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- F. Journée ETP interfilières de santé maladies rares
- G. L’ETP dans les maladies rares
- H. L’ETP en transition
- B. Comment mettre en place un programme ETP ?
- C. Comment trouver une formation en ETP ?
- D. Les programmes ETP disponibles pour FAI²R
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- A. Qu’est-ce que l’Éducation Thérapeutique du Patient ?
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- Flash Info : Tatouages et maladies inflammatoires chroniques et immunosuppresseurs
- Flash Info Actualités Maladies FAI²R 10 mai 2021 : Vaccination COVID-19 et risques thrombotiques – Patients avec Lupus/SAPL
- Flash Info Actualités Maladies FAI²R 14 Janvier 2021 : Vaccination COVID-19 et maladies auto-immunes auto-inflammatoires
- Flash Info Actualités Maladies FAI²R 26 avril 2021 : Thrombose et vaccin à vecteur viral non répliquant
- Flash Info Actualités Maladies FAI²R 27 avril 2021 : Recommandations de vaccination contre la COVID-19 des patients immunodéprimés
- Flash Info Actualités Maladies FAI²R 28 avril 2021 : Hypersensibilité immédiate aux vaccins contre la COVID-19
- Flash Info Actualités Maladies FAI²R 28 avril 2021 : J’ai ou j’ai déjà fait des allergies, puis-je me faire vacciner contre la COVID-19 ?
- Flash Info Actualités Maladies FAI²R 3 mai 2021 : Étude ADVOCATE au cours des vascularites à ANCA
- Flash Info Actualités Maladies FAI²R 6 avril 2021 : Troubles du sommeil en période COVID-19
- Flash Info Actualités Maladies FAI²R Août 2020 : Publication du PNDS UCNI
- Flash Info Actualités Maladies FAI²R Décembre 2020 : Publication du PNDS Amylose AA
- Flash Info Actualités Maladies FAI²R Janvier 2021 : Mutations somatiques de UBA1 et Syndrome Vexas
- Flash Info Actualités Maladies FAI²R Juillet 2020 : Mise à jour du PNDS ACG
- Flash Info Actualités Maladies FAI²R Juin 2021 : Questions/Réponses Vaccination adulte COVID-19 et maladies auto-immunes auto-inflammatoires
- Flash Info Actualités Maladies FAI²R Juin 2021 : Vaccination COVID-19 chez les enfants et adolescents avec maladies auto-immunes ou auto-inflammatoires
- Flash Info Actualités Maladies Rares : Fast Track ACG
- Flash Info Actualités Maladies Rares : Hydroxychloroquine et Lupus
- Flash Info Actualités Maladies Rares : Jeunesse et COVID-19
- Flash Info Actualités Maladies Rares août 2022 : Nouveaux critères de classification ACR/EULAR 2022 Vascularites
- Flash Info Actualités Maladies Rares Avril 2022 : 2ème rappel, pour qui et pourquoi ?
- Flash Info Actualités Maladies Rares Décembre 2022 : La génétique des maladies auto-inflammatoires
- Flash Info Actualités Maladies Rares FAI²R Juin 2020 : MISC, PIMS, MISC-TS, Kawasaki, Myocardite ?
