Les registres en cours
Qu’est-ce qu’un registre ?
Un registre s’efforce de connaître et d’enregistrer tous les cas d’une maladie précise survenant dans un territoire donné. Il permet donc théoriquement de connaître l’incidence de la maladie sur ce territoire, c’est-à-dire le nombre de nouveaux cas survenus pendant la période observée.
D’autre part, dans la mesure où des facteurs de risque connus ou supposés sont également relevés, les registres permettent de détecter des rapports entre facteurs de risque et maladie et d’acquérir ainsi des connaissances précieuses sur l’origine de la maladie. Ceci est important pour évaluer la situation de la prise en charge et pour prévoir les mesures de prévention et plans de prise en charge dont on aura besoin à l’avenir. Les registres de maladies jouent donc un rôle crucial pour les décisions prises en politique de santé.
Il faut bien distinguer les registres épidémiologiques d’une part et les registres hospitaliers ou bases de données d’autre part. Ceux-ci servent à relever les données relatives à une maladie et un traitement précis dans un hôpital, un groupe d’hôpitaux ou un réseau de soins. Ces registres permettent de comparer et d’évaluer des approches thérapeutiques et des structures de prise en charge. Sur cette base, on peut alors prendre des mesures pour améliorer la qualité des soins et de la prise en charge.
Les registres permettent de répondre à plusieurs exigences : la surveillance et la quantification des maladies, la recherche des causes de ces maladies, mais également la nécessité d’évaluer les politiques de santé.
Les registres en cours
N’hésitez pas à filtrer le tableau par thématique ou nom de registre.
| Atteintes oculaires inflammatoires Secondaires à l’Immunothérapie Anticancéreuse | Étude ASIA | Registre national dans le cadre de l’étude ASIA (Atteintes oculaires inflammatoires Secondaires à l’Immunothérapie Anticancéreuse) | Résumé de l’étude Appel à observation Note d’information |
| AJI | JIR-Cohorte | Registre observationnel de patients avec un rhumatisme inflammatoire juvénile | Détails |
| AJI | Abatacept | Registre observationnel d’utilisation de l’abatacept au cours des AJI | Détails |
| Horton et PPR | ARTEMIS | Registre observationnel des patients atteints d’ACG et de leur prise en charge | Détails |
| Lupus systémique/SAPL | SABLE | Registre observationnel, prospectif, d’une durée de 5 ans visant à évaluer les événements indésirables et l’efficacité chez les patients atteints de LES actif avec auto-anticorps traités avec ou sans belimumab | Détails |
| Lupus systémique/SAPL | SAPL-LUPUS | Registre des patients avec un SAPL et/ou un lupus systémique | Détails |
| Lupus / SAPL / Purpura Thrombopénique Immunologique | ARTPO LED SAPL | Efficacité et tolérance des agonistes du récepteur de la thrombopoïétine (ARTPO) dans le purpura thrombopénique immunologique (PTI) associé au lupus et/ou au syndrome des antiphospholipides (SAPL) | Appel à observation e-CRF |
| Myosites | MyotoxICI | Recueil des observations des patients développant des myosites sous immune check points inhibitors (ICI) | Synopsis CRF MyotoxICI |
| Sclérodermie | SCLEROJAKI | Appel à observation visant à évaluer l’efficacité et la tolérance des inhibiteurs de JAK au cours des pneumopathies interstitielles diffuses associées à la sclérodermie systémique | Présentation e-CRF Synopsis Avis rendu – Protocole Document d’information/opposition patient |
| Syndrome H | Histiobase | Création d'une cohorte nationale (recherche non interventionnelle) pour la collecte de données prospectives démographiques, cliniques et biologiques. | Le projet Appel à observation |
| Maladies auto-immunes | TATA | TArgeted Therapies in Auto-immune diseases | Détails Flash info vidéo présentation du registre |