E. La transition dans les maladies rares

E. La transition dans les maladies rares

 

Le groupe interfilière

Un groupe inter-filières de santé maladies rares dédié à la Transition dont FAI²R fait partie a été créé en 2018, piloté par la filière NeuroSphinx. L’une des premières actions du groupe a été la création d’un site internet commun aux 23 filières de santé maladies rares, spécifiquement sur la transition dans les maladies rares :

www.transitionmaladiesrares.com

 

Emma GATIPON, Chargée de mission chez NeuroSphinx vous en parle au cours de son interview FAI²R :

Le podcast FRANCHIR

La filière NeuroSphinx en collaboration avec la plateforme de Transition AdVenir, de l’Hôpital Robert Debré, et son comité de jeunes (ComAJA), ainsi que le comité de jeunes maladies rares ont lancé le podcast dédié à la Transition adolescent-adulte intitulé : FRANCHIR

Ce podcast adopte un ton et une approche décomplexés pour aborder une étape fondamentale dans la vie d’un jeune patient atteint d’une maladie rare et/ou chronique.

Disponible sur vos plateformes d’écoute habituelles, ce sont 5 épisodes qui sont désormais disponibles, nous vous invitons à les découvrir. Voici les thématiques de ces 5 premiers épisodes :

  • Épisode 1 : Introduction de la thématique de la transition
  • Épisode 2 : Le passage à l’âge adulte, et la nécessité de se préparer mentalement à passer en service de soins pour adultes
  • Épisode 3 : « À chacun sa transition » rencontre avec les jeunes et retour sur leurs témoignages
  • Épisode 4 : « Ma maladie et les autres » le rôle de l’entourage (médical, familial, mais aussi amical) du patient dans sa transition
  • Épisode 5 : «  Si j’ai besoin d’aide » les différentes ressources pour les jeunes patients pour aborder leurs transitions

Pour en savoir plus

Découvrez l’article complet et les épisodes sur le site de la filière NeuroSphinx : Podcast FRANCHIR