COVID-19 et maladies auto-immunes auto-inflammatoires
Dans cette nouvelle rubrique, vous trouverez toutes les informations et recommandations liées au COVID-19 et les maladies auto-immunes ou auto-inflammatoires, que vous soyez un patient ou un professionnel de santé. Ces informations peuvent être amenées à évoluer, nous vous recommandons de consulter le site dédié du gouvernement : https://www.gouvernement.fr/info-coronavirus
• Les recommandations
1. Recommandations générales pour les patients adultes atteints de maladies auto-immunes ou auto-inflammatoires en période épidémique COVID-19
La filière vous informe régulièrement des recommandations liées au COVID-19 si vous êtes un patient atteint de maladie auto-immune ou auto-inflammatoire. Voici la dernière mise à jour incluant les recommandations vaccinales et la liste établie par le Ministère pour les patients de la filière FAI²R prioritaires pour la vaccination, à la date du Lundi 18 janvier 2021 :
2. Recommandations pour les enfants atteints d’Arthrite Juvénile Idiopathique, de maladies auto-immunes ou auto-inflammatoires en période épidémique COVID-19
Pour vos enfants atteints d’arthrite juvénile idiopathique (AJI), maladie auto-immune ou auto-inflammatoire, voici les recommandations de la Société francophone dédiée à l’étude des maladies inflammatoires pédiatriques (SOFREMIP). Ces recommandations sont actualisées à la date du Mardi 3 novembre 2020 :
Pour aider vos enfants dans leur reprise scolaire, nous vous partageons cette illustration :
- Coco le virus, le coronavirus expliqué aux enfants : Le retour à l’école
- Coco le virus, le retour à l’école
- CocoVirus.net est une initiative bénévole destinée à combattre l’impact de la Crise du Coronavirus sur l’équilibre des plus jeunes
3. Les gestes barrières
Y penser c’est se protéger et protéger les autres : Respectez les gestes barrières !
- Se laver très régulièrement les mains ou utiliser une solution hydro-alcoolique
- Eviter de se toucher le visage
- Tousser ou éternuer dans son coude ou dans son mouchoir
- Se moucher dans un mouchoir à usage unique puis le jeter
- Saluer sans se serrer la main et arrêter les embrassades
- Respecter une distance d’au moins un mètre avec les autres
- En savoir plus sur les gestes barrières
• Les fiches d’information FAI2R
Nous avons synthétisé au sein de plusieurs fiches pratiques, les différentes informations et recommandations pour la vie quotidienne face à la situation épidémique actuelle pour les patients atteints de maladies auto-immunes ou auto-inflammatoires. Ces fiches sont au format PDF téléchargeable :
Pour aller plus loin
COVID-19 et retour au travail, quelles particularités ? Consultez la rubrique dédiée sur le site du gouvernement où vous pourrez retrouver toutes les informations concernant : le télétravail, travailleur ou proche vulnérable, soutien aux parents qui travaillent, ainsi que des ressources pour vos lieux de travail : gouvernement.fr/info-coronavirus/retour-au-travail
Questions les plus fréquentes pour les personnes à risque : Consulter la rubrique
• Vos contenus vidéos liés au COVID-19
1. Flash info actualités FAI2R
La vaccination COVID-19 dans le cadre des maladies auto-immunes et auto-inflammatoires, par le Pr Alain FISCHER qui répond à vos questions (durée 9 min) :
Les patients sous immunosuppresseurs à l’heure du déconfinement, le Dr Emmanuel FAURE revient pour un nouveau flash info à 1 semaine du déconfinement (durée 8 min) :
À revoir : COVID-19 et traitements immunosuppresseurs : Actualités, vers le déconfinement ? Par le Dr Emmanuel FAURE (Service Universitaire des Maladies Infectieuses du CHU de Lille), les premiers éléments de réponse pour le déconfinement (11 min) :
2. Web conférences pour les soignants
- Big data à l’ère du COVID-19, par le Pr Vassili SOUMELIS
- Lecture critique d’un article évaluant l’efficacité thérapeutique : l’exemple de l’hydroxychloroquine et du COVID-19 par le Dr Anna MOLTO
- Syndrome respiratoire aigu à sévère à coronavirus 2 SARS-CoV-2 (Covid-19) par le Pr Jean-Christophe LEGA
• Veille épidémiologique
RMD et COVID-19
Nous traversons une situation sanitaire exceptionnelle, due à l’épidémie COVID-19. Une des questions majeures posée par nos patients est le surrisque de cette infection dans le contexte de leur maladie auto-immune ou auto-inflammatoire, et de leurs traitements corticoïdes ou immunosuppresseurs. C’est pour cette raison que notre filière de santé maladies rares FAI²R, les sociétés savantes SFR, SNFMI, SOFREMIP, le réseau CRI-IMIDIATE et le CRI se sont associés pour la mise en place de la French RMD covid19 cohort afin d’obtenir en temps réel les informations cruciales de cette infection chez nos patients, à l’aide de l’ensemble de notre communauté. Nous remercions notre communauté de participer à cet effort qui permet de déclarer les cas d’infection COVID-19 chez les patients atteints de rhumatismes inflammatoires chroniques, de maladies auto-immunes ou auto-inflammatoires rares et non rares. Si vous êtes professionnels de santé et que vous souhaitez déclarer vos cas, rendez-vous sur : covid19-fai2r.sanoia.com (saisie possible dans l’e-CRF ou via la fiche de recueil PDF – Notice d’information patient).
