D. BNDMR : saisir et utiliser BaMaRa
Pour réduire l’impasse, il faut la quantifier, et l’analyser au niveau national. Le rôle de la Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR) prend ici tout son sens. Complétée par tous les acteurs maladies rares, elle est donc l’outil indispensable pour réduire l’impasse diagnostique.
La BNDMR pour l’impasse
Pour pouvoir utiliser la BNDMR comme outil, il est primordial que toutes les données des patients atteints de maladies rares y soient renseignées, et que tous les patients en impasse diagnostique soient correctement identifiés.
Grâce à l’appui de la commission et aux moyens mis à disposition par la DGOS dans le cadre du Plan National Maladies Rares 3 (PNMR3), la filière a désormais les moyens humains de vous aider. Aujourd’hui au sein de l’équipe, 4 attachés de recherche clinique sont répartis sur le territoire et accompagnent les centres pour la saisie.
Comment optimiser votre saisie ?
La commission a retravaillé et mis à jour plusieurs outils à l’occasion de la mise en place de cet accompagnement tels que :
- Guide de codage
- Liste des codes Orphanet pour la filière FAI²R
- Fiche de saisie papier
Ces éléments sont à retrouver et télécharger dans notre onglet dédié : Onglet BNDMR
Bon à savoir : Tous ces outils peuvent être retravaillés avec vos équipes pour correspondre complètement à vos besoins.
La BNDMR pour l’errance
Extractions de la BNDMR
En février 2020, l’errance diagnostique pour les patients de la filière FAI²R était de moins d’un an pour 70% d’entre eux. Des extractions sont effectuées régulièrement et les données sont analysées, afin d’identifier des spécificités permettant de raccourcir cette errance diagnostique.
Recueil complémentaire dans la BNDMR
Nous avons obtenu les accords pour mettre en place au sein de la BNDMR un recueil complémentaire pour les patients en impasse diagnostique, avec une maladie auto-inflammatoire ou une fièvre récurrente inexpliquée.
La mise en ligne sur BaMaRa est prévue cet été, la saisie sera réalisée par l’équipe de la filière.
Aide à l’analyse ou à l’extraction BNDMR
La commission vous propose son aide pour plusieurs types de demandes :
- Aide à la rédaction du formulaire de demande d’analyse : c’est la BNDMR qui réalise le traitement des données, mais il faut que la demande soit rédigée précisément. La filière ayant soumis plusieurs demandes, elle peut vous conseiller et vous accompagner dans cette démarche.
- Aide à la rédaction d’une demande d’extraction de données : si l’analyse souhaitée ne peut être réalisée par la BNDMR, le responsable de traitement peut demander à avoir les données (anonymisées) dans un datalab. La filière recevra une formation en mars et pourra accompagner les demandeurs souhaitant réaliser ce type de demande.
- Temps ARC : pour par exemple, préparer une demande de traitement. Les ARCs de la filière peuvent accompagner pour nettoyer les données en vue d’une extraction future ou retravailler les données pour corriger des erreurs de saisie.
Comment en bénéficier ? Téléchargez le formulaire de demande et retournez-le par mail à Virginie LUCAS.
Les demandes seront examinées au cours des réunions de la commission, qui ont lieu trimestriellement. La prochaine est prévue le 19 décembre. Vous avez jusqu’au 11 décembre pour présenter une demande. Pour information, voici la grille d’évaluation qui sera appliquée.