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- F. Journée ETP interfilières de santé maladies rares
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- B. Comment mettre en place un programme ETP ?
- C. Comment trouver une formation en ETP ?
- D. Les programmes ETP disponibles pour FAI²R
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- Flash Info Actualités Maladies FAI²R 10 mai 2021 : Vaccination COVID-19 et risques thrombotiques – Patients avec Lupus/SAPL
- Flash Info Actualités Maladies FAI²R 14 Janvier 2021 : Vaccination COVID-19 et maladies auto-immunes auto-inflammatoires
- Flash Info Actualités Maladies FAI²R 26 avril 2021 : Thrombose et vaccin à vecteur viral non répliquant
- Flash Info Actualités Maladies FAI²R 27 avril 2021 : Recommandations de vaccination contre la COVID-19 des patients immunodéprimés
- Flash Info Actualités Maladies FAI²R 28 avril 2021 : Hypersensibilité immédiate aux vaccins contre la COVID-19
- Flash Info Actualités Maladies FAI²R 28 avril 2021 : J’ai ou j’ai déjà fait des allergies, puis-je me faire vacciner contre la COVID-19 ?
- Flash Info Actualités Maladies FAI²R 3 mai 2021 : Étude ADVOCATE au cours des vascularites à ANCA
- Flash Info Actualités Maladies FAI²R 6 avril 2021 : Troubles du sommeil en période COVID-19
- Flash Info Actualités Maladies FAI²R Août 2020 : Publication du PNDS UCNI
- Flash Info Actualités Maladies FAI²R Décembre 2020 : Publication du PNDS Amylose AA
- Flash Info Actualités Maladies FAI²R Janvier 2021 : Mutations somatiques de UBA1 et Syndrome Vexas
- Flash Info Actualités Maladies FAI²R Juillet 2020 : Mise à jour du PNDS ACG
- Flash Info Actualités Maladies FAI²R Juin 2021 : Questions/Réponses Vaccination adulte COVID-19 et maladies auto-immunes auto-inflammatoires
- Flash Info Actualités Maladies FAI²R Juin 2021 : Vaccination COVID-19 chez les enfants et adolescents avec maladies auto-immunes ou auto-inflammatoires
- Flash Info Actualités Maladies Rares : Fast Track ACG
- Flash Info Actualités Maladies Rares : Hydroxychloroquine et Lupus
- Flash Info Actualités Maladies Rares : Jeunesse et COVID-19
- Flash Info Actualités Maladies Rares août 2022 : Nouveaux critères de classification ACR/EULAR 2022 Vascularites
- Flash Info Actualités Maladies Rares Avril 2022 : 2ème rappel, pour qui et pourquoi ?
- Flash Info Actualités Maladies Rares Décembre 2022 : La génétique des maladies auto-inflammatoires
- Flash Info Actualités Maladies Rares FAI²R Juin 2020 : MISC, PIMS, MISC-TS, Kawasaki, Myocardite ?
- Flash Info Actualités Maladies Rares Janvier 2022 : COVID-19 Pas de couverture vaccinale malgré un schéma complet
- Flash Info Actualités Maladies Rares Janvier 2022 : Vaccination COVID-19 à l’ère de OMICRON
- Flash Info Actualités Maladies Rares Janvier 2023 : Essai Semaphore
- Flash Info Actualités Maladies Rares Janvier 2023 : Les recommandations du PRAC
- Flash Info Actualités Maladies Rares Janvier 2023 : Registre national TATA
- Flash Info Actualités Maladies Rares Mai 2023 : Biothérapie et forme systémique d’AJI
- Flash Info Actualités Maladies Rares Mai 2023 : Hydroxychloroquine et grossesse
- Flash Info Actualités Maladies Rares Mai 2023 : Recommandations EULAR 2022 Vascularites à ANCA
- Flash Info Actualités Maladies Rares Novembre 2021 : PNDS Cryoglobulinémies
- Flash Info Actualités Maladies Rares novembre 2022 : PNDS Maladie de Kawasaki
- Flash Info Actualités Maladies Rares novembre 2022 : PNDS SHE
- Flash Info Actualités Maladies Rares Novembre 2022 : Rappel du vaccin COVID-19 cet automne 2022
- Flash Info Actualités Maladies Rares Octobre 2021 : PNDS Polychondrite Chronique Atrophiante
- Flash Info Actualités Maladies Rares Septembre 2021 : Anticorps monoclonaux en prévention de l’infection à SARS-CoV-2
- Flash Info Actualités Maladies Rares Septembre 2021 : COVID-19 Schéma vaccinal initial et doses de rappel
- Flash Info Actualités Maladies Rares septembre 2022 : WIN-Lupus
- Interview Actualités Maladies Rares FAI²R Avril 2020 : COVID-19 et traitements immunosuppresseurs : Actualités, vers le déconfinement ?
