Commission pédagogie
La commission pédagogie de la filière est coordonnée par le Pr Alexandre BELOT. Cette commission a plusieurs enjeux :
- Former et informer sur les maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares
- Donner accès à cette formation au plus grand nombre (médecins, soignants, professionnels de santé…)
Les membres
- Alexandre BELOT, responsable de la commission
- Sophie GEORGIN-LAVIALLE (Médecine interne)
- Éric HACHULLA (Médecine interne et immunologie clinique)
- Isabelle KONE-PAUT (Pédiatrie)
- Hélène MAILLARD (Médecine interne)
- Isabelle TOUITOU (Génétique)
- Marianne RIVIERE (Association AFL+)
- Pierre QUARTIER (Pédiatrie)
- Christophe RICHEZ (Rhumatologie)
Quelles actions pour les soignants ?
Les participations aux congrès
La commission œuvre pour que la formation soit accessible à tous. Elle propose de prendre en charge annuellement les frais de transport et d’hébergement de 2 paramédicaux par centre maladies rares de la filière, afin de leur permettre d’assister à un congrès. Cette année, malgré les conditions sanitaires particulières, la filière a permis à plusieurs centres d’assister au premier congrès européen pour la maladie de Kawasaki, EURO-KiDs.
Pour en faire la demande :
Les podcasts
Dans un premier temps ciblés sur les Protocoles Nationaux de Diagnostic et de Soins (PNDS), la filière a créé en 2020 ses premiers podcasts. Dans un format court, ils permettent d’écouter n’importe où (dans la voiture, le métro …) les chapitres principaux et messages clés des PNDS. Avec 5 PNDS déjà disponibles, la commission poursuit ce travail en 2021.
Tous les podcasts de la filière sont désormais disponibles sur vos différentes plateformes d’écoute telles que Deezer, Spotify, Apple Podcasts, Podcast addict, Google Podcasts, Castbox, Overcast, Castro.
Les 6 minutes de la filière
Ce nouveau format s’adresse principalement aux soignants non médecins et paramédicaux de notre filière. L’objectif étant d’expliquer assez facilement ce qu’est la maladie rare donnée en la présentant par de courtes vidéos animées : les principaux signes cliniques, la population touchée et la prévalence, les spécificités de la maladie, sa physiopathologie, les principes du traitement, les circonstances de venue à l’hôpital, l’impact sur la vie quotidienne. Plusieurs pathologies vous seront proposées par les experts nationaux, tout au long de l’année.
Vers une information accessibles à tous
DIU
La commission participe activement au développement du DIU Maladies Rares : Comprendre les particularités de la conception et de la conduite d’un essai thérapeutique, dont les pré-inscriptions sont ouvertes jusqu’au 20 septembre 2021.
Flash infos actualités maladies rares
En cette période où les déplacements sont des plus limités, la commission a œuvré pour continuer à proposer des flash infos sur l’actualité dans les maladies rares, dont les enregistrements se font à distance.
Journées pour les paramédicaux
La commission a organisé le 25 mai dernier, sa première journée dédiée aux paramédicaux, sur la thématique des biothérapies : Les biomédicaments dans ma pratique infirmière. Vous étiez nombreux à participer à cette première édition et nous vous en remercions ! Un replay est désormais disponible pour les interventions des Dr Chloé ROUSSELIERE et Dr Anne LOHSE.
__ Pour toute question, contactez la chargée de mission dédiée :
Contact : Muriel HERASSE