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- Projets lauréats pour les maladies auto-inflammatoires
- Projets lauréats pour les vascularites
- Projets transversaux lauréats
- Résultats du 1er Appel à projets FAI2R 2016
- 2- Réseau F-CRIN IMIDIATE
- 3- Scientific call for proposals AFM-Téléthon 2023
- 4 – Preuves de concept thérapeutiques innovantes dans les maladies rares
- 1- Appels à projets FAI2R
- Bases de données et registres
- BNDMR
- COVID-19 et maladies auto-immunes auto-inflammatoires
- Errance et impasse diagnostiques
- ETP au sein de FAI2R
- E. Journées ETP FAI²R
- F. Journée ETP interfilières de santé maladies rares
- G. L’ETP dans les maladies rares
- H. L’ETP en transition
- B. Comment mettre en place un programme ETP ?
- C. Comment trouver une formation en ETP ?
- D. Les programmes ETP disponibles pour FAI²R
- Les programmes ETP pour la Sclérodermie systémique
- Les programmes ETP pour le Gougerot-Sjögren
- Les programmes ETP pour le Lupus systémique
- Les programmes ETP pour les Fièvres récurrentes auto-inflammatoires
- Les programmes ETP pour les Myopathies inflammatoires
- Les programmes ETP pour les Vascularites à ANCA
- A. Qu’est-ce que l’Éducation Thérapeutique du Patient ?
- F-CRIN IMIDIATE
- Fiches Hydroxychloroquine
- Flash Infos Maladies Rares
- Flash Info : Tatouages et maladies inflammatoires chroniques et immunosuppresseurs
- Flash Info Actualités Maladies FAI²R 10 mai 2021 : Vaccination COVID-19 et risques thrombotiques – Patients avec Lupus/SAPL
- Flash Info Actualités Maladies FAI²R 14 Janvier 2021 : Vaccination COVID-19 et maladies auto-immunes auto-inflammatoires
- Flash Info Actualités Maladies FAI²R 26 avril 2021 : Thrombose et vaccin à vecteur viral non répliquant
- Flash Info Actualités Maladies FAI²R 27 avril 2021 : Recommandations de vaccination contre la COVID-19 des patients immunodéprimés
- Flash Info Actualités Maladies FAI²R 28 avril 2021 : Hypersensibilité immédiate aux vaccins contre la COVID-19
- Flash Info Actualités Maladies FAI²R 28 avril 2021 : J’ai ou j’ai déjà fait des allergies, puis-je me faire vacciner contre la COVID-19 ?
- Flash Info Actualités Maladies FAI²R 3 mai 2021 : Étude ADVOCATE au cours des vascularites à ANCA
- Flash Info Actualités Maladies FAI²R 6 avril 2021 : Troubles du sommeil en période COVID-19
- Flash Info Actualités Maladies FAI²R Août 2020 : Publication du PNDS UCNI
- Flash Info Actualités Maladies FAI²R Décembre 2020 : Publication du PNDS Amylose AA
- Flash Info Actualités Maladies FAI²R Janvier 2021 : Mutations somatiques de UBA1 et Syndrome Vexas
- Flash Info Actualités Maladies FAI²R Juillet 2020 : Mise à jour du PNDS ACG
- Flash Info Actualités Maladies FAI²R Juin 2021 : Questions/Réponses Vaccination adulte COVID-19 et maladies auto-immunes auto-inflammatoires
- Flash Info Actualités Maladies FAI²R Juin 2021 : Vaccination COVID-19 chez les enfants et adolescents avec maladies auto-immunes ou auto-inflammatoires
- Flash Info Actualités Maladies Rares : Jeunesse et COVID-19
- Flash Info Actualités Maladies Rares août 2022 : Nouveaux critères de classification ACR/EULAR 2022 Vascularites
- Flash Info Actualités Maladies Rares Avril 2022 : 2ème rappel, pour qui et pourquoi ?
- Flash Info Actualités Maladies Rares Décembre 2022 : La génétique des maladies auto-inflammatoires
- Flash Info Actualités Maladies Rares FAI²R Juin 2020 : MISC, PIMS, MISC-TS, Kawasaki, Myocardite ?
