AAP FAI²R Tous les projets soutenus

AAP FAI²R Tous les projets soutenus

Retrouvez ici la liste de tous les projets soutenus par les appels à projets de la filière FAI²R (AAP FAI²R) depuis 2016. N’hésitez pas à filtrer votre recherche par thématique, type de projet (projet pour les patients ou projet de recherche), par année ou porteur de projet.

ThématiqueProjet soutenuType de projetPorteur(s) du projetAnnée lauréatEn savoir plus
Maladie de Sjögren
PODAS : PODcast Audio sur le partage d’expérience des patients de la maladie de SjögrenProjet pour les patients (AAP ETP Exceptionnel)Bertrand LIOGER2023
LupusMieux être dans sa peau pour mieux vivre avec son lupusProjet pour les patients (AAP ETP Exceptionnel)Kelly BAGNY2023
Arthrite Juvénile Idiopathique (AJI)J’AJIProjet pour les patients (AAP ETP Exceptionnel)Sophie GENETON2023
Arthrite Juvénile Idiopathique (AJI)AJI virt’Projet pour les patients (AAP ETP Exceptionnel)Marine FOUILLET-DESJONQUERES2023
Arthrite Juvénile Idiopathique (AJI)Quand l’arthrite s’invite !Projet pour les patients (AAP ETP Exceptionnel)Florence UETWILLER2023
VascularitesMallettes ETP vascularitesProjet pour les patients (AAP ETP Exceptionnel)Nathalie MORELL2023
TransversalA.B.Sexo ETP : Mallette « Aborder la Santé Sexuelle en ETP en Maladies Rares »Projet pour les patients (AAP ETP Exceptionnel)Carine SAVEL2023
TransversalApproches sophrologique et hypnothérapique en ETPProjet pour les patients (AAP ETP Exceptionnel)Isabelle RAYMOND2023
TransversalAIsRe insuffle l’art thérapie et le yoga adapté au cœur de son parcoursProjet pour les patients (AAP ETP Exceptionnel)Géraldine WOJTASIK2023
SclérodermieAteliers visant à développer les compétences psychosociales des patients atteints de sclérodermie systémiqueProjet pour les patients (AAP ETP Exceptionnel)Marie-Laure TOURNEUR2023
SclérodermieCréation d'un atelier d'aromathérapie dans le programme d'ETP de la sclérodermie mené à l'AP-HMProjet pour les patientsSiya-Sok BUN-LLOPET2023
Lupus systémiqueSIMULUP - Développer un programme de simulation de la consultation structurée du médecin lupologue, avec des scripts ciblant les différentes consultations types Projet pour les patientsLaurent CHICHE2023
Maladies auto-immunes (autogreffe cellules souches hématopoïétiques)Par les patient.e.s, Pour les patient.e.s - Valoriser au sein d’un ouvrage le recueil des témoignages de patient·e·s ayant eu, pour le traitement d’une maladie auto-immune sévère ou résistante aux traitements préalables, l’expérience de l’autogreffe de cellules souches hématopoïétiques (ACSH) en France ou à l’étrangerProjet pour les patientsSéverine DESSAJAN2023
Fièvre Méditerranéenne Familiale (FMF)Dessine-moi ma FMF - Mieux faire connaitre la Fièvre Méditerranéenne familiale (FMF) auprès des professionnels de santé et du grand public afin de raccourcir l’errance diagnostique dans cette maladie.Projet pour les patientsSophie GEORGIN-LAVIALLE2023
Vaccination anti-HPVPapiVaX - Améliorer la couverture vaccinale anti-HPV des patients suivis pour maladie systémique inflammatoire ou auto-immune par une campagne de sensibilisation et la création d’ateliers collectifs centrés sur les patients en transition.Projet pour les patientsTiphaine GOULENOK2023
Myopathies inflammatoires (Dermatomyosite juvénile)Doudou, prêt pour l’aventure ?! - Communiquer sur la dermatomyosite juvénile auprès des patients et de leur entourage dans un cadre ludique et amusant. Un livre adapté aux enfants, parents et leur entourage en proposant une base d’information simple et compréhensible.Projet pour les patientsHélène JANIN2023
UvéitesL’uvéite en un clin d’œil - Création d’un nouveau programme d’éducation thérapeutique pour les enfants et adolescents entre 5 et 17 ans atteints d’uvéite non infectieuse, et leurs parents : « L’uvéite en un clin d’œil ». Et création d’un outil pédagogique pour expliquer l’anatomie de l’œil et physiopathologie de l’uvéiteProjet pour les patientsCécile DUMAINE2023
SclérodermieATTAQUES - Analyse Transcriptomique et phénoTypique des glandes salivaires accessoires au cours du syndrome sec secondaire à la sclérodermie systémique en comparaison au syndrome sec secondaire à la maladie de SjögrenProjet de rechercheAlain LESCOAT et Divi CORNEC2023
Maladies auto-immunes et auto-inflammatoiresMise au point d’une signature biologique de la voie NF-KB chez les patients atteints de maladies auto-immunes / auto-inflammatoiresProjet de rechercheMartin BROLY2023
