1. Qu’est-ce qu’un Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) ?
Qu’est-ce qu’un PNDS ?
La production de Protocoles Nationaux de Diagnostic et de Soins (PNDS) par les experts des centres de référence maladies rares a été prévue initialement dans le premier plan national maladies rares 2005-2008 et a été confirmée dans le deuxième plan national maladies rares 2011-2014.
Le PNDS peut servir de référence au médecin traitant (médecin désigné par le patient auprès de la Caisse d’assurance maladie) en concertation avec le médecin spécialiste notamment au moment d’établir le protocole de soins conjointement avec le médecin conseil et le patient, dans le cas d’une demande d’exonération du ticket modérateur au titre d’une affection hors liste.
Pour aller plus loin, écoutez le podcast : Qu’est-ce qu’un PNDS ? Par le Docteur Hélène MAILLARD
Quel est l’objectif ?
L’objectif d’un PNDS est d’expliciter aux professionnels concernés la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale actuelle et le parcours de soins d’un patient atteint d’une maladie rare donnée. Il a pour but d’optimiser et d’harmoniser la prise en charge et le suivi de la maladie rare sur l’ensemble du territoire.
Les PNDS au sein de la filière
L’établissement de nouveaux PNDS est une des actions prioritaires de la filière FAI²R.
Voici la liste des PNDS disponibles pour les maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares :
- Amylose AA (2020)
- Artérite à Cellules Géantes (2017 révisé en 2020)
- Artérite de Takayasu (2020)
- Arthrites Juvéniles Idiopathiques (2017)
- Dermatomyosite de l’enfant et de l’adulte (2016)
- Déficit en Mévalonate Kinase (2015)
- Cryoglobulinémies (2021)
- Fièvre Méditerranéenne Familiale (2013)
- Lupus systémique (2017 révisé en 2020)
- Maladie de Behçet (2019)
- Maladie de Still (2018)
- PFAPA : Fièvre périodique – stomatite – pharyngite – adénopathie (2019)
- Polychondrite Chronique Atrophiante (2021)
- Sclérodermie systémique (2017 révisé en 2020)
- Syndromes périodiques associés à la cryopyrine – CAPS (2013)
- TRAPS (Tumor Necrosis Factor Receptor Associated Periodic Syndrome ou Syndrome de fièvre récurrente lié au récepteur du facteur de nécrose tumorale) (2018)
- Uvéites Chroniques Non Infectieuses de l’enfant et de l’adulte (2020)
- Vascularites Nécrosantes Systémiques (2019)
Pour aller plus loin
Tous les Protocoles Nationaux de Diagnostic et de Soins sont librement consultables sur le site de la Haute Autorité de Santé.
En savoir plus : www.has-sante.fr