- Flash Info Actualités Maladies Rares Janvier 2022 : COVID-19 Pas de couverture vaccinale malgré un schéma complet
- Flash Info Actualités Maladies Rares Janvier 2022 : Vaccination COVID-19 à l’ère de OMICRON
- Flash Info Actualités Maladies Rares Janvier 2023 : Essai Semaphore
- Flash Info Actualités Maladies Rares Janvier 2023 : Les recommandations du PRAC
- Flash Info Actualités Maladies Rares Janvier 2023 : Registre national TATA
- Flash Info Actualités Maladies Rares Novembre 2021 : PNDS Cryoglobulinémies
- Flash Info Actualités Maladies Rares novembre 2022 : PNDS Maladie de Kawasaki
- Flash Info Actualités Maladies Rares novembre 2022 : PNDS SHE
- Flash Info Actualités Maladies Rares Novembre 2022 : Rappel du vaccin COVID-19 cet automne 2022
- Flash Info Actualités Maladies Rares Octobre 2021 : PNDS Polychondrite Chronique Atrophiante
- Flash Info Actualités Maladies Rares Septembre 2021 : Anticorps monoclonaux en prévention de l’infection à SARS-CoV-2
- Flash Info Actualités Maladies Rares Septembre 2021 : COVID-19 Schéma vaccinal initial et doses de rappel
- Flash Info Actualités Maladies Rares septembre 2022 : WIN-Lupus
- Interview Actualités Maladies Rares FAI²R Avril 2020 : COVID-19 et traitements immunosuppresseurs : Actualités, vers le déconfinement ?
- Interview Actualités Maladies Rares FAI2R Décembre 2018 :
Pictogrammes – Grossesse – sur les conditionnements de médicaments - Interview Actualités Maladies Rares FAI²R Décembre 2019 : PNDS PFAPA
- Interview Actualités Maladies Rares FAI²R Décembre 2019 : Réseau de Recherche Clinique CRI-IMIDIATE
- Interview Actualités Maladies Rares FAI²R Décembre 2019 : Retour expérience utilisateur BNDMR
- Interview Actualités Maladies Rares FAI²R Décembre 2019 : Retour sur 2 études de phase III concernant l’anifrolumab dans le Lupus
- Interview Actualités Maladies Rares FAI²R Février 2020 : Place des AODs au cours du SAPL
- Interview Actualités Maladies Rares FAI2R Janvier 2019 :
Dossier Médical Partagé (DMP) - Interview Actualités Maladies Rares FAI2R Janvier 2019 :
Signature interféron par la technologie Nanostring - Interview Actualités Maladies Rares FAI²R Juin 2019 : PNDS Vascularites nécrosantes systémiques
- Interview Actualités Maladies Rares FAI²R Juin 2019 : Résultats de l’étude SENSCIS
- Interview Actualités Maladies Rares FAI²R Mai 2020 : Patients sous immunosuppresseurs et déconfinement
- Interview Actualités Maladies Rares FAI²R Mars 2020 : Actualités des essais thérapeutiques Gougerot-Sjögren
- Interview Actualités Maladies Rares FAI²R Mars 2020 : Dosage de l’interféron et Lupus Publication ARD 2019
- Interview Actualités Maladies Rares FAI²R Mars 2020 : PNDS Artérite de Takayasu
- Interview Actualités Maladies Rares FAI²R Mars 2020 : PNDS Maladie de Behçet
- Interview Actualités Maladies Rares FAI²R Mars 2020 : Recommandations ATU et RTU
- Interview Actualités Maladies Rares FAI²R Mars 2020 : Recommandations EULAR pour l’Artérite Giganto-Cellulaire
- Interview Actualités Maladies Rares FAI2R Octobre 2018 : Actualité réglementaire en télémédecine
- Interview Actualités Maladies Rares FAI2R Octobre 2018 : Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR)
- Interview Actualités Maladies Rares FAI2R Octobre 2018 : Orphanet
- Interview Actualités Maladies Rares FAI2R Octobre 2018 : PNDS Maladie de Still de l’adulte
- Interview Actualités Maladies Rares FAI2R Octobre 2018 : PNDS TRAPS
- Interview Actualités Maladies Rares FAI2R Octobre 2018 : Transition inter-filières
- Interview Actualités Maladies Rares FAI2R Octobre 2018 :
Plan National Maladies Rares 3 - Interview Actualités Maladies Rares FAI²R Octobre 2019 : Congrès International Maladies Auto-Inflammatoires ISSAID 2019
- Interview Actualités Maladies Rares FAI²R Octobre 2019 : Plan France Médecine Génomique
- Iframe App Actualités
- La Transition au sein de FAI2R
- La Transition de la pédiatrie aux soins pour adultes
- A. Qu’est-ce que la transition ?