Artérite à cellules géantes (ACG) et pseudopolyarthrite rhizoméliqueAssociation entre facteurs de risque cardio-vasculaires, traitements à visée cardio-vasculaire, et risque d’artérite à cellules géantes et de pseudopolyarthrite rhizomélique : données de la cohorte prospective E3NProjet de rechercheRaphaèle SEROR2023
Vascularites à ANCAANCAFERON - Étude du rôle de l’interféron de type I dans la physiopathologie des vascularites à ANCA, évaluer le rôle de l’interféron de type I dans la physiopathologie des vascularites à ANCA.Projet de rechercheBenoît BRILLAND2023
Chronic Active EBV infectionCaractérisation des phénotypes cellulaires des cellules infectées par l’EBV des patients atteints de CAEBV (Chronic Active EBV infection) de type T/NK avec manifestations inflammatoires ou dysimmunitairesProjet de rechercheBenjamin FOURNIER2023
Maladies auto-inflammatoiresValidation de la mise en place en routine du dosage des agrégats d’ASC comme biomarqueur sanguin dans les maladies auto-inflammatoires mettant en jeu la voie des inflammasomesProjet de rechercheMarion DELPLANQUE2023
VascularitesThéâtre du vécu - Au carrefour de l’art-thérapie et de l’éducation thérapeutique, le théâtre du vécu permet une immersion dans le vécu émotionnel souvent délaissé dans le suivi des maladies chroniquesProjet pour les patientsNathalie MOREL2022
Identification des mutations somatiquesIdentification des mutations somatiques au cours des manifestations auto-immunes et/ou inflammatoires associées aux leucémies myélomonocytaires chroniquesProjet de rechercheJérôme HADJADJ2022
Arthrites Juvéniles Idiopathiques (AJI)Activité physique adaptée pour enfants et adolescents atteints d’AJIProjet pour les patientsLinda ROSSI2022
Lupus systémiqueMutations RELA dans le lupus et le pseudo-behçetProjet de rechercheQuentin RILLER2022
Syndrome VexasPEDAXAS - Contribuer à améliorer la connaissance du syndrome VEXAS, récemment découvert, auprès des médecins généralistes et spécialistes et des patientsProjet pour les patientsAlexandra AUDEMARD2022
Syndrome périodique associé à la cryopyrine (CAPS))ICARUS - Identification d’une dérégulation du rythme circadien chez les patients atteints d’un syndrome périodique associé à la cryopyrine (CAPS))Projet de rechercheAnne-Laure HUBER et Alexandre BELOT2022
Syndrome SITRAMESyndrome SITRAME - Déterminer les voies de l’inflammation en jeu dans le syndrome SITRAMEProjet de rechercheMathieu RODERO2022
Déficit en Mévalonate KinaseDéficit en Mévalonate Kinase - Clarifier les données de la littérature obtenues par l’utilisation de modèles in vitro sur des cellules traitées par des statines et réaliser des expériences de marquages en immunofluorescence des microtubules et microfilaments d’actine dans les fibroblastes contrôles et MKDProjet de rechercheLaurence CUISSET et Jérôme DELON2022
Maladies auto-immunes systémiqueInformation et tolérance des biopsies réalisées pour le diagnostic de maladies auto-immunes raresProjet de rechercheValérie DEVAUCHELLE-PENSEC2021
Myopathies inflammatoires (Syndrome des antisynthétases)Création d’un eCRF pour un registre multicentrique de syndromes des antisynthétases récentsProjet de rechercheAlain MEYER2021
Lupus systémiqueL’analyse multispectrale des néphrites lupiques de classe III et IVProjet de recherchePatrick BLANCO2021
Haploinsuffisance de A20 (HA20)Étude de l’axe intestin foie dans l’haploinsuffisance de A20Projet de rechercheInès ELHANI2021
SclérodermieVidéos-tutoriels de rééducation autonome pour le patient souffrant de sclérodermie systémiqueProjet pour les patientsJean-Noël THERON2021En savoir plus
Syndrome de SusacSyndrome de Susac « Susac, Késaco ? » programme d’éducation thérapeutique (outils pour ateliers collectifs) et création/diffusion d’un livret « Le syndrome Susac en 60 questions »Projet pour les patientsTiphaine GOULENOK2021En savoir plus sur le programme ETP -
Découvrir le livret Susac en 60 questions -
Susac syndrome more than 50 questions -
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VascularitesAnalyse du transcriptome rénal dans les vascularites à ANCA avec atteinte rénale « Étude ANC’ARN »Projet de rechercheBenoit BRILLAND2021
Activité Physique AdaptéeApplication numérique de promotion et suivi de l’activité physique à destination d’enfants et adolescents porteurs d’une maladie auto-immune, auto-inflammatoire rareProjet pour les patientsMorgane ESPITALIER2020
Thérapie cellulaireLe guide numérique MATHECProjet pour les patientsValentina UNFER2020En savoir plus
OCRM/SAPHOOCRM/SAPHO : 100 questions pour mieux gérer la maladieProjet pour les patientsSéverine GUILLAUME CZITROM2020
Sclérodermie« La nutrition adaptée aux troubles digestifs de la sclérodermie »Projet pour les patientsDominique GODARD (Association des Sclérodermiques de France)2020En savoir plus
