E. La transition dans les maladies rares

E. La transition dans les maladies rares

 

Le groupe interfilière

Un groupe inter-filières de santé maladies rares dédié à la Transition dont FAI²R fait partie a été créé en 2018, piloté par la filière NeuroSphinx. L’une des premières actions du groupe a été la création d’un site internet commun aux 23 filières de santé maladies rares, spécifiquement sur la transition dans les maladies rares :

www.transitionmaladiesrares.com

 

Emma GATIPON, Chargée de mission chez NeuroSphinx vous en parle au cours de son interview FAI²R :

Événement interfilière

Les filières de santé maladies rares, en collaboration avec la Plateforme d’Expertises Maladies Rares AUvergne-Rhône-Alpes (PEMR AURA) et les Hospices Civils de Lyon (HCL), organisent une journée transition maladies rares, le samedi 22 octobre 2022.

  • Thématique : Orientation scolaire et/ou professionnelle pour les jeunes adultes porteurs de maladies rares
  • Public : Patients adolescents/jeunes adultes porteurs de maladies rares et leurs parents, professionnels de santé
  • Date : samedi 22 octobre 2022 de 09:00 à 16:00
  • Lieu : Hôpital Femme Mère Enfant – Groupement Hospitalier Est à Bron (Amphithéâtre Rabelais – 6èmeétage)
  • Inscription : Gratuite mais obligatoire, le lien d’inscription vous sera prochainement communiqué

Un événement interfilière piloté par la filière FIMATHO, pour plus de renseignements : fimatho@chu-lille.fr