- B. Annuaire des référents pour la transition FAI2R
- C. Journées Transition FAI2R
- D. Recommandations et outils pour la transition
- a. Recommandations pour la transition
- b. Check-list pour la transition
- c. Frise chronologique pour la transition
- d. HEEADSSS
- e. Test d’aptitude à la transition
- f. Fiche d’identité du service pour adulte
- g. Cartes de visite service pour adulte
- h. Check-transfert
- i. Retour sur les premières consultations en service pour adulte par le patient
- j. Livret transition du CeRéMAIA
- E. La transition dans les maladies rares
- F. Application Transition « La Suite Necker »
- G. L’ETP en transition
- H. Enquêtes
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- BGPO : Biopsie de graisse péri-ombilicale
- BGSA : Biopsie des Glandes Salivaires Accessoires
- Biopsie musculaire
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- DMP : Créer mon Dossier Médical Partagé
- Dossier MDPH
- Éducation Thérapeutique du Patient : Qu’est-ce que c’est ?
- Fibromyalgie
- Gérer au quotidien les atteintes ORL de la granulomatose avec polyangéite
- Lavage de nez et vascularites systémiques
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- MENTIMETER : Un outil pédagogique interactif via internet
- Myosites de l’enfant : Le Kinésithérapeute
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- Recherche clinique : de la molécule au médicament
- Santé sexuelle et maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares
- Sclérodermie et Hygiène bucco-dentaire
- Sclérodermie Systémique : Pourquoi et comment faire un Rodnan ?
- Sclérodermie systémique : Prise en charge locale des ulcères digitaux
- Syndrome de Sjögren : Massage des glandes parotides et des paupières
- Test de marche de 6 minutes
- Les types de pathologies
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- Rediffusion 2ème Journée Recherche 2019 : NGS unveiling the overlap of autoinflammation and immunodeficiency
- Résultats du 2ème Appel à projets FAI2R 2017
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- Résultats du 4ème Appel à projets FAI2R 2019
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- 6 minutes de la filière : Artérite à Cellules Géantes
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- 6 minutes de la filière : Les fièvres récurrentes héréditaires
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- Les 6 minute de la filière : La maladie de Kawasaki
- Les 6 minutes de la filière : Le syndrome PFAPA
- Rediffusions de Journées nationales ou internationales
- 2018 : 10ème Journée Interdisciplinaire du Muscle Inflammatoire (JIMI)
- 2018 : 4ème Journée Transition FAI2R
- Rediffusion 4ème Journée Transition FAI2R 2018 : Activités physiques adaptées, vision du médecin rééducateur
- Rediffusion 4ème Journée Transition FAI2R 2018 : Principes du ré-entrainement à l’effort dans le cadre de la maladie chronique en pédiatrie
- Rediffusion 4ème Journée Transition FAI2R 2018 : Tendinopathies du jeune sportif
- Rediffusion 4ème Journée Transition FAI2R 2018 : Transition et maladies rares, les actions inter-filières
- 2018 : 5ème Journée de la Sclérodermie des Centres de référence des maladies auto-immunes systémiques rares
- Rediffusion 5ème JSSc 2018 : Atteintes macrovasculaires et ulcères digitaux
- Rediffusion 5ème JSSc 2018 : Sclérodermie systémique et cancer
- Rediffusion 5ème JSSc 2018 : SCOT versus ASTIS : quel bon protocole pour quels patients ScS ?
