Témoignages patients
Portraits de patients
Nous sommes heureux de vous partager notre série de témoignages patients. Découvrez en vidéo, les portraits de Virginie, Lorette, Gaylord, Laurence et Meyssa, atteints de maladie rare, qui témoignent de leur expérience et quotidien avec la maladie.
Des messages forts teintés d’espoir, des parcours parfois difficiles au cours desquels les patients ont su en tirer une force pour aller de l’avant.
Meyssa, le lupus et moi
Meyssa, 22 ans, atteinte de lupus et passionnée de plongée sous-marine, nous partage son parcours inspirant. Le diagnostic de lupus a été un long chemin, marqué par des moments difficiles et de nombreux défis. Malgré la fatigue constante et les diverses atteintes (cardiaques, oculaires et gastriques), Meyssa a appris à composer avec la maladie et à vivre pleinement sa vie. Aujourd’hui, elle continue de profiter de sa passion pour la plongée tout en respectant ses limites. Son message d’espoir et de résilience : « On apprend à vivre avec, on est comme les autres, on est normaux. Il y a parfois des moments effrayants, des moments difficiles, mais ça va aller. »
Laurence, la vascularite et moi
Laurence, 66 ans, touchée par la granulomatose avec polyangéite (GPA), autrefois connue sous le nom de maladie de Wegener. Laurence nous confie dans son témoignage qu’à l’annonce de la maladie, c’était un choc… mais elle s’est relevée (…) Aujourd’hui, après une adaptation et l’acceptation des traitements, elle vit normalement. Malgré ses perfusions hebdomadaires à domicile, elle continue de profiter de sa vie sociale, et elle continue à s’engager dans ses activités.
Lorette, le lupus et moi
Lorette,19 ans, atteinte de lupus. Lorette a su faire de sa maladie une force. Pour elle, sa maladie s’est traduite par des gonflements du visage, des articulations, ainsi que des douleurs musculaires et une grande fatigue. Elle a vécu plusieurs grosses poussées de la maladie, ce qui a rendu son quotidien difficile. Une fois le diagnostic de lupus posé, elle a été soulagée de pouvoir obtenir un traitement pour ses symptômes et mettre un mot sur la maladie.
Gaylord, la maladie de Still et moi
Gaylord, 38 ans, atteint de la maladie de Still. Pour Gaylord, lors de sa première poussée de la maladie de Still, il a ressenti de la fatigue, des douleurs et des raideurs articulaires généralisées, ainsi que difficultés respiratoires. Ses symptômes l’ont obligé à réduire ses activités physiques et ont eu un impact important sur sa qualité de vie. Cette première poussée a été un grand moment d’angoisse pour lui… Malgré les difficultés qu’il a rencontrées, Gaylord a décidé de ne pas laisser la maladie de Still prendre le dessus sur sa vie. Il a continué à poursuivre ses passions pour la cuisine et la course à pied, et a même participé à des semi-marathons.
Virginie, la maladie de Still et moi
Virginie, 39 ans, atteinte de la maladie de Still. Pour Virginie, les symptômes de la maladie de Still se sont manifestés par des douleurs musculaires intenses et une fatigue extrême, rendant même difficile le simple fait de se lever du canapé pour rejoindre son lit. Aujourd’hui, dans sa vie au quotidien, elle accorde une attention particulière à sa fatigue. Diagnostiquée en 2011, la maladie a profondément transformé sa vision de la vie, l’amenant à prendre conscience de l’importance de la santé et à relativiser.
Remerciements
Un grand merci à Lorette, Gaylord, Virginie, Laurence, et Meyssa pour l’authenticité de leur témoignage et leur participation à ce projet. Chacune de leur histoire nous permet de se rappeler que même dans l’obscurité, il y a toujours une lueur d’espoir, vous n’êtes pas seul.e.s.