- Flash Info Actualités Maladies Rares Janvier 2022 : COVID-19 Pas de couverture vaccinale malgré un schéma complet
- Flash Info Actualités Maladies Rares Janvier 2022 : Vaccination COVID-19 à l’ère de OMICRON
- Flash Info Actualités Maladies Rares Janvier 2023 : Essai Semaphore
- Flash Info Actualités Maladies Rares Janvier 2023 : Les recommandations du PRAC
- Flash Info Actualités Maladies Rares Janvier 2023 : Registre national TATA
- Flash Info Actualités Maladies Rares Juin 2024 : Vascularites à ANCA et recommandations KDIGO 2024
- Flash Info Actualités Maladies Rares Mai 2023 : Biothérapie et forme systémique d’AJI
- Flash Info Actualités Maladies Rares Mai 2023 : Hydroxychloroquine et grossesse
- Flash Info Actualités Maladies Rares Mai 2023 : Recommandations EULAR 2022 Vascularites à ANCA
- Flash Info Actualités Maladies Rares Mars 2024 : Mieux comprendre les accès dérogatoires
- Flash Info Actualités Maladies Rares Mars 2025 : Plan National Maladies Rares 4
- Flash Info Actualités Maladies Rares Novembre 2021 : PNDS Cryoglobulinémies
- Flash Info Actualités Maladies Rares novembre 2022 : PNDS Maladie de Kawasaki
- Flash Info Actualités Maladies Rares novembre 2022 : PNDS SHE
- Flash Info Actualités Maladies Rares Novembre 2022 : Rappel du vaccin COVID-19 cet automne 2022
- Flash Info Actualités Maladies Rares Novembre 2023 : ADA2 deficiency
- Flash Info Actualités Maladies Rares Novembre 2023 : HCQ et Grossesse
- Flash Info Actualités Maladies Rares Octobre 2021 : PNDS Polychondrite Chronique Atrophiante
- Flash Info Actualités Maladies Rares Octobre 2023 : Rappel du vaccin COVID-19 automne 2023
- Flash Info Actualités Maladies Rares Octobre 2023 : Vascularites à ANCA et Avacopan
- Flash Info Actualités Maladies Rares Octobre 2024 : La rémission dans le lupus systémique
- Flash Info Actualités Maladies Rares Octobre 2024 : Le syndrome SITRAME
- Flash Info Actualités Maladies Rares Septembre 2021 : Anticorps monoclonaux en prévention de l’infection à SARS-CoV-2
- Flash Info Actualités Maladies Rares Septembre 2021 : COVID-19 Schéma vaccinal initial et doses de rappel
- Flash Info Actualités Maladies Rares septembre 2022 : WIN-Lupus
- Flash Info Actualités Maladies Rares Septembre 2024 : Vaccination contre le zona
- Interview Actualités Maladies Rares FAI²R Avril 2020 : COVID-19 et traitements immunosuppresseurs : Actualités, vers le déconfinement ?
- Interview Actualités Maladies Rares FAI2R Décembre 2018 :
Pictogrammes – Grossesse – sur les conditionnements de médicaments - Interview Actualités Maladies Rares FAI²R Décembre 2019 : PNDS PFAPA
- Interview Actualités Maladies Rares FAI²R Décembre 2019 : Réseau de Recherche Clinique CRI-IMIDIATE
- Interview Actualités Maladies Rares FAI²R Décembre 2019 : Retour expérience utilisateur BNDMR
- Interview Actualités Maladies Rares FAI²R Décembre 2019 : Retour sur 2 études de phase III concernant l’anifrolumab dans le Lupus
- Interview Actualités Maladies Rares FAI²R Février 2020 : Place des AODs au cours du SAPL
- Interview Actualités Maladies Rares FAI2R Janvier 2019 :
Dossier Médical Partagé (DMP) - Interview Actualités Maladies Rares FAI2R Janvier 2019 :
Signature interféron par la technologie Nanostring - Interview Actualités Maladies Rares FAI²R Juin 2019 : PNDS Vascularites nécrosantes systémiques
- Interview Actualités Maladies Rares FAI²R Juin 2019 : Résultats de l’étude SENSCIS
- Interview Actualités Maladies Rares FAI²R Mai 2020 : Patients sous immunosuppresseurs et déconfinement
- Interview Actualités Maladies Rares FAI²R Mars 2020 : Actualités des essais thérapeutiques Gougerot-Sjögren
- Interview Actualités Maladies Rares FAI²R Mars 2020 : Dosage de l’interféron et Lupus Publication ARD 2019
- Interview Actualités Maladies Rares FAI²R Mars 2020 : PNDS Artérite de Takayasu
- Interview Actualités Maladies Rares FAI²R Mars 2020 : PNDS Maladie de Behçet
- Interview Actualités Maladies Rares FAI²R Mars 2020 : Recommandations ATU et RTU
- Interview Actualités Maladies Rares FAI²R Mars 2020 : Recommandations EULAR pour l’Artérite Giganto-Cellulaire
- Interview Actualités Maladies Rares FAI2R Octobre 2018 : Actualité réglementaire en télémédecine
- Interview Actualités Maladies Rares FAI2R Octobre 2018 : Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR)
- Interview Actualités Maladies Rares FAI2R Octobre 2018 : Orphanet