- Rediffusion 5ème JSSc 2018 : Traitement des atteintes digestives
- Rediffusion 5ème JSSc 2018 : Vie de l’association des Sclérodermiques de France
- Rediffusion 5ème JSSc 2018 : Y a-t-il une place pour les IgIV dans la ScS ?
- 2018 : Journée d’informations et d’échanges sur les myopathies inflammatoires GIMI AFM-Téléthon
- 2019 : 1ère Journée CeRAINO
- 2019 : 2ème Journée Recherche FAI2R CRI-IMIDIATE
- Rediffusion 2ème Journée Recherche 2019 : Autoimmunity in Wiskott-Aldrich syndrome
- Rediffusion 2ème Journée Recherche 2019 : Décroissance thérapeutique au cours du lupus
- Rediffusion 2ème Journée Recherche 2019 : Décroissance thérapeutique dans l’arthrite juvénile idiopathique
- Rediffusion 2ème Journée Recherche 2019 : Décroissance thérapeutique dans les rhumatismes inflammatoires
- Rediffusion 2ème Journée Recherche 2019 : Décroissance thérapeutique dans les vascularites
- Rediffusion 2ème Journée Recherche 2019 : Génétique des maladies inflammatoires digestives
- 2020 : 5 ème Journée Transition FAI²R
- 2021 : 1ère Journée Biothérapies FAI²R dédiée aux soignants
- 2021 : 2ème Journée nationale interfilière de santé maladies rares dédiée à l’Éducation Thérapeutique du Patient
- Rediffusion 2ème Journée nationale interfilière de santé maladies rares pour l’ETP
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- 2021 : 4ème Journée Recherche FAI2R CRI-IMIDIATE
- Rediffusion 4ème Journée Recherche FAI²R CRI-IMIDIATE : Dr Jérôme AVOUAC
- Rediffusion 4ème Journée Recherche FAI²R CRI-IMIDIATE : Pr Alexandre BELOT
- Rediffusion 4ème Journée Recherche FAI²R CRI-IMIDIATE : Pr Alexandre BELOT
- Rediffusion 4ème Journée Recherche FAI²R CRI-IMIDIATE : Pr Christophe RICHEZ
- Rediffusion 4ème Journée Recherche FAI²R CRI-IMIDIATE : Pr Laure GOSSEC
- Rediffusion 4ème Journée Recherche FAI²R CRI-IMIDIATE : Pr Philippe DIEUDE
- 2021 : 6ème Journée Transition FAI²R
- Rediffusion 6ème Journée Transition FAI²R 2021 : Massage et aromathérapie
- Rediffusion 6ème Journée Transition FAI²R 2021 : Méditation et prise en charge des ados
- Rediffusion 6ème Journée Transition FAI²R 2021 : Retours expérience de la transition des centres experts
- Rediffusion 6ème Journée Transition FAI²R 2021 : Retours expérience de la transition des centres experts
- Rediffusion 6ème Journée Transition FAI²R 2021 : Sophrologie
- Rediffusion 6ème Journée Transition FAI²R 2021 : Yoga à la Suite Necker
- 2021 : EURO-KiDs – 1er Congrès Européen pour la maladie de Kawasaki
- 2022 : 2ème Journée Biothérapies FAI²R dédiée aux soignants
- Rediffusion 2ème Journée Biothérapies FAI²R 2022 : Le rôle de l’IDE
- Rediffusion 2ème Journée Biothérapies FAI²R 2022 : Les biomédicaments en pédiatrie
- Rediffusion 2ème Journée Biothérapies FAI²R 2022 : Les thérapies ciblées
- Rediffusion 2ème Journée Biothérapies FAI²R 2022 : Thérapies ciblées et rhumatologie
- 2022 : 5ème Journée Recherche FAI²R/CRI-IMIDIATE
- Rediffusion 5ème Journée Recherche FAI²R/CRI-IMIDIATE Intervention Dr Brigitte BADER-MEUNIER
- Rediffusion 5ème Journée Recherche FAI²R/CRI-IMIDIATE Intervention Dr Jérôme HADJADJ
- Rediffusion 5ème Journée Recherche FAI²R/CRI-IMIDIATE Intervention Dr Sabine MAINBOURG
- Rediffusion 5ème Journée Recherche FAI²R/CRI-IMIDIATE Intervention Dr Saloua MAMMOU MRAGHNI