- Interview Actualités Maladies Rares FAI2R Décembre 2018 :
Pictogrammes – Grossesse – sur les conditionnements de médicaments - Interview Actualités Maladies Rares FAI²R Décembre 2019 : PNDS PFAPA
- Interview Actualités Maladies Rares FAI²R Décembre 2019 : Réseau de Recherche Clinique CRI-IMIDIATE
- Interview Actualités Maladies Rares FAI²R Décembre 2019 : Retour expérience utilisateur BNDMR
- Interview Actualités Maladies Rares FAI²R Décembre 2019 : Retour sur 2 études de phase III concernant l’anifrolumab dans le Lupus
- Interview Actualités Maladies Rares FAI²R Février 2020 : Place des AODs au cours du SAPL
- Interview Actualités Maladies Rares FAI2R Janvier 2019 :
Dossier Médical Partagé (DMP) - Interview Actualités Maladies Rares FAI2R Janvier 2019 :
Signature interféron par la technologie Nanostring - Interview Actualités Maladies Rares FAI²R Juin 2019 : PNDS Vascularites nécrosantes systémiques
- Interview Actualités Maladies Rares FAI²R Juin 2019 : Résultats de l’étude SENSCIS
- Interview Actualités Maladies Rares FAI²R Mai 2020 : Patients sous immunosuppresseurs et déconfinement
- Interview Actualités Maladies Rares FAI²R Mars 2020 : Actualités des essais thérapeutiques Gougerot-Sjögren
- Interview Actualités Maladies Rares FAI²R Mars 2020 : Dosage de l’interféron et Lupus Publication ARD 2019
- Interview Actualités Maladies Rares FAI²R Mars 2020 : PNDS Artérite de Takayasu
- Interview Actualités Maladies Rares FAI²R Mars 2020 : PNDS Maladie de Behçet
- Interview Actualités Maladies Rares FAI²R Mars 2020 : Recommandations ATU et RTU
- Interview Actualités Maladies Rares FAI²R Mars 2020 : Recommandations EULAR pour l’Artérite Giganto-Cellulaire
- Interview Actualités Maladies Rares FAI2R Octobre 2018 : Actualité réglementaire en télémédecine
- Interview Actualités Maladies Rares FAI2R Octobre 2018 : Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR)
- Interview Actualités Maladies Rares FAI2R Octobre 2018 : Orphanet
- Interview Actualités Maladies Rares FAI2R Octobre 2018 : PNDS Maladie de Still de l’adulte
- Interview Actualités Maladies Rares FAI2R Octobre 2018 : PNDS TRAPS
- Interview Actualités Maladies Rares FAI2R Octobre 2018 : Transition inter-filières
- Interview Actualités Maladies Rares FAI2R Octobre 2018 :
Plan National Maladies Rares 3 - Interview Actualités Maladies Rares FAI²R Octobre 2019 : Congrès International Maladies Auto-Inflammatoires ISSAID 2019
- Interview Actualités Maladies Rares FAI²R Octobre 2019 : Plan France Médecine Génomique
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- La Transition au sein de FAI2R
- La Transition de la pédiatrie aux soins pour adultes
- A. Qu’est-ce que la transition ?
