Associations de patients

Accès rapide

    Associations de patients

    Les associations de patients FAI²R

    La filière FAI²R, c’est aussi 17 associations de patients partenaires autour des maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares qui participent à la vie de filière :

    N’hésitez pas à parcourir les sites internet des associations de patients qui mettent à votre disposition un certain nombre d’informations utiles et de documents ressources pour vous aider à mieux comprendre et vivre avec votre maladie rare. Vous pourrez également y trouver de l’écoute et des témoignages de patients.

    Les associations au cœur des actions de la filière

    De nombreuses actions sont issues des échanges avec nos associations de patients, découvrons ensemble lesquelles. Pour illustrer cette belle solidarité, retour sur la vidéo clin d’œil réalisée à l’occasion de la 16ème édition de la Journée Internationale Maladies Rares avec nos associations. Nous avons réuni pour l’occasion, les temps forts de nos associations, leurs actions et soutien au quotidien. Cette vidéo est aussi l’occasion de rappeler quelques chiffres et notions clés pour les maladies rares :

    • 💙 3 millions de personnes concernées en France
    • 💚 1 personne sur 20 est atteinte d’une maladie rare
    • 💗 7 000 maladies rares ont déjà été recensées à ce jour
    • 💜 Souvent invisibles et méconnues

    Les vidéos

    Les événements et projets

    Journée annuelle des associations de patients de la filière, la prochaine édition aura lieu le 5 octobre 2023. Nous sommes impatients de retrouver nos associations et échanger autour de nouveaux projets.