4- Les commissions de la filière
Au sein de la filière, des commissions thématiques ont été mises en place. Elles déploient annuellement plusieurs actions et œuvrent sur les grands axes et missions du Plan National Maladies Rares 3.
Pédagogie
- Coordonnateur : Professeur Alexandre BELOT
- Chargée de mission : Muriel HERASSE
- Associations : Marianne RIVIERE (AFL+) et Pascale GOUTTE (AFPCA)
La commission pédagogie a plusieurs enjeux :
- Former et informer sur les maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares
- Donner accès à cette formation au plus grand nombre (médecins, soignants, professionnels de santé…)
ETP
- Coordonnatrices : Docteure Nathalie MOREL-MAILLARD et Docteure Isabelle RAYMOND
- Chargée de mission : Géraldine WOJTASIK
- Association : Christian OLES (France Vascularites)
Les commissions dédiées à l’éducation thérapeutique du patient et la transition permettent de déployer de nouveaux outils et d’organiser chaque année des journées thématiques sources d’échanges et de partage d’expériences.
Transition de la pédiatrie aux soins pour adultes
- Coordonnatrice : Docteure Micheline PHA
- Chargée de mission : Muriel HERASSE
- Associations : Christophe NORMAND (Kourir) et Marianne RIVIERE (AFL+)
Les commissions dédiées à l’éducation thérapeutique du patient et la transition permettent de déployer de nouveaux outils et d’organiser chaque année des journées thématiques sources d’échanges et de partage d’expériences.
Errance et impasse diagnostiques
- Coordinatrice : Isabelle MELKI
- Chargée de mission : Virginie LUCAS
- Associations : Anne-Elisabeth LAUNAY (AFM-Téléthon) et Pascale GOUTTE (AFPCA) et Raphaël DARBON (France Vascularites)
La commission errance et l’impasse diagnostiques a été créée début 2019, suite à la publication du PNMR3 fixant comme objectif n°1 pour les filières de santé maladies rares de réduire l’errance et l’impasse diagnostiques.
Cette commission a déjà mis en œuvre plusieurs projets et actions dont l’outil national interactif des clés du diagnostic étendu aux 23 filières de santé maladies rares.
Accès aux médicaments
- Coordonnateur : Professeur Christophe RICHEZ et Professeur Eric HACHULLA
- Chargée de mission : Charlotte MAURIN
- Associations : Marianne RIVIERE (AFL+) et Claude BISSONET (Lupus France)
La filière porte une attention particulière à l’accès aux traitements des patients atteints de maladies auto-immunes ou auto-inflammatoires rares. Une commission « médicaments » a été mise en place afin de conduire les projets de l’axe 4 du PNMR3 : « Promouvoir l’accès aux traitements dans les maladies rares ».
Projets pilotes, suivi de l’actualité… cette commission veille à transmettre régulièrement les informations indispensables aux bonnes pratiques.
Recherche
- Coordonnateurs : Professeur Christophe RICHEZ
- Chargée de mission : Marie-Laure SPECQ
- Associations : en cours
Renouvelée en 2025, la commission recherche gère l’appel à projets recherche de la filière qui finance des projets de recherche translationnelle et/ou clinique. Elle informe également le bureau des actualités de recherche et créé un cercle vertueux en collaborant avec les autres structures travaillant sur les maladies de la FAI²R.
Associations
- Chargée de mission : Catherine CLAVIÉ
- Associations : Les 18 associations partenaires sont membres de la commission
L’enjeu de la commission Associations est de faciliter les échanges entre la filière et ses associations de patients partenaires en centralisant les attentes et besoins des patients pour orienter au mieux les actions de la Filière. Cette commission est un espace d’échanges entre associations.
Écologie
- Coordonnateurs : Professeure Nathalie COSTEDOAT et Docteur Yann NGUYEN
- Chargée de mission : Marie-France PANO
- Associations : en cours
Créée en 2025, la commission écologie répond à l’une des priorités que s’est fixée la filière dans le cadre de sa relabellisation. Elle a pour objectif de diffuser des pratiques innovantes en matière d’écosanté et transition écologique, ainsi que d’être à l’origine d’initiatives inspirantes et duplicables.
Pour aller plus loin