2- Organisation et missions
L’organisation de la filière
Un comité de pilotage
- 2 coordonnateurs représentant le versant adulte et pédiatrique de la filière
- 1 cheffe de projet
- 2 membres associés représentant les centres de référence de la filière pour la médecine interne et la rhumatologie
Une équipe
Composée d’une secrétaire et de 7 chargées de mission qui assurent la bonne mise en place des projets de la filière. En parallèle, 10 commissions œuvrent sur les grands axes et missions du PNMR3 à savoir : PNDS, Errance et Impasse diagnostique, RCP, Transition, Recherche, G2R/Grossesse, Pédagogie, ETP, Médicaments (hors grossesse), Télémédecine et e-santé.
Un conseil scientifique
- Membres du COPIL FAI²R
- 18 représentants de centres de référence
- 6 représentants de centres de compétence adultes et pédiatriques
- 1 représentant du réseau CRI-IMIDIATE
- 1 représentant de laboratoire immunologique
- 7 représentants de sociétés savantes
- 4 représentants des associations de patients
La liste détaillée est disponible à la rubrique Conseil Scientifique.
Les missions
- Améliorer le diagnostic et la prise en charge des patients par nos Réunions de Concertations Pluridisciplinaires (RCP), les Protocoles Nationaux de Diagnostic et de Soins (PNDS), l’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP), Transition, Télémédecine, Médicaments orphelins, Médico-Social
- Dynamiser la recherche en partenariat avec le réseau CRI-IMIDIATE, la veille épidémiologique, les bases de données (BNDMR)
- Former par nos programmes de web conférences soignants et patients, journées thématiques, veille bibliographique mensuelle, RCP, vidéos pédagogiques, tutoriels
- Interagir à l’échelle nationale (centres de référence et centres de compétence, associations de patients) et à l’échelle européenne avec les réseaux ERNs ReCONNET et RITA
Les journées thématiques
Annuellement nous organisons 4 journées thématiques :
- Janvier : Journée Recherche FAI²R/CRI-IMIDIATE
- Juin : Journée d’Éducation Thérapeutique du Patient
- Septembre ou octobre : Journée des Associations de Patients
- Décembre : Journée Transition
Tous nos événements sont consultables depuis l’agenda.
Pour tout renseignement, n’hésitez pas à nous contacter :