- Interview Actualités Maladies Rares FAI2R Octobre 2018 : PNDS Maladie de Still de l’adulte
- Interview Actualités Maladies Rares FAI2R Octobre 2018 : PNDS TRAPS
- Interview Actualités Maladies Rares FAI2R Octobre 2018 : Transition inter-filières
- Interview Actualités Maladies Rares FAI2R Octobre 2018 :
Plan National Maladies Rares 3 - Interview Actualités Maladies Rares FAI²R Octobre 2019 : Congrès International Maladies Auto-Inflammatoires ISSAID 2019
- Interview Actualités Maladies Rares FAI²R Octobre 2019 : Plan France Médecine Génomique
- Qu’y a t-il derrière le prix des médicaments ?
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- La Transition au sein de FAI2R
- La Transition de la pédiatrie aux soins pour adultes
- A. Qu’est-ce que la transition ?
- B. Annuaire des référents pour la transition FAI2R
- C. Journées Transition FAI2R
- D. Recommandations et outils pour la transition
- a. Recommandations pour la transition
- b. Check-list pour la transition
- c. Frise chronologique pour la transition
- d. HEEADSSS
- e. Test d’aptitude à la transition
- f. Fiche d’identité du service pour adulte
- g. Cartes de visite service pour adulte
- h. Check-transfert
- i. Retour sur les premières consultations en service pour adulte par le patient
- j. Livret transition du CeRéMAIA
- E. La transition dans les maladies rares
- F. Application Transition « La Suite Necker »
- G. L’ETP en transition
- H. Enquêtes
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- Biopsie musculaire
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- Éducation Thérapeutique du Patient : Qu’est-ce que c’est ?
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- Gérer au quotidien les atteintes ORL de la granulomatose avec polyangéite
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- MENTIMETER : Un outil pédagogique interactif via internet
- Myosites de l’enfant : Le Kinésithérapeute
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- Recherche clinique : de la molécule au médicament
- Santé sexuelle et maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares
- Sclérodermie et Hygiène bucco-dentaire
- Sclérodermie Systémique : Pourquoi et comment faire un Rodnan ?
- Sclérodermie systémique : Prise en charge locale des ulcères digitaux
- Syndrome de Sjögren : Massage des glandes parotides et des paupières
- Test de marche de 6 minutes
- Les types de pathologies
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- Rediffusion 2ème Journée Recherche 2019 : NGS unveiling the overlap of autoinflammation and immunodeficiency
- Résultats du 2ème Appel à projets FAI2R 2017
- Résultats du 3ème Appel à projets FAI2R 2018
- Science Info Actualité Recherche
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- Les 6 minutes de la filière
- 6 minutes de la filière : Artérite à Cellules Géantes
- 6 minutes de la filière : La Fièvre Méditerranéenne Familiale
- 6 minutes de la filière : La maladie associée aux IgG4
- 6 minutes de la filière : Le lupus systémique de l’adulte
- 6 minutes de la filière : Les fièvres récurrentes héréditaires
- 6 minutes de la filière : Maladie de Still
- 6 minutes de la filière : Sclérodermie Systémique
- Les 6 minute de la filière : La maladie de Kawasaki
- Les 6 minutes de la filière : La Polychondrite Chronique Atrophiante
- Les 6 minutes de la filière : Le syndrome PFAPA
- Rediffusions de Journées nationales ou internationales
- 2018 : 10ème Journée Interdisciplinaire du Muscle Inflammatoire (JIMI)
- 2018 : 4ème Journée Transition FAI2R
- Rediffusion 4ème Journée Transition FAI2R 2018 : Activités physiques adaptées, vision du médecin rééducateur
- Rediffusion 4ème Journée Transition FAI2R 2018 : Principes du ré-entrainement à l’effort dans le cadre de la maladie chronique en pédiatrie
- Rediffusion 4ème Journée Transition FAI2R 2018 : Tendinopathies du jeune sportif
- Rediffusion 4ème Journée Transition FAI2R 2018 : Transition et maladies rares, les actions inter-filières
- 2018 : 5ème Journée de la Sclérodermie des Centres de référence des maladies auto-immunes systémiques rares
- Rediffusion 5ème JSSc 2018 : Atteintes macrovasculaires et ulcères digitaux
- Rediffusion 5ème JSSc 2018 : Sclérodermie systémique et cancer
- Rediffusion 5ème JSSc 2018 : SCOT versus ASTIS : quel bon protocole pour quels patients ScS ?
