4- Les commissions de la filière
Au sein de la filière, des commissions thématiques ont été mises en place. Elles déploient annuellement plusieurs actions et œuvrent sur les grands axes et missions du Plan National Maladies Rares (PNMR3).
Pédagogie
La commission pédagogie de la filière est coordonnée par le Pr Alexandre BELOT. Cette commission a plusieurs enjeux :
- Former et informer sur les maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares
- Donner accès à cette formation au plus grand nombre (médecins, soignants, professionnels de santé…)
ETP et transition
Les commissions dédiées à l’éducation thérapeutique du patient et la transition permettent de déployer de nouveaux outils et d’organiser chaque année des journées thématiques sources d’échanges et de partage d’expériences.
Errance et impasse diagnostiques
Coordonnée par le Docteur Isabelle MELKI, la commission errance et l’impasse diagnostiques a été créée début 2019, suite à la publication du PNMR3 fixant comme objectif n°1 pour les filières de santé maladies rares de réduire l’errance et l’impasse diagnostiques.
Cette commission a déjà mis en œuvre plusieurs projets et actions dont l’outil national interactif des clés du diagnostic étendu aux 23 filières de santé maladies rares.
Accès aux médicaments
La filière porte une attention particulière à l’accès aux traitements des patients atteints de maladies auto-immunes ou auto-inflammatoires rares. Une commission « médicaments » coordonnée par le Pr Christophe RICHEZ a été mise en place afin de conduire les projets de l’axe 4 du PNMR3 : « Promouvoir l’accès aux traitements dans les maladies rares ».
Projets pilotes, suivi de l’actualité… cette commission veille à transmettre régulièrement les informations indispensables aux bonnes pratiques.
Recherche
Des commissions accès sur la recherche et GR2/Grossesse sont également actives et se réunissent régulièrement chaque année.
Pour aller plus loin