- Rediffusion 5ème Journée Recherche FAI²R/CRI-IMIDIATE Intervention Irène PICO
- Rediffusion 5ème Journée Recherche FAI²R/CRI-IMIDIATE Intervention Pr Alain FISCHER
- Rediffusion 5ème Journée Recherche FAI²R/CRI-IMIDIATE Intervention Pr Alexandre BELOT
- Rediffusion 5ème Journée Recherche FAI²R/CRI-IMIDIATE Intervention Pr Cloé COMARMOND
- Rediffusion 5ème Journée Recherche FAI²R/CRI-IMIDIATE Intervention Pr Jacques MOREL
- Rediffusion 5ème Journée Recherche FAI²R/CRI-IMIDIATE Intervention Steve PASCOLO
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Actualités
- RDV Mardi 9 mai 2023 à 18h pour le webinaire « Les analyses génétiques nouvelle génération, de la théorie à la pratique »
- Webinaire patients : Rendez-vous le mardi 23 mai 2023 à 18h pour parler Activité Physique Adaptée (100% digital, ouvert à tous)
- FAI²R vous informe : Prochain webinaire ERN ReCONNET « Pregnancy and Antiphospholipid syndrome (APS) » le 29 mars à 16h
- Save the date : Rendez-vous le Jeudi 12 octobre 2023 pour la 8° Journée annuelle FAI²R dédiée à la transition
- FAI²R vous informe : Rendez-vous du 20 au 22 avril 2023 pour le 1er Congrès ERN ReCONNET
- Web conférence patients : Calcifications sous-cutanées de la sclérodermie systémique, comment gérer, quelle prise en charge ? Quelle place pour le chirurgien ?
- ✨16° Journée Internationale des Maladies Rares 2023 : Découvrez notre vidéo réalisée avec nos associations
- Tutoriel : Massage des glandes parotides et des paupières pour les personnes atteintes du syndrome de Sjögren
- Prochaine web conférence des Jeudis de la Filière, RDV Jeudi 6 avril à partir de 12h30 pour les nouveaux critères de classification du SAPL avec le Pr Stéphane ZUILY
- Découvrez les 6 nouveaux épisodes de podcast pour le PNDS Syndrome des antiphospholipides de l’adulte et de l’enfant (SAPL)
- FAI²R vous informe : 12 nouveaux forums régionaux de l'Alliance Maladies Rares en 2023
- FAI²R vous informe : Prochain webinaire ERN RITA « Tuesday lunch with RITA » Mardi 4 avril 2023 à 12h
- « Questions de patients » Réponses à vos questions les plus fréquentes pour le Déficit en Mévalonate Kinase
- Nouvelle vidéo de sensibilisation au handicap invisible avec l'histoire de Chantal, atteinte de sclérodermie
- FAI²R vous informe, nouvel appel à projets Fondation Maladies Rares AFM-Téléthon : Preuves de concept thérapeutiques innovantes maladies rares
- Mieux comprendre le syndrome PFAPA avec le Dr Pascal PILLET, courte vidéo animée
- Lauréats du 7ème Appel à projets de la filière FAI²R 2022 : Découvrez les 8 projets soutenus
- REPLAY : Vos dernières web conférences FAI²R à revoir
- FAI²R vous informe : Séquençage du génome, les supports d'information interfilière
- FAI²R vous informe : Vivre avec une maladie rare en France, mise à jour 2023 pour les Cahiers d'Orphanet
- Flash Info actualité maladies rares : Le registre national TATA (TArgeted Therapies in Auto-immune diseases) avec le Pr Jacques-Eric GOTTENBERG
- Commission pédagogie : Offre de prise en charge pour la participation aux congrès et journées filière (paramédicaux et internes des centres FAI²R)
- Replay disponible pour la 2ème Journée Biothérapies consacrée aux soignants « Les biomédicaments dans ma pratique infirmière »
