Projets lauréats pour les maladies auto-inflammatoires
Découvrez les projets soutenus par les appels à projets FAI2R pour les maladies auto-inflammatoires (MAI) :
Projets pour les patients :
- Projet finalisé– Docteur Véronique HENTGEN pour son projet : Sport et Maladies auto-inflammatoires (Sport-MAI). Mise en place d’outils pour accompagner les patients atteints de maladie auto-inflammatoires (MAI) pour un retour ou un accès à une Activité Physique et Sportive (APS) en tenant compte de leur état de santé. Population visée : adolescents et jeunes adultes. Soutenu par l’appel à projet FAI2R en 2017.
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- “Tout ce que vous avez toujours voulu savoir sur le sport sans oser le demander” : Une plaquette qui présente les intérêts et les précautions à prendre pour une activité physique et sportive adaptée :
- “Activités Physiques et Maladies Auto-Inflammatoires” : Une plaquette qui présente les maladies auto-inflammatoires et leurs particularités. Ces éléments permettront aux professeurs d’EPS d’aider les personnes atteintes de maladies auto-inflammatoires à retrouver ou maintenir une activité physique au profit de leur santé, en limitant au maximum les risques de déclencher une poussée de la maladie.
- Pour les enfants : Manuel du Padawan
- Séverine GUILLAUME CZITROM, Médecin des Hôpitaux de Paris et Présidente de l’association AJIados, pour son projet « OCRM/SAPHO : 100 questions pour mieux gérer la maladie », qui a pour objectif de favoriser la connaissance des ostéites chroniques récurrentes multifocales/syndromes acné pustulose hyperostose ostéite par les enfants et adultes atteints de ces maladies. Soutenu par l’appel à projet FAI²R en 2020.