- Rediffusion 5ème JSSc 2018 : Traitement des atteintes digestives
- Rediffusion 5ème JSSc 2018 : Vie de l’association des Sclérodermiques de France
- Rediffusion 5ème JSSc 2018 : Y a-t-il une place pour les IgIV dans la ScS ?
- 2018 : Journée d’informations et d’échanges sur les myopathies inflammatoires GIMI AFM-Téléthon
- 2019 : 1ère Journée CeRAINO
- 2019 : 2ème Journée Recherche FAI2R CRI-IMIDIATE
- Rediffusion 2ème Journée Recherche 2019 : Autoimmunity in Wiskott-Aldrich syndrome
- Rediffusion 2ème Journée Recherche 2019 : Décroissance thérapeutique au cours du lupus
- Rediffusion 2ème Journée Recherche 2019 : Décroissance thérapeutique dans l’arthrite juvénile idiopathique
- Rediffusion 2ème Journée Recherche 2019 : Décroissance thérapeutique dans les rhumatismes inflammatoires
- Rediffusion 2ème Journée Recherche 2019 : Décroissance thérapeutique dans les vascularites
- Rediffusion 2ème Journée Recherche 2019 : Génétique des maladies inflammatoires digestives
- 2020 : 5 ème Journée Transition FAI²R
- 2021 : 1ère Journée Biothérapies FAI²R dédiée aux soignants
- 2021 : 2ème Journée nationale interfilière de santé maladies rares dédiée à l’Éducation Thérapeutique du Patient
- Rediffusion 2ème Journée nationale interfilière de santé maladies rares pour l’ETP
- Rediffusion 2ème Journée nationale interfilière de santé maladies rares pour l’ETP
- Rediffusion 2ème Journée nationale interfilière de santé maladies rares pour l’ETP
- Rediffusion 2ème Journée nationale interfilière de santé maladies rares pour l’ETP
- Rediffusion 2ème Journée nationale interfilière de santé maladies rares pour l’ETP
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- Rediffusion 2ème Journée nationale interfilière de santé maladies rares pour l’ETP
- Rediffusion 2ème Journée nationale interfilière de santé maladies rares pour l’ETP
- 2021 : 4ème Journée Recherche FAI2R CRI-IMIDIATE
- Rediffusion 4ème Journée Recherche FAI²R CRI-IMIDIATE : Dr Jérôme AVOUAC
- Rediffusion 4ème Journée Recherche FAI²R CRI-IMIDIATE : Pr Alexandre BELOT
- Rediffusion 4ème Journée Recherche FAI²R CRI-IMIDIATE : Pr Alexandre BELOT
- Rediffusion 4ème Journée Recherche FAI²R CRI-IMIDIATE : Pr Christophe RICHEZ
- Rediffusion 4ème Journée Recherche FAI²R CRI-IMIDIATE : Pr Laure GOSSEC
- Rediffusion 4ème Journée Recherche FAI²R CRI-IMIDIATE : Pr Philippe DIEUDE
- 2021 : 6ème Journée Transition FAI²R
- Rediffusion 6ème Journée Transition FAI²R 2021 : Massage et aromathérapie
- Rediffusion 6ème Journée Transition FAI²R 2021 : Méditation et prise en charge des ados
- Rediffusion 6ème Journée Transition FAI²R 2021 : Retours expérience de la transition des centres experts
- Rediffusion 6ème Journée Transition FAI²R 2021 : Retours expérience de la transition des centres experts
- Rediffusion 6ème Journée Transition FAI²R 2021 : Sophrologie
- Rediffusion 6ème Journée Transition FAI²R 2021 : Yoga à la Suite Necker
