Les registres en cours
Qu’est-ce qu’un registre ?
Un registre s’efforce de connaître et d’enregistrer tous les cas d’une maladie précise survenant dans un territoire donné. Il permet donc théoriquement de connaître l’incidence de la maladie sur ce territoire, c’est-à-dire le nombre de nouveaux cas survenus pendant la période observée.
D’autre part, dans la mesure où des facteurs de risque connus ou supposés sont également relevés, les registres permettent de détecter des rapports entre facteurs de risque et maladie et d’acquérir ainsi des connaissances précieuses sur l’origine de la maladie. Ceci est important pour évaluer la situation de la prise en charge et pour prévoir les mesures de prévention et plans de prise en charge dont on aura besoin à l’avenir. Les registres de maladies jouent donc un rôle crucial pour les décisions prises en politique de santé.
Il faut bien distinguer les registres épidémiologiques d’une part et les registres hospitaliers ou bases de données d’autre part. Ceux-ci servent à relever les données relatives à une maladie et un traitement précis dans un hôpital, un groupe d’hôpitaux ou un réseau de soins. Ces registres permettent de comparer et d’évaluer des approches thérapeutiques et des structures de prise en charge. Sur cette base, on peut alors prendre des mesures pour améliorer la qualité des soins et de la prise en charge.
Les registres permettent de répondre à plusieurs exigences : la surveillance et la quantification des maladies, la recherche des causes de ces maladies, mais également la nécessité d’évaluer les politiques de santé.
Les registres en cours
Atteintes oculaires inflammatoires Secondaires à l’Immunothérapie Anticancéreuse
- Étude ASIA : Registre national dans le cadre de l’étude ASIA (Atteintes oculaires inflammatoires Secondaires à l’Immunothérapie Anticancéreuse)
- Documents associés : Résumé de l’étude, Appel à observation, Note d’information.
AJI
- Abatacept: Registre observationnel d’utilisation de l’abatacept au cours des AJI
- JIR-Cohorte: Registre observationnel de patients avec un rhumatisme inflammatoire juvénile
Horton et PPR
- ARTEMIS: Registre observationnel des patients atteints d’ACG et de leur prise en charge
Lupus systémique/SAPL
- SABLE : Registre observationnel, prospectif, d’une durée de 5 ans visant à évaluer les événements indésirables et l’efficacité chez les patients atteints de LES actif avec auto-anticorps traités avec ou sans belimumab
- SAPL-LUPUS : Registre des patients avec un SAPL et/ou un lupus systémique
Myosites
- MyotoxICI : Recueil des observations des patients développant des myosites sous immune check points inhibitors (ICI)
- Documents associés : Synopsis, CRF MyotoxICI.
Sclérodermie
- SCLEROJAKI : Appel à observation visant à évaluer l’efficacité et la tolérance des inhibiteurs de JAK au cours des pneumopathies interstitielles diffuses associées à la sclérodermie systémique
- Documents associés : Présentation, e-CRF, Synopsis, Avis rendu – Protocole, Document d’information/opposition patient