Lupus systémiqueLe patient véritable acteur de son parcours de soins : introduire l’escape game en éducation thérapeutiqueProjet pour les patientsCharlotte MENAGE ANJUERE2019
Check point inhibitorsÉtude ASIA – Registre Français des Atteintes oculaires inflammatoires Secondaires à l’Immunothérapie AnticancéreuseProjet de rechercheYvan JAMILLOUX2019Résumé de l'étude - Note d'information
Artérite à Cellules Géantes (ACG)Apport de l’échographie de contraste pour le diagnostic et le suivi de l’artérite à cellules géantes : une étude piloteProjet de rechercheFrançois Xavier LABEPIE2019
Myopathies inflammatoires (dermatomyosite)MyCaMut Étude de l’impact de mutations du gène codant pour TIF1g dans les tumeurs de patients avec dermatomyosite (DM) paranéoplasique à anti-TIF1gProjet de rechercheAudrey AUSSY2019
CorticothérapieRègles hygiéno-diététiques et traitement par corticoïdesProjet pour les patientsYves-Marie PERS2018En savoir plus
Maladies auto-immunes systémiqueObservatoire des nouvelles biothérapies et thérapeutiques ciblées dans les maladies auto-immunes systémiques. TArgeted Therapies in Auto-immune diseases (TATA)Projet de rechercheXavier MARIETTE2018En savoir plus
Amylose AACréation d’un eCRF national Amylose AACréation d’un eCRF national Amylose AAProjet de rechercheJoris GALLAND2018
Lupus systémiqueSurveillance de l’activité et prédiction de la rechute du lupus systémique par le dosage Simoa des interférons sériques : étude SIMOLINProjet de rechercheAlexis MATHIAN2018
SclérodermieCréation d’une bande dessinée avec et pour les patients porteurs d’une Sclérodermie et leur entourage : Histoires de SclérodermiesProjet pour les patientsMarie-Élise TRUCHETET2018En savoir plus
SclérodermieLes problèmes bucco-dentaires associés à la sclérodermieProjet pour les patientsDominique GODARD (Association des Sclérodermiques de France)2018En savoir plus
Syndrome de Gougerot-SjögrenPatient-reported outcomes and objective eye dryness evaluation in primary sjögren’s syndrome (étude PEPSS)Projet de rechercheDivi CORNEC2018
VascularitesProduction des outils dans le cadre d’un programme d’éducation thérapeutique destiné aux patients atteints de vascularites systémiques « PARTAGER POUR AVANCER »Projet pour les patientsNathalie MOREL2018En savoir plus
Abcès aseptiquesRôle du microbiote intestinal dans la physiopathologie des abcès aseptiquesProjet de rechercheLudovic TREFOND2017
Lupus systémiqueCYTOLUP, Étude du profil cytokinique du liquide céphalo-rachidien dans les atteintes neuropsychiatriques au cours du lupus systémique : étude multicentrique prospectiveProjet de rechercheFleur COHEN2017
Maladies auto-inflammatoiresSport et Maladies auto-inflammatoires (Sport-MAI) Mise en place d’outils pour accompagner les patients atteints de maladie auto-inflammatoires (MAI) pour un retour ou un accès à une Activité Physique et Sportive (APS) en tenant compte de leur état de santé. Population visée : adolescents et jeunes adultesProjet pour les patientsVéronique HENTGEN2017En savoir plus
Maladie de StillPédagogie sur la maladie de Still à début pédiatrique et adulte en France : projet « PEDAGO-STILLProjet pour les patientsSophie GEORGIN-LAVIALLE2017Livret PEDAGO-STILL - Triptyque d’information pour les patients : La Maladie de Still
VascularitesVASQUIZZ, production d’un jeu de société d’éducation thérapeutique dans le cadre d’un programme d’éducation thérapeutique destiné aux patients atteints de vascularites systémiques « PARTAGER POUR AVANCER »Projet pour les patientsNathalie MOREL2017En savoir plus
TransitionFavoriser la transition chez les adultes des enfants avec maladies auto-inflammatoires par un livret et un site internetProjet pour les patientsAssociation AFFMF2016Découvrir le livret
Rhumatismes et maladies inflammatoiresDéveloppement d’outils éducatifs pour la mise en place de l’ETP pour les enfants et les adolescents atteints de rhumatismes et maladies inflammatoiresProjet pour les patientsLinda ROSSI2016En savoir plus
Arthrites Juvéniles Idiopathiques (AJI)Ouvrage destiné aux patients dans la collection « En 100 questions »Projet pour les patientsBrigitte BADER-MEUNIER2016En savoir plus
Lupus systémiqueCréation d’une bande dessinée avec et pour les patients porteurs d’un lupus érythémateux systémique et leur entourage « Histoire du lupus »Projet pour les patientsIsabelle RAYMOND2016En savoir plus
Lupus systémiqueConstitution d’une cohorte française du lupus à début pédiatrique (Pediatric-Onset Lupus), PedOLupProjet de rechercheBrigitte BADER-MEUNIER2016