- 2021 : EURO-KiDs – 1er Congrès Européen pour la maladie de Kawasaki
- 2022 : 2ème Journée Biothérapies FAI²R dédiée aux soignants
- Rediffusion 2ème Journée Biothérapies FAI²R 2022 : Le rôle de l’IDE
- Rediffusion 2ème Journée Biothérapies FAI²R 2022 : Les biomédicaments en pédiatrie
- Rediffusion 2ème Journée Biothérapies FAI²R 2022 : Les thérapies ciblées
- Rediffusion 2ème Journée Biothérapies FAI²R 2022 : Thérapies ciblées et rhumatologie
- 2022 : 5ème Journée Recherche FAI²R/CRI-IMIDIATE
- Rediffusion 5ème Journée Recherche FAI²R/CRI-IMIDIATE Intervention Dr Brigitte BADER-MEUNIER
- Rediffusion 5ème Journée Recherche FAI²R/CRI-IMIDIATE Intervention Dr Jérôme HADJADJ
- Rediffusion 5ème Journée Recherche FAI²R/CRI-IMIDIATE Intervention Dr Sabine MAINBOURG
- Rediffusion 5ème Journée Recherche FAI²R/CRI-IMIDIATE Intervention Dr Saloua MAMMOU MRAGHNI
- Rediffusion 5ème Journée Recherche FAI²R/CRI-IMIDIATE Intervention Irène PICO
- Rediffusion 5ème Journée Recherche FAI²R/CRI-IMIDIATE Intervention Pr Alain FISCHER
- Rediffusion 5ème Journée Recherche FAI²R/CRI-IMIDIATE Intervention Pr Alexandre BELOT
- Rediffusion 5ème Journée Recherche FAI²R/CRI-IMIDIATE Intervention Pr Cloé COMARMOND
- Rediffusion 5ème Journée Recherche FAI²R/CRI-IMIDIATE Intervention Pr Jacques MOREL
- Rediffusion 5ème Journée Recherche FAI²R/CRI-IMIDIATE Intervention Steve PASCOLO
- 2022 : Webinaire patients sur les corticoïdes
- 2023 : 1er Webinaire FAI²R sur les analyses génétiques nouvelle génération
- 2023 : 3ème Journée Biothérapies FAI²R
- 2023 : 6ème Journée Recherche FAI²R/CRI-IMIDIATE
- 2023 : 8ème Journée Transition FAI²R
- Rediffusion 8ème Journée Transition FAI²R 2023 : ARIANE
- Rediffusion 8ème Journée Transition FAI²R 2023 : Évaluation fin de parcours
- Rediffusion 8ème Journée Transition FAI²R 2023 : Infirmière coordonnatrice
- Rediffusion 8ème Journée Transition FAI²R 2023 : Le rôle de l’espace transition
- Rediffusion 8ème Journée Transition FAI²R 2023 : Projet IPA
- Rediffusion 8ème Journée Transition FAI²R 2023 : Retours d’expérience
- 2023 : Webinaire patients sur l’Activité Physique Adaptée (APA)
- 2023 : Webinaire patients sur la fatigue
- 2024 : 4ème Journée Biothérapies FAI²R
- Rediffusion 4ème Journée Biothérapies FAI²R 2024 : biomédicaments et thérapies ciblées dans ma pratique en 2024
- Rediffusion 4ème Journée Biothérapies FAI²R 2024 : Biomédicaments et vaccinations en pédiatrie
- Rediffusion 4ème Journée Biothérapies FAI²R 2024 : L’infirmière et les thérapies ciblées
- Rediffusion 4ème Journée Biothérapies FAI²R 2024 : Les thérapies ciblées
- 2024 : 7ème Journée Recherche FAI²R/CRI-IMIDIATE
- 2024 : Webinaire patients sur l’implication des patients dans la recherche
- 2024 : Webinaire sur l’alimentation et le microbiote
- 2025 : 8ème Journée Recherche FAI²R/CRI-IMIDIATE
- 2025 : Webinaire dédié aux effets secondaires des biothérapies FAI²R
- Série vidéos : Soins dentaires et maladie de Sjögren
