Les registres en cours

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    Les registres en cours

    Qu’est-ce qu’un registre ?

    Un registre s’efforce de connaître et d’enregistrer tous les cas d’une maladie précise survenant dans un territoire donné. Il permet donc théoriquement de connaître l’incidence de la maladie sur ce territoire, c’est-à-dire le nombre de nouveaux cas survenus pendant la période observée.

    D’autre part, dans la mesure où des facteurs de risque connus ou supposés sont également relevés, les registres permettent de détecter des rapports entre facteurs de risque et maladie et d’acquérir ainsi des connaissances précieuses sur l’origine de la maladie. Ceci est important pour évaluer la situation de la prise en charge et pour prévoir les mesures de prévention et plans de prise en charge dont on aura besoin à l’avenir. Les registres de maladies jouent donc un rôle crucial pour les décisions prises en politique de santé.

    Il faut bien distinguer les registres épidémiologiques d’une part et les registres hospitaliers ou bases de données d’autre part. Ceux-ci servent à relever les données relatives à une maladie et un traitement précis dans un hôpital, un groupe d’hôpitaux ou un réseau de soins. Ces registres permettent de comparer et d’évaluer des approches thérapeutiques et des structures de prise en charge. Sur cette base, on peut alors prendre des mesures pour améliorer la qualité des soins et de la prise en charge.

    Les registres permettent de répondre à plusieurs exigences : la surveillance et la quantification des maladies, la recherche des causes de ces maladies, mais également la nécessité d’évaluer les politiques de santé.

    Les registres en cours

    N’hésitez pas à filtrer le tableau par thématique ou nom de registre.

    Thématique
    Registre
    Description
    Documents et supports
    Atteintes oculaires inflammatoires Secondaires à l’Immunothérapie AnticancéreuseÉtude ASIARegistre national dans le cadre de l’étude ASIA (Atteintes oculaires inflammatoires Secondaires à l’Immunothérapie Anticancéreuse)Résumé de l’étude

    Appel à observation

    Note d’information
    AJIJIR-CohorteRegistre observationnel de patients avec un rhumatisme inflammatoire juvénileDétails
    AJIAbataceptRegistre observationnel d’utilisation de l’abatacept au cours des AJIDétails
    Horton et PPRARTEMISRegistre observationnel des patients atteints d’ACG et de leur prise en chargeDétails
    Lupus systémique/SAPLSABLERegistre observationnel, prospectif, d’une durée de 5 ans visant à évaluer les événements indésirables et l’efficacité chez les patients atteints de LES actif avec auto-anticorps traités avec ou sans belimumabDétails
    Lupus systémique/SAPLSAPL-LUPUS Registre des patients avec un SAPL et/ou un lupus systémiqueDétails
    Myosites MyotoxICIRecueil des observations des patients développant des myosites sous immune check points inhibitors (ICI)Synopsis

    CRF MyotoxICI
    SclérodermieSCLEROJAKI Appel à observation visant à évaluer l’efficacité et la tolérance des inhibiteurs de JAK au cours des pneumopathies interstitielles diffuses associées à la sclérodermie systémiquePrésentation

    e-CRF

    Synopsis

    Avis rendu – Protocole

    Document d’information/opposition patient
    Maladies auto-immunesTATATArgeted Therapies in Auto-immune diseasesDétails

    Flash info vidéo présentation du registre

    Pour aller plus loin