Bases de données et registres

Bases de données et registres

Qu’est ce qu’une base de données ?

Une base de données ou registre médical a pour but de recenser pour une région géographique définie (un département, une région, un pays…) tous les patients présentant une caractéristique commune : soit une même pathologie, soit un même traitement. Pour chacun de ces patients, il faut renseigner dans le registre un certains nombre de renseignements pertinents définis lors de la constitution du registre (année de naissance, sexe, autres maladies, traitements en cours, complications de la pathologie étudiée…). Ce travail de collecte des données est effectué par l’équipe soignante en charge du dossier du patient. Bien entendu, ces données sont ensuite anonymisées et sécurisées.

Ces registres permettent une meilleure connaissance de la pathologie ou du traitement étudié. Dans l’exemple des maladies rares, il est primordial de construire des registres à l’échelle nationale afin de progresser dans la connaissance d’une pathologie en conjuguant les expériences d’un grand nombre de centres: qui est atteint ? (des hommes ? des femmes ? de quel âge ?), combien de patients sont atteints ?, quelles sont les complications de la maladie observées ? (à quel stade de la maladie ? chez quel type de patient ?)… Toutes ces données vont permettre une meilleure prise en charge de la pathologie ultérieurement.

Bases de données en cours dans les Centres FAI²R


Qu’est-ce qu’un registre ?

Un registre s’efforce de connaître et d’enregistrer tous les cas d’une maladie précise survenant dans un territoire donné. Il permet donc théoriquement de connaître l’incidence de la maladie sur ce territoire, c’est-à-dire le nombre de nouveaux cas survenus pendant la période observée.

D’autre part, dans la mesure où des facteurs de risque connus ou supposés sont également relevés, les registres permettent de détecter des rapports entre facteurs de risque et maladie et d’acquérir ainsi des connaissances précieuses sur l’origine de la maladie. Ceci est important pour évaluer la situation de la prise en charge et pour prévoir les mesures de prévention et plans de prise en charge dont on aura besoin à l’avenir. Les registres de maladies jouent donc un rôle crucial pour les décisions prises en politique de santé.

Il faut bien distinguer de tels registres épidémiologiques d’une part et les registres hospitaliers ou bases de données d’autre part. Ceux-ci servent à relever les données relatives à une maladie et un traitement précis dans un hôpital, un groupe d’hôpitaux ou un réseau de soins. Ces registres permettent de comparer et d’évaluer des approches thérapeutiques et des structures de prise en charge. Sur cette base, on peut alors prendre des mesures pour améliorer la qualité des soins et de la prise en charge.

Les registres permettent de répondre à plusieurs exigences : la surveillance et la quantification des maladies, la recherche des causes de ces maladies, mais également la nécessité d’évaluer les politiques de santé.

Registres en cours :

Atteintes oculaires inflammatoires Secondaires à l’Immunothérapie Anticancéreuse :

Myosites :

  • MyotoxICI : Recueil des observations des patients développant des myosites sous immune check points inhibitors (ICI)

AJI

  • Abatacept: Registre observationnel d’utilisation de l’abatacept au cours des AJI
  • JIR-Cohorte: Registre observationnel de patients avec un rhumatisme inflammatoire juvénile

Horton et PPR

  • ARTEMIS: Registre observationnel des patients atteints d’ACG et de leur prise en charge

Lupus systémique/SAPL

  • SABLE: Registre observationnel, prospectif, d’une durée de 5 ans visant à évaluer les événements indésirables et l’efficacité chez les patients atteints de LES actif avec auto-anticorps traités avec ou sans belimumab
  • SAPL-LUPUS: Registre des patients avec un SAPL et/ou un lupus systémique