Associations de patients
Les associations de patients FAI²R
La filière FAI²R, c’est aussi 17 associations de patients partenaires autour des maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares qui participent à la vie de filière :
- Amylose : Association Française contre l’amylose
- Arthrites Jvuvéniles Idiopathiques :
- KOURIR : Association de parents d’enfants atteints d’arthrite chronique juvénile
- AJI Ados : Association pour ados et jeunes adultes atteints d’arthrite juvénile idiopathique
- Une ballade pour Justine et Lou : Association pour la lutte contre l’arthrite juvénile
- Fièvre Méditerranéenne Familiale et autres fièvres récurrentes héréditaires : Association Française de la Fièvre Méditerranéenne Familiale et des autres Fièvres Récurrentes Héréditaires
- Gougerot-Sjögren : Association Française du Gougerot-Sjögren et des Syndromes Secs
- Lupus
- Association Lupus France
- AFL+ : Association Française du Lupus et autres maladies auto-immunes
- Muckle-Wells syndrome et CINCA : Association pour l’aide aux personnes concernées par les maladies rares Muckle-Wells syndrome et CINCA
- Myopathies inflammatoires : GIMI : Groupe d’Intérêt Myopathies Inflammatoires et pour les myasthénies
- Neuropathies périphériques : Association Française contre les Neuropathies Périphériques
- Pemphigus et de pemphigoïdes : Association de soutien aux personnes atteintes de pemphigus et de pemphigoïdes
- Polychondrite Chronique Atrophiante : Association Francophone contre la Polychondrite Chronique Atrophiante
- Sclérodermie : Association des Sclérodermiques de France
- Takayasu : Association Takayasu France
- Uvéite et inflammation oculaire récidivante : Association Inflam’Œil
- Vascularites : Association France Vascularites
N’hésitez pas à parcourir les sites internet des associations de patients qui mettent à votre disposition un certain nombre d’informations utiles et de documents ressources pour vous aider à mieux comprendre et vivre avec votre maladie rare. Vous pourrez également y trouver de l’écoute et des témoignages de patients.
Les associations au cœur des actions de la filière
De nombreuses actions sont issues des échanges avec nos associations de patients, découvrons ensemble lesquelles. Pour illustrer cette belle solidarité, retour sur la vidéo clin d’œil réalisée à l’occasion de la 16ème édition de la Journée Internationale Maladies Rares avec nos associations. Nous avons réuni pour l’occasion, les temps forts de nos associations, leurs actions et soutien au quotidien. Cette vidéo est aussi l’occasion de rappeler quelques chiffres et notions clés pour les maladies rares :
- 💙 3 millions de personnes concernées en France
- 💚 1 personne sur 20 est atteinte d’une maladie rare
- 💗 7 000 maladies rares ont déjà été recensées à ce jour
- 💜 Souvent invisibles et méconnues
Les vidéos
- Web conférences des associations de patients
- Vidéo de sensibilisation à la vaccination pour les patients atteints de maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares
- Vidéos de sensibilisation au handicap invisible
- Thérapies complémentaires et bien-être
Les événements et projets
Journée annuelle des associations de patients de la filière, la prochaine édition aura lieu le 5 octobre 2023. Nous sommes impatients de retrouver nos associations et échanger autour de nouveaux projets.