- B. Annuaire des référents pour la transition FAI2R
- C. Journées Transition FAI2R
- D. Recommandations et outils pour la transition
- a. Recommandations pour la transition
- b. Check-list pour la transition
- c. Frise chronologique pour la transition
- d. HEEADSSS
- e. Test d’aptitude à la transition
- f. Fiche d’identité du service pour adulte
- g. Cartes de visite service pour adulte
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- i. Retour sur les premières consultations en service pour adulte par le patient
- j. Livret transition du CeRéMAIA
- E. La transition dans les maladies rares
- F. Application Transition « La Suite Necker »
- G. L’ETP en transition
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- Santé sexuelle et maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares
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- Sclérodermie systémique : Prise en charge locale des ulcères digitaux
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- 2018 : 10ème Journée Interdisciplinaire du Muscle Inflammatoire (JIMI)
- 2018 : 4ème Journée Transition FAI2R
- Rediffusion 4ème Journée Transition FAI2R 2018 : Activités physiques adaptées, vision du médecin rééducateur
- Rediffusion 4ème Journée Transition FAI2R 2018 : Principes du ré-entrainement à l’effort dans le cadre de la maladie chronique en pédiatrie
- Rediffusion 4ème Journée Transition FAI2R 2018 : Tendinopathies du jeune sportif
- Rediffusion 4ème Journée Transition FAI2R 2018 : Transition et maladies rares, les actions inter-filières
- 2018 : 5ème Journée de la Sclérodermie des Centres de référence des maladies auto-immunes systémiques rares
- Rediffusion 5ème JSSc 2018 : Atteintes macrovasculaires et ulcères digitaux
- Rediffusion 5ème JSSc 2018 : Sclérodermie systémique et cancer
- Rediffusion 5ème JSSc 2018 : SCOT versus ASTIS : quel bon protocole pour quels patients ScS ?
- Rediffusion 5ème JSSc 2018 : Traitement des atteintes digestives
- Rediffusion 5ème JSSc 2018 : Vie de l’association des Sclérodermiques de France
- Rediffusion 5ème JSSc 2018 : Y a-t-il une place pour les IgIV dans la ScS ?
- 2018 : Journée d’informations et d’échanges sur les myopathies inflammatoires GIMI AFM-Téléthon
- 2019 : 1ère Journée CeRAINO
- 2019 : 2ème Journée Recherche FAI2R CRI-IMIDIATE
- Rediffusion 2ème Journée Recherche 2019 : Autoimmunity in Wiskott-Aldrich syndrome
- Rediffusion 2ème Journée Recherche 2019 : Décroissance thérapeutique au cours du lupus
- Rediffusion 2ème Journée Recherche 2019 : Décroissance thérapeutique dans l’arthrite juvénile idiopathique
- Rediffusion 2ème Journée Recherche 2019 : Décroissance thérapeutique dans les rhumatismes inflammatoires
- Rediffusion 2ème Journée Recherche 2019 : Décroissance thérapeutique dans les vascularites
- Rediffusion 2ème Journée Recherche 2019 : Génétique des maladies inflammatoires digestives
- 2020 : 5 ème Journée Transition FAI²R
- 2021 : 1ère Journée Biothérapies FAI²R dédiée aux soignants
- 2021 : 2ème Journée nationale interfilière de santé maladies rares dédiée à l’Éducation Thérapeutique du Patient
- Rediffusion 2ème Journée nationale interfilière de santé maladies rares pour l’ETP
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- 2021 : 4ème Journée Recherche FAI2R CRI-IMIDIATE
- Rediffusion 4ème Journée Recherche FAI²R CRI-IMIDIATE : Dr Jérôme AVOUAC
- Rediffusion 4ème Journée Recherche FAI²R CRI-IMIDIATE : Pr Alexandre BELOT