COVID-19 Inflammation pédiatrique
1. Déclaration des cas de Kawasaki / myocardite post-COVID
La déclaration des cas de Kawasaki/myocardite post-COVID se poursuit de manière plus efficace via un formulaire en ligne sous l’égide de Santé publique France. Si vous êtes professionnel de santé et que vous souhaitez déclarer vos cas, rendez-vous sur la plateforme en ligne. Nous vous invitons également à consulter la fiche urgences pédiatriques.
Afin de comprendre ce qui conduit au développement de cette maladie émergente et mieux la décrire, le comité de pilotage du Groupe d’intérêt « COVID Inflammation Pédiatrique » souhaiterait collecter des données cliniques supplémentaires et vous proposer de participer à des travaux translationnels associés. Pour en savoir plus, rendez-vous sur la page dédiée : COVID Inflammation pédiatrique.
2. Recherche en cours
- HPI COVID-19 (Étude observationnelle multicentrique adulte et enfant)
- Contact : Pr Étienne JAVOUHEY
- CORISS : CORonavrius associated to Inflammatory Shock Syndrome (Étude rétrospective multicentrique nationale)
- Contact : Dr Marion GRIMAUD et Pr Sylvain RENOLLEAU
- ImmunAID : Immunome Consortium for AutoInflammatory Disorders
- Contact : Pr Vassili SOUMELIS
- Cause génétique :
- Documents d’informations patients : Document 1 – Document 2
- Contact : Dr Emmanuelle JOUANGUY
- PEDCOVID :
• Veille bibliographique COVID-19
Les hôpitaux universitaires de Strasbourg mettent à la disposition de la collectivité une cellule de veille bibliographique avec un point quotidien sur les publications.
La filière FAI2R poursuit quant à elle sa veille bibliographique mensuelle. Celle-ci n’est pas spécifique du COVID-19 mais certains articles peuvent l’aborder. Voici les derniers résumés en lien avec le COVID-19 :
- COVID-19 infection and rheumatoid arthritis: Faraway, so close! (Avril 2020)
- Pour vous abonner à la veille bibliographique FAI2R : Contactez-nous
• Rubriques des Sociétés Savantes partenaires
La filière FAI2R a 8 sociétés savantes partenaires, plusieurs d’entre elles ont consacré une rubrique dédiée au COVID-19 sur leur site internet que nous vous invitons à consulter :
• Liens utiles pour aller plus loin
- Site du gouvernement
- Application mobile : TousAntiCovid
- Santé Publique France
- Dossier spécial COVID-19 de la Haute Autorité de Santé (HAS)
- Europe et COVID-19 (ERN ReCONNET)
- Orphanews COVID-19 and Rare Diseases
- Anosmie et COVID-19, comment rééduquer ?
- Coco le virus, le coronavirus expliqué aux enfants : Le retour à l’école (CocoVirus.net est une initiative bénévole destinée à combattre l’impact de la Crise du Coronavirus sur l’équilibre des plus jeunes)
- Solidarité numérique pour vos démarches en ligne
- Urgence Handicap et COVID-19 : Plateforme juridique créée par l’association Droit Pluriel
- FAQ COVID-19 : Personnes à risque
- FAQ COVID-19 : Personnes handicapées, famille et proches aidants
- Enquête EPICURE sur le retentissement psychologique du confinement pour les patients atteints de lupus systémique
- Recommandations nationales pour les proches aidants des personnes âgées en perte d’autonomie, en situation de handicap ou malades chroniques (à la date du 12/10/2020)
- Assurance maladie et COVID-19
- Informations sur le Plaquenil (information au 27 mars 2020)
- Recommandations pour les personnes déficientes visuelles : Le déconfinement et Comment vivre le déconfinement ? (Plus d’informations)