- Série vidéos : Soins dentaires et maladie de Sjögren Capsule dentistes 3a
- Série vidéos : Soins dentaires et maladie de Sjögren Capsule dentistes 3b
- Série vidéos : Soins dentaires et maladie de Sjögren Capsule patients 1a
- Série vidéos : Soins dentaires et maladie de Sjögren Capsule patients 1b
- Série vidéos : Soins dentaires et maladie de Sjögren Capsule patients 1c
- Thérapies complémentaires et Bien-être
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- Bien-être : Les applications et sites utiles
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- x. Autres ressources
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- Web conférence des Jeudis de la Filière du 06 mars 2025
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- Centre de compétence Centre de compétence pédiatrique des maladies rhumatologiques inflammatoires, des maladies auto-immunes et interféronopathies systémiques : C.BALLOT-SCHMIDT
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- Centre de compétence des maladies auto-inflammatoires et de l’amylose inflammatoire : S.ABAD
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- Centre de compétence pédiatrique des maladies auto-inflammatoires et de l’amylose inflammatoire – P.PILLET
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- Centres de référence
- Centre de référence des maladies auto-immunes et auto-inflammatoires systémiques rares de l’adulte d’Ile-de-France, de l’Est et de l’Ouest : Site constitutif A.KARRAS
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- Centre de référence des maladies auto-immunes et auto-inflammatoires systémiques rares de l’adulte d’Ile-de-France, de l’Est et de l’Ouest : Site constitutif P.CACOUB
- Centre de référence des maladies auto-immunes et auto-inflammatoires systémiques rares de l’adulte d’Ile-de-France, de l’Est et de l’Ouest : Site constitutif X.MARIETTE
- Centre de référence des maladies auto-immunes et auto-inflammatoires systémiques rares de l’adulte du Nord, du Nord-Ouest, de la Méditerranée et de la Guadeloupe : Site constitutif A.AOUBA
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- Centre de référence des maladies auto-immunes et auto-inflammatoires systémiques rares d’Auvergne : Site constitutif M.ANDRÉ
- Centre de référence des maladies auto-immunes et auto-inflammatoires systémiques rares de l’adulte du Nord, du Nord-Ouest, de la Méditerranée et de la Guadeloupe : Site constitutif N.SCHLEINITZ
- Centre de référence des maladies auto-immunes et auto-inflammatoires systémiques rares de l’adulte Est et Sud-Ouest : Site coordonnateur T.MARTIN
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- OCMR : Les réponses à vos questions fréquentes
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- Score pronostique: Five Factor Score 1996
- Critères de classification ACR 1990
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Actualités
- Nouvelle web conférence patients : Comment vivre avec une ACG ?