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- Rediffusion 4ème Journée Recherche FAI²R CRI-IMIDIATE : Pr Christophe RICHEZ
- Rediffusion 4ème Journée Recherche FAI²R CRI-IMIDIATE : Pr Laure GOSSEC
- Rediffusion 4ème Journée Recherche FAI²R CRI-IMIDIATE : Pr Philippe DIEUDE
- 2021 : 6ème Journée Transition FAI²R
- Rediffusion 6ème Journée Transition FAI²R 2021 : Massage et aromathérapie
- Rediffusion 6ème Journée Transition FAI²R 2021 : Méditation et prise en charge des ados
- Rediffusion 6ème Journée Transition FAI²R 2021 : Retours expérience de la transition des centres experts
- Rediffusion 6ème Journée Transition FAI²R 2021 : Retours expérience de la transition des centres experts
- Rediffusion 6ème Journée Transition FAI²R 2021 : Sophrologie
- Rediffusion 6ème Journée Transition FAI²R 2021 : Yoga à la Suite Necker
- 2021 : EURO-KiDs – 1er Congrès Européen pour la maladie de Kawasaki
- 2022 : 2ème Journée Biothérapies FAI²R dédiée aux soignants
- Rediffusion 2ème Journée Biothérapies FAI²R 2022 : Le rôle de l’IDE
- Rediffusion 2ème Journée Biothérapies FAI²R 2022 : Les biomédicaments en pédiatrie
- Rediffusion 2ème Journée Biothérapies FAI²R 2022 : Les thérapies ciblées
- Rediffusion 2ème Journée Biothérapies FAI²R 2022 : Thérapies ciblées et rhumatologie
- 2022 : 5ème Journée Recherche FAI²R/CRI-IMIDIATE
- Rediffusion 5ème Journée Recherche FAI²R/CRI-IMIDIATE Intervention Dr Brigitte BADER-MEUNIER
- Rediffusion 5ème Journée Recherche FAI²R/CRI-IMIDIATE Intervention Dr Jérôme HADJADJ
- Rediffusion 5ème Journée Recherche FAI²R/CRI-IMIDIATE Intervention Dr Sabine MAINBOURG
- Rediffusion 5ème Journée Recherche FAI²R/CRI-IMIDIATE Intervention Dr Saloua MAMMOU MRAGHNI
- Rediffusion 5ème Journée Recherche FAI²R/CRI-IMIDIATE Intervention Irène PICO
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- Rediffusion 5ème Journée Recherche FAI²R/CRI-IMIDIATE Intervention Pr Alexandre BELOT
- Rediffusion 5ème Journée Recherche FAI²R/CRI-IMIDIATE Intervention Pr Cloé COMARMOND
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- 2023 : 1er Webinaire FAI²R sur les analyses génétiques nouvelle génération
- 2023 : 6ème Journée Recherche FAI²R/CRI-IMIDIATE
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Actualités
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- Nouvelle web conférence patients : La fatigue dans la maladie de Sjögren, un handicap au quotidien avec le Dr Rakiba BELKHIR et l'association AFGS
- Webinaire patients sur la fatigue Mardi 7 novembre 2023 à 18h : Inscrivez-vous gratuitement et posez vos questions
- Soignants, la filière version appli' est à découvrir sur vos smartphones 😉
- Flash Info actualité maladies rares : Présentation de la filière de diagnostic rapide pour l'Artérite à Cellules Géantes « Fast Track ACG »
- Appel à projets exceptionnel FAI²R pour l'Éducation Thérapeutique du Patient 2023
- Félicitations aux lauréats de nos appels à projets FAI²R 2023 👏🏼 ! Découvrez la liste des projets de recherche et hors recherche retenus
- 7ème Journée FAI²R dédiée à l'Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) rendez-vous le 6 octobre 2023
- FAI²R vous informe : Jeudi 12 octobre 2023 à 17h30 Webinaire Actualités du registre national TATA (TArgeted Therapies in Auto-immune diseases)
- Pensez à vous inscrire pour la 8° Journée annuelle FAI²R dédiée à la transition du Jeudi 12 octobre 2023
- Save the date ! Professionnels de santé, réservez votre soirée du Mardi 19 décembre 2023 pour la 6ème Soirée de discussion de cas présentés aux RCP FAI²R
