2023 : Webinaire patients sur la fatigue

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    2023 : Webinaire patients sur la fatigue

    La fatigue chronique dans les maladies rares et rhumatologiques, c’était le sujet abordé par ce troisième webinaire thématique organisé par le réseau CRI-IMIDIATE, en partenariat avec la filière et de nombreuses associations de patients partenaires le 7 novembre 2023.

    Les experts

    Ils étaient présents pour répondre à vos questions et vous donner leurs conseils et stratégies pour lutter contre ce handicap invisible :

    • Pr Laurent ARNAUD, rhumatologue à Strasbourg
    • Pr Tu-Anh TRAN, pédiatre à Nîmes
    • Elise PETIT et Guillaume PEZIERE, deux patients qui témoigneront de leur vécu et de leurs solutions pour lutter contre la fatigue

    Modéré par Coralie BOUILLOT (secrétaire générale à Sjögren Europe) en tant que représentante des associations de patients.

    Le replay

    Les points abordés

    👤 Pr Laurent ARNAUD, rhumatologue à Strasbourg

    04:05 Comprendre les mécanismes de la fatigue, cette manifestation n°1 que les patients souhaiteraient voir disparaître
    07:12 Les grandes causes de la fatigue
    11:38 Identification de 3 profils de fatigue

    👤 Pr Tu-Anh TRAN, pédiatre à Nîmes

    14:07 La fatigue ou baisse d’énergie
    15:51 Les signes de fatigue chez l’enfant de 0 à 6 ans
    16:59 Les signes de fatigue chez l’enfant de 6 à 12 ans
    17:28 Le signes de fatigue à la préadolescence
    17:47 Les différences entre les enfants et les adultes

    👤 Pr Laurent ARNAUD, rhumatologue à Strasbourg

    20:40 Les solutions qui existent pour lutter contre la fatigue
    25:37 La prise en charge de la fatigue dans le parcours du patient

    👤 Pr Tu-Anh TRAN, pédiatre à Nîmes

    29:44 Les causes de la fatigue chez l’enfant
    31:05 La méditation, tourner son regard vers l’intérieur
    32:20 Connaître sa météo intérieure
    32:45 Bien dormir, ça veut dire quoi ?
    34:00 Gestion de la douleur
    34:58 Gestion des difficultés psychologiques et de l’estime de soi
    35:23 Gestion de la nutrition
    35:54 Gérer les ruminations
    36:25 Bouger, mais sans avoir mal !
    38:18 10 méditations en mouvement pour apaiser les émotions de l’enfant

    👥 Elise PETIT et Guillaume PEZIERE, les patients témoignent

    43:09 Partage de questions et de vécus sur la fatigue au quotidien
    55:27 Fatigue et traitement, comment composer ?

    🤝 Conclusion avec Coralie BOUILLOT (secrétaire générale à Sjögren Europe)

    01:01:56 Les outils et ressources disponibles pour vous aider
    01:03:25 Grand merci à toutes les associations partenaires !

    Lecture par piste facilitée depuis notre chaine YouTube

    Les organisateurs

    Cet événement a été organisé par le réseau de recherche CRI-IMIDIATE, la filière FAI²R, et les associations de patients partenaires AFM-Téléthon, ANDAR, AFPric, ASF, France Vascularites, KOURIR, AFGS, AFL+, Inflam’oeil, AJI’ados.

    Les réponses à vos questions

    Nous avons réuni dans ce document, les réponses à vos questions, directement extraites du webinaire pour vous fournir un maximum d’informations et de ressources :

    Les réponses à vos questions

     

    Pour aller plus loin