Après l’annonce diagnostique
Mieux vivre le diagnostic d’une maladie rare
La découverte d’une maladie rare impacte non seulement la personne concernée mais aussi son entourage proche. C’est toute la projection dans le futur qui est remise en question et toutes les dimensions de la vie qui sont affectées (sociale, professionnelle, familiale, scolaire…). L’annonce est une étape difficile aussi bien pour le patient que pour les professionnels de santé qui doivent faire preuve d’humanité. Dans l’idéal, ils procèdent par étapes pour prendre le temps d’établir une relation de confiance avec le patient. Lors de l’annonce, beaucoup d’informations peuvent être données mais sous le choc, il est difficile de tout retenir et des questions peuvent se poser a posteriori.
Support d’information
Nous avons conçu avec nos associations de patients partenaires un tryptique, dans le but d’être un support pour les patients. Il pourra être remis par le médecin lors de la consultation d’annonce. Il regroupe les ressources auxquelles le patient peut se fier, quelques conseils pour aborder la maladie avec ses proches et dans le milieu professionnel ainsi que les contacts des associations concernées pour pouvoir échanger et être accompagné dans les démarches, avoir un soutien psychologique, identifier les bonnes ressources… autant d’aides concrètes pour avancer plus sereinement.
Outils pour les professionnels
Plusieurs outils sont disponibles pour les professionnels tels que :
- Le protocole d’annonce du diagnostic d’une maladie rare avec anomalie du développement créé par la filière de santé AnDDI-Rares
- La vidéo sur l’annonce du diagnostic dans les maladies rares du foie créée par la filière de santé FILFOIE
- Le guide « Annonce et accompagnement du diagnostic d’un patient ayant une maladie chronique » de la Haute Autorité de Santé
- Le guide « Annoncer une mauvaise nouvelle » de la Haute Autorité de Santé
Pour aller plus loin
Retrouvez les replay de la table ronde virtuelle qui s’est déroulée à l’occasion de la Journée Internationale Maladie Rare Lilloise 2021 sur le thème de l’ « Annonce de la maladie ». Un événement organisé par la Plateforme Lilloise d’Expertise Maladies Rares (PLEMaRa) du CHU de Lille, avec la participation des filières de santé lilloises FAI²R et FIMATHO, et le soutien des centres maladies rares avec notamment :
- L’annonce à l’enfant
- L’annonce chez l’adulte
- L’expérience de l’annonce dans les maladies génétiques
- L’expérience de l’annonce diagnostique
- Ce qui se joue dans l’annonce
- La formation des médecins
- Le point de vue des associations
- En savoir plus
Parents, comment en parler à vos enfants ? Découvrez en vidéo les réponses aux questions récurrentes dans la web conférence des associations de patients du Pr Alexandre BELOT (pédiatre au CHU de Lyon, co-coordannateur de la filière FAI²R), Catherine BONNEFOY (psychologue, CHU de Lyon), accompagnés de Nadine PÉZIÈRE (représentante de l’association KOURIR) :