- Les CLÉS du diagnostic : Nouvelle publication pour l'uvéite
- Save the date : Rendez-vous le Jeudi 23 novembre 2023 pour la 3ème édition de notre webinaire consacré aux biothérapies
- Replay disponible pour le 2ème Colloque transition ado-adulte maladies rares du 22 juin dernier
- Partage de témoignage : L'histoire d'Adèle et sa dermatomyosite
- Podcast Rare à l'écoute, découvrez la série d'épisodes dédiés aux Syndromes périodiques associés à la cryopyrine (CAPS)
- FAI²R vous informe : « Prix de l’Innovation Sociale 2024 » de la Fondation Groupama
- REPLAY : Vos dernières web conférences thématiques à revoir
- Replay disponible pour le webinaire patients sur l'Activité Physique Adaptée
- FAI²R vous informe : Tension d’approvisionnement en Plaquenil 200 mg jusque fin 2023
- Replay disponible pour le webinaire « Les analyses génétiques nouvelle génération, de la théorie à la pratique »
- Replay disponible pour la 6ème Journée Recherche FAI²R/CRI-IMIDIATE 2023
- Mieux vivre son lupus, le projet bien-être vers une meilleure acceptation de soi
- À découvrir, l'épisode de podcast « Maladies rares, quelle vision des filières de santé maladies rares ? » avec les Prs Eric HACHULLA, Alexandre BELOT et Guillaume JONDEAU
- FAI²R vous informe : Professionnels de santé, participez au AA Challenge et contribuez à mieux faire connaitre l'Amylose AA
- « Questions de patients » Réponses à vos questions les plus fréquentes pour la forme oligoarticulaire d'Arthrite Juvénile Idiopathique (AJI)
- Commission pédagogie : Offre de prise en charge pour la participation aux congrès et journées filière (paramédicaux et internes des centres FAI²R)
- Rendez-vous pris pour les rencontres RARE 2023 les 3 et 4 octobre à Paris
Évènements
- 29th European Paediatric Rheumatology Congress PReS 2023
- Congrès RARE 2023
- 8ème congrès de la Société Francophone de Néphrologie, Dialyse et Transplantation (SFNDT)
- 12ème Rencontres en Immunologie et Immunothérapie Pratiques (RIIP)
- 7ème Journée FAI²R dédiée à l'Éducation Thérapeutique du Patient
- 8ème Journée Transition FAI²R
- Actualités du registre TATA : Focus sur les traitements hors AMM du syndrome de Sjögren
- Journée Annuelle du Centre de Référence Maladies Rares d'Ile de France, Est et Ouest
- 23ème Salon de la PolyArthrite
- Congrès Euro-KiDs 2023 sur la maladie de Kawasaki
- ACR Convergence 2023
- Webinaire patients sur la fatigue CRI-IMIDIATE FAI²R et associations de patients
- 37ème Congrès de la Société de Néphrologie Pédiatrique
- 3ème webinaire FAI²R consacré aux biothérapies
- 1ère Journée de formation du Groupe Français d’Étude des Vascularites (GFEV)
- 27ème Réunion annuelle du GFRS
- 10ème Journée Nationale de Recherche en Rhumatologie Pédiatrique - Rhumatopédies 2023
- 87ème Congrès de la SNFMI
- 36ème Congrès Français de Rhumatologie (SFR)
- 6ème Soirée de discussion de cas présentés aux RCP FAI²R (parmi les dossiers de la RCP urgence PID 🫁)
- 12ème Assises de Génétique Humaine et Médicale
- Thérapie cellulaire pour les maladies auto-immunes : cellules mésenchymateuses stromales (MSC), de la biologie à l’application clinique
- 35èmes Ateliers Francophones de la Sclérodermie Systémique (Lille)
- 5ème Journée du Centre de Référence RESO Bordeaux
- Congrès SOFREMIP/SHIP 2024
- Journée d’échange du Centre de Référence CeRAINOM
- Congrès de la Société Française de Pédiatrie (SFP) 2024
- Congrès des urgences 2024
- EULAR 2024
- World Congress of Internal Medicine (WCIM)