- Actualités dans le médico-social : Ce qui change en 2023
- Une nouvelle association vient rejoindre le réseau FAI²R : L'association « Une ballade pour Justine et Lou »
- FAI²R vous informe : « Bourse de Recherche » de l'Association Française contre l’Amylose
- Replay prochainement disponible pour la 6ème Journée Recherche FAI²R/CRI-IMIDIATE
- Aboutissement du projet porté par le Dr Tiphaine GOULENOK pour le Syndrome Susac : Livret en 60 questions et outils ETP « Susac, Késaco ? »
- Nouvelle publication 2022 : Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) Fièvre Méditerranéenne Familiale
- Les CLÉS du diagnostic : Nouvelle publication pour l’arthrite
- Lancement du site internet des CLÉS du diagnostic Filières de Santé Maladies Rares : Un outil interactif en ligne
- Replay disponible ! Webinaire patients sur les corticoïdes, les experts répondent à vos questions
- FAI²R vous informe : Arrêt de commercialisation NIVAQUINE®
- Découvrez les épisodes du tout nouveau podcast FRANCHIR dédié à la Transition adolescent-adulte
- Témoignages patients : Nouvelle vidéo disponible, le portrait de Virginie atteinte de la maladie de Still
- Vos témoignages : Emprunter lorsque l'on est atteint d'une maladie rare
- Les guides pratiques de la commission errance et impasse diagnostiques : Comment explorer la voie de l'interféron ?
- Restez informé.es : Fiche de Recommandations pour les patients atteints de maladies auto-immunes ou auto-inflammatoires en période épidémique COVID-19
- Et si c'était une maladie rare ? Découvrez le guide pratique pour les médecins généralistes
- Découvrez le site Adolupus, pour les adolescents et jeunes adultes atteints de lupus
- Projet ImmunAID : Un projet de grande envergure, visant à améliorer le diagnostic des maladies auto-inflammatoires
- Science Info Actualité Recherche : Actualités dans le Syndrome Vexas
- Fiches Hydroxychloroquine issues du partenariat entre le CRI, la FAI²R, la SFR, la SNFMI et la SFD
Évènements
- 16ème Congrès Médecine Générale France (CMGF)
- Journée annuelle du Groupe Français d'Étude des Vascularites GFEV 2023
- 1ère Journée Rares Breizh (Plateforme d'expertise maladies rares de Bretagne)
- 10ème Journée de Médecine Interne Pédiatrique et 5ème Journée du CRMR RAISE
- Journées de Médecine Interne MINHEMON : Manifestations associées aux hémopathies et cancers
- ERN ReCONNET Congress : First International Congress on rare and low-prevalence connective tissue diseases
- Webinaire « Les analyses génétiques nouvelle génération, de la théorie à la pratique »
- 20ème Congrès de la SOFREMIP
- Journées Nationales de Rhumatologie
- ISSAID 2023 Annual meeting
- Webinaire patients sur l'Activité Physique Adaptée
- Congrès Société Française de Pédiatrie (SFP)
- EULAR 2023
- Congrès des Urgences
- 2ème Congrès Francophone Multidisciplinaire de l’Amylose
- 86ème Congrès Société Nationale de Médecine Interne (SNFMI)
- FOCIS 2023 : European Advanced Course and Conference on Immunology
- 22ème Congrès de la Société Française de Médecine Vasculaire (SFMV)
- 29th European Paediatric Rheumatology Congress PReS 2023
- Congrès RARE 2023
- 8ème congrès de la Société Francophone de Néphrologie, Dialyse et Transplantation (SFNDT)
- 8ème Journée Transition FAI²R
- 12ème Assises de Génétique Humaine et Médicale