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Associations de patients
Les associations de patients FAI²R
La filière FAI²R, c’est aussi 16 associations de patients partenaires autour des maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares qui participent à la vie de filière :
- Amylose : Association Française contre l’amylose
- Arthrites Jvuvéniles Idiopathiques :
- Fièvre Méditerranéenne Familiale et autres fièvres récurrentes héréditaires : Association Française de la Fièvre Méditerranéenne Familiale et des autres Fièvres Récurrentes Héréditaires
- Gougerot-Sjögren : Association Française du Gougerot-Sjögren et des Syndromes Secs
- Lupus
- Association Lupus France
- AFL+ : Association Française du Lupus et autres maladies auto-immunes
- Muckle-Wells syndrome et CINCA : Association pour l’aide aux personnes concernées par les maladies rares Muckle-Wells syndrome et CINCA
- Myopathies inflammatoires : GIMI : Groupe d’Intérêt Myopathies Inflammatoires et pour les myasthénies
- Neuropathies périphériques : Association Française contre les Neuropathies Périphériques
- Pemphigus et de pemphigoïdes : Association de soutien aux personnes atteintes de pemphigus et de pemphigoïdes
- Polychondrite Chronique Atrophiante : Association Francophone contre la Polychondrite Chronique Atrophiante
- Sclérodermie : Association des Sclérodermiques de France
- Takayasu : Association Takayasu France
- Uvéite et d’inflammation oculaire récidivante : Association Française de patients souffrant d’uvéite et d’inflammation oculaire récidivante
- Vascularites : Association France Vascularites
N’hésitez pas à parcourir les sites internet des associations de patients qui mettent à votre disposition un certain nombre d’informations utiles et de documents ressources pour vous aider à mieux comprendre et vivre avec votre maladie rare. Vous pourrez également y trouver de l’écoute et des témoignages de patients.
Les associations au cœur des actions de la filière
De nombreuses actions sont issues des échanges avec nos associations de patients, découvrons ensemble lesquelles.
Les vidéos
- Web conférences des associations de patients
- Vidéo de sensibilisation à la vaccination pour les patients atteints de maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares
- Vidéos de sensibilisation au handicap invisible
- Thérapies complémentaires et bien-être
Les événements et projets
- Journée annuelle des associations de patients de la filière
- Participation à la mise à jour des fiches médico-sociales
- Appels à projets pour le développement de documents pour les patients
- Document support à la suite de l’annonce diagnostique