2- Organisation et missions

L’organisation

La filière dispose d’un comité de pilotage :

• 2 coordonnateurs représentant le versant adulte et pédiatrique de la filière
• 1 cheffe de projet
• 2 membres associés représentant les centres de référence de la filière pour la médecine interne et la rhumatologie

Son équipe est composée d’une secrétaire de direction et de 8 chargées de mission qui assurent la bonne mise en place des projets de la filière. En parallèle, les commissions de la filière œuvrent sur les grands axes et missions du PNMR3 à savoir : PNDS, Errance et Impasse diagnostiques, RCP, Transition, Recherche, GR2/Grossesse, Pédagogie, ETP, Médicaments (hors grossesse).

Les missions

• Améliorer le diagnostic et la prise en charge des patients par nos Réunions de Concertations Pluridisciplinaires (RCP), les Protocoles Nationaux de Diagnostic et de Soins (PNDS), l’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP), Transition, Télémédecine, Médicaments orphelins, Médico-Social
• Dynamiser la recherche en partenariat avec le réseau CRI-IMIDIATE, la veille épidémiologique, les bases de données (BNDMR)
• Former par nos programmes de web conférences  soignants et patients, journées thématiques, veille bibliographique mensuelle, RCP, vidéos pédagogiques, tutoriels
• Interagir à l’échelle nationale (centres de référence et centres de compétence, associations de patients) et à l’échelle européenne avec les réseaux ERNs ReCONNET et RITA

Les journées thématiques

Annuellement nous organisons 4 journées thématiques :

• Journée d’Éducation Thérapeutique du Patient
• Journée Transition
• Journée Recherche FAI²R/CRI-IMIDIATE
• Journée des Associations de Patients

Tous nos événements sont consultables depuis l’agenda.

Pour en savoir plus

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