Le Lupus et moi

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    Le Lupus et moi

    L’équipe du Centre de référence des rhumatismes inflammatoires et maladies auto-immunes systémiques rares de l’enfant (RAISE) a lancé un site internet destiné aux adolescents et jeunes adultes atteints d’un lupus. Un projet initié et coordonné par le Dr Brigitte BADER-MEUNIER.

    Découvrir le site internet : www.adolupus.fr

    Objectif

    Aider les adolescents et jeunes adultes porteurs de la maladie, à comprendre le lupus systémique, à vivre avec la maladie et agir au quotidien.

    Pourquoi et comment ? Pour gagner en autonomie, gérer plus facilement son quotidien en organisant son suivi. Trouver des astuces pour s’adapter à la vie et ses situations du quotidien et pouvoir construire leurs projets.

    Rubriques disponibles

    Parmi les rubriques proposées sur cette plateforme numérique, nous pouvons citer :

    • Je prépare un voyage, quelles précautions prendre avant de voyager ?
    • Vie sociale et quotidienne : scolarité, voyages, sport, vaccins, comment gérer son quotidien ?
    • Vie affective et sexuelle : quelles sont les différentes contraceptions ? puis-je avoir une vie sexuelle normale ? comment se maquiller ?
    • Je prépare ma consultation (avant, pendant, après)
    • Vie professionnelle : quel métier et environnement choisir ?
    • Focus sur la maladie (généralités, traitements, surveillance…)
    • Témoignages de patients
    • Liens utiles

    Acteurs

    Ce projet a été dirigé et initié par le Dr Brigitte BADER-MEUNIER (Service d’immuno-hématologie et rhumatologie pédiatrique de l’hôpital Necker Enfants Malades). Financé dans le cadre des appels à projets ETP DGOS, il a été conduit sous l’égide de la filière FAI²R en lien avec les services de pédiatrie générale, maladies infectieuses et médecine interne pédiatrique (hôpital Robert-Debré), le centre de référence du lupus systémique syndrome des anti-phospholipides et autres maladies auto-immunes rares (service de médecine interne 2, hôpital Pitié-Salpêtrière), ainsi que les associations de patients Lupus France, Association Française du Lupus et Lupus référence.

    Pour en savoir plus