- Nouvelle interview de votre actualité maladies rares : Qu’y a t-il derrière le prix des médicaments, par le Pr Sandrine BOURGUIGNON
- Nouveau replay disponible : webinaire thématique FAI²R consacré aux effets secondaires des biothérapies
- La filière FAI²R quitte le réseau social X (ex-Twitter)
- Nouvelle vidéo des 6 minutes de la filière : Mieux comprendre le lupus systémique de l'adulte
- Votre nouvelle web conférence des Jeudis de la filière : Déficits immunitaires par anticorps anticytokines par le Dr Paul BASTARD
- FAI²R vous informe : Formation « Parents-Experts Maladies Rares » Ouverture de la 10ème session de la formation parents-experts 2025
- Save the date : Webinaire sur les approches non médicamenteuses
- FAI²R vous informe : Vivre avec une maladie rare en France, mise à jour 2024 pour les Cahiers d'Orphanet
- 8ème Journée Recherche FAI²R/CRI-IMIDIATE 2025 : Replay disponible !
- Les CLÉS du diagnostic : Deux nouvelles publications
- FAI²R vous informe : lancement du PNMR4
- FAI²R vous informe : Le programme des webinaires ERN RITA 2024/2025
- FAI²R vous informe : nouvelle RCP neuro-inflammation pédiatrique
- Replay disponible pour le webinaire patients sur l'implication des patients de la recherche
- Félicitations aux lauréats 👏🏼 de notre appel à projets FAI²R pour l'Éducation Thérapeutique du Patient 2024
- Trois nouvelles publications 2024 : Protocoles Nationaux de Diagnostic et de Soins (PNDS) pour les Interféronopathies, l'Artérite à Cellules Géantes et le Syndrome de Cogan
- Découvrez les 3 nouveaux épisodes de podcast pour le PNDS sur le syndrome de Cogan
- Témoignages patients : Nouvelle vidéo disponible, le portrait de Jonathan, atteint de la maladie de Degos
- Les guides pratiques de la commission errance et impasse diagnostiques : le dosage sanguin de l'IL-18
- Découvrez la BD « Doudou, prêt pour l’aventure ?! » créée par Hélène JANIN, pour les enfants atteints de DermatoMyosite Juvénile
- « Questions de patients » Réponses à vos questions les plus fréquentes pour les vascularites urticariennes hypocomplémentémiques
- Mieux vivre son lupus, le projet bien-être vers une meilleure acceptation de soi : Découvrez les tutoriels et les 3 portraits de patientes atteintes de lupus
- Nouveau ! Pour vous patients, dossier MDPH/MDA : Comment exprimer vos besoins spécifiques liés à votre handicap ou maladie rare ?
- Professionnels de santé, avez-vous vu le nouveau kit pédagogique virtuel ? À la recherche du CODEX des maladies rares !
- Commission pédagogie : Découvrez l'offre de prise en charge pour votre participation aux congrès nationaux/internationaux et journées thématiques filière
- Nouveau ! Le fascicule pour mieux comprendre l'Activité Physique Adaptée (APA)
- Nouveau tutoriel : Comment réalise-t-on une Biopsie des Glandes Salivaires Accessoires (BGSA) ? Évolution de la pratique
Évènements
- 16° International Congress on Systemic Lupus Erythematosus
- Journées de médecine interne de l’hôpital Saint-Antoine - Manifestations associées aux hémopathies et cancers
- Webinaire patients sur les approches non médicamenteuses
- Congrès annuel de la SOFREMIP
- Congrès EULAR
- 90° Congrès de la SNFMI
- Webinaire "Information Document complémentaires MDPH Maladies rares et Handicaps rares"
- 13th Biennal Symposium of the International Eosinophil Society (IES)
- 32nd European Paediatric Rheumatology Congress
- 5th European Symposium on Transition
- Les rencontres Maladies Rares
- Séminaire de formation continue : The Use of Cell Therapies for Autoimmune Diseases : CAR-T
- ACR Convergence 2025
- 11° Journée française du lupus systémique
- 91° Congrès de la SNFMI
- Virtual WORKSHOP DEGOS disease : An ultra-rare disease that must be recognized
- 22nd International Vasculitis Workshop