’est la BNDMR, quelles sont les études réalisées à partir des données récupérées, quels sont les droits des patients, ou encore la durée de conservation des données.

    En savoir plus

    Site BNDMR

    N ‘hésitez pas à régulièrement consulter le site de la BNDMR, les documents supports et notamment la FAQ.

    Interviews Flash info FAI²R

    __ Nos chargées de mission BNDMR sont à votre disposition :

    Contact : fai2r.bndmr@gmail.com
    Téléphone : 03 20 44 46 97