Associations de patients

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    Associations de patients

    Les associations de patients FAI²R

    La filière FAI²R, c’est aussi 19 associations de patients partenaires autour des maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares qui participent à la vie de filière :

    Amylose

    AFCA, l’Association Française contre l’amylose.

    Arthrites Juvéniles Idiopathiques

    • KOURIR,  l’association de parents d’enfants et adolescents atteints d’Arthrite Juvénile Idiopathique et autres maladies rhumatismales
    • AJI Ados, l’Association pour ados et jeunes adultes atteints d’Arthrite Juvénile Idiopathique
    • Une ballade pour Justine et Lou, l’association pour la lutte contre l’arthrite juvénile

    Fièvre Méditerranéenne Familiale et autres fièvres récurrentes héréditaires

    AFFMF, l’Association Française de la Fièvre Méditerranéenne Familiale et des autres Fièvres Récurrentes Héréditaires.

    Gougerot-Sjögren

    AFGS, l’Association Française du Gougerot-Sjögren et des Syndromes Secs.

    SOS, l’Association du Syndrome de l’Oeil Sec

    Lupus

    • Lupus France, l’association pour les malades, parents ou amis de malades atteints d’une maladie lupique
    • AFL+, l’Association Française du Lupus et autres maladies auto-immunes
    • Lupus Guadeloupe, Association qui accompagne, informe et soutient les personnes atteintes de lupus et leurs proches, tout en sensibilisant le grand public à cette maladie auto-immune.

    Muckle-Wells syndrome et CINCA

    AMWS-CINCA, l’association pour l’aide aux personnes concernées par les maladies rares Muckle-Wells syndrome et CINCA.

    Myopathies inflammatoires

    GIMI AFM-Téléthon, le Groupe d’Intérêt Myopathies Inflammatoires et pour les myasthénies.

    Neuropathies périphériques

    AFNP, l’Association Française contre les Neuropathies Périphériques.

    Pemphigus et de pemphigoïdes

    APPF, l’Association de soutien aux personnes atteintes de pemphigus et de pemphigoïdes.

    Polychondrite Chronique Atrophiante

    AFPCA, l’Association Francophone contre la Polychondrite Chronique Atrophiante.

    Sclérodermie

    ASF, l’Association des Sclérodermiques de France.

    Takayasu

    Takayasu France, l’association de malades atteints de l’Artérite de Takayasu.

    Uvéite et inflammation oculaire récidivante

    Inflam’Œil, l’association française de patients souffrant d’uvéite et d’inflammation oculaire récidivante.

    Vascularites

    France Vascularites, l’association des patients et proches de patients concernés par des vascularites.

    N’hésitez pas à parcourir les sites internet des associations de patients qui mettent à votre disposition un certain nombre d’informations utiles et de documents ressources pour vous aider à mieux comprendre et vivre avec votre maladie rare. Vous pourrez également y trouver de l’écoute et des témoignages de patients.

    Les associations au cœur des actions de la filière

    De nombreuses actions sont issues des échanges avec nos associations de patients, découvrons ensemble lesquelles. Pour illustrer cette belle solidarité, retour sur les vidéos clin d’œil réalisées à l’occasion des 16ème et 17ème éditions de la Journée Internationale Maladies Rares avec nos associations. L’occasion (aussi) de rappeler quelques chiffres et notions clés pour les maladies rares :

    • 💙 3 millions de personnes concernées en France
    • 💚 1 personne sur 20 est atteinte d’une maladie rare
    • 💗 7 000 maladies rares ont déjà été recensées à ce jour
    • 💜 Souvent invisibles et méconnues

    Les vidéos

    Les événements et projets

    Journée annuelle des associations de patients de la filière, chaque année la filière dédie une journée à ses associations de patients pour échanger autour d’une thématique phare et échanger sur les actions en cours et à venir qui sont construites ensemble. En 2023, le sujet phare de cette journée était Voyager avec une maladie rare.

    Quelques autres exemples de projets auxquels nos associations participent :