Après l’annonce diagnostique

Mieux vivre le diagnostic d’une maladie rare  

La découverte d’une maladie rare impacte non seulement la personne concernée mais aussi son entourage proche. C’est toute la projection dans le futur qui est remise en question et toutes les dimensions de la vie qui sont affectées (sociale, professionnelle, familiale, scolaire…). L’annonce est une étape difficile aussi bien pour le patient que pour les professionnels de santé qui doivent faire preuve d’humanité. Dans l’idéal, ils procèdent par étapes pour prendre le temps d’établir une relation de confiance avec le patient. Lors de l’annonce, beaucoup d’informations peuvent être données mais sous le choc, il est difficile de tout retenir et des questions peuvent se poser a posteriori.

Support d’information

Nous avons conçu avec nos associations de patients partenaires un tryptique, dans le but d’être un support pour les patients. Il pourra être remis par le médecin lors de la consultation d’annonce. Il regroupe les ressources auxquelles le patient peut se fier, quelques conseils pour aborder la maladie avec ses proches et dans le milieu professionnel ainsi que les contacts des associations concernées pour pouvoir échanger et être accompagné dans les démarches, avoir un soutien psychologique, identifier les bonnes ressources… autant d’aides concrètes pour avancer plus sereinement.

Télécharger ou consulter le tryptique « Après l’annonce »

Outils pour les professionnels

Plusieurs outils sont disponibles pour les professionnels tels que :

• L’annonce du diagnostic chez les adultes et les enfants, comment cela se passe en pratique ? Comment est-elle vécue par les patients ? Les aides et les outils
• Le protocole d’annonce du diagnostic d’une maladie rare avec anomalie du développement créé par la filière de santé AnDDI-Rares
• La vidéo sur l’annonce du diagnostic dans les maladies rares du foie créée par la filière de santé FILFOIE
• Le guide «  Annonce et accompagnement du diagnostic d’un patient ayant une maladie chronique » de la Haute Autorité de Santé
• Le guide « Annoncer une mauvaise nouvelle » de la Haute Autorité de Santé
• ADhoc, le serious game sur l’annonce du diagnostic proposé par la filière SENSGENE. L’objectif est de sensibiliser les professionnels de santé de tous âges et spécialités aux bonnes pratiques de l’annonce d’un diagnostic de maladie rare. Dans ces cas pratiques, ce sont plutôt des diagnostics de maladies rares ophtalmologiques qui sont abordés mais les situations peuvent s’adapter à toutes les maladies rares. Plusieurs situations (diagnostic connu ou non, patient seul ou accompagné…) et plusieurs niveaux (standard, confirmé, expert) sont disponibles pour tester ses compétences ! En savoir plus

Pour aller plus loin

Découvrez les contenus vidéos pour aller plus loin :

• L’annonce du diagnostic chez les adultes et les enfants, décryptée par nos experts les Dr Christelle SORDET (Rhumatologue, CHRU de Strasbourg), Pr Federico DI ROCCO (Neurochirurgien pédiatrique, HCL Lyon), Johanne VANNESTE (Psychologue, CHU de Lille) et Camille BESSON (Psychologue, Paris AP-HP) : Comment se passe l’annonce du diagnostic en pratique ? comment l’annonce est-elle vécue par les patients ? Les aides et les outils disponibles
• Parents, comment en parler à vos enfants ? Découvrez en vidéo les réponses aux questions récurrentes dans la web conférence des associations de patients du Pr Alexandre BELOT (pédiatre au CHU de Lyon, co-coordannateur de la filière FAI²R), Catherine BONNEFOY (psychologue, CHU de Lyon), accompagnés de Nadine PÉZIÈRE (représentante de l’association KOURIR)
• Table ronde virtuelle sur l’annonce diagnostique qui s’est déroulée à l’occasion de la Journée Internationale Maladie Rare Lilloise 2021 . Un événement organisé par la Plateforme Lilloise d’Expertise Maladies Rares (PLEMaRa) du CHU de Lille, avec la participation des filières de santé lilloises FAI²R et FIMATHO, et le soutien des centres maladies rares. Plusieurs parties sont disponibles dans ce replay comme l’expérience de l’annonce, ce qui se joue dans l’annonce ainsi que la formation des médecins ou encore le point de vue des associations.