Projets lauréats pour les maladies auto-inflammatoires

Découvrez les projets soutenus par les appels à projets FAI²R pour les maladies auto-inflammatoires (MAI) :

Projets pour les patients

Sport et Maladies auto-inflammatoires (Sport-MAI)

Projet : Sport et Maladies auto-inflammatoires (Sport-MAI). Mise en place d’outils pour accompagner les patients atteints de maladie auto-inflammatoires (MAI) pour un retour ou un accès à une Activité Physique et Sportive (APS) en tenant compte de leur état de santé. Population visée : adolescents et jeunes adultes
Porteur du projet : Docteur Véronique HENTGEN
Année lauréat : 2017
État du projet : Projet finalisé
Détails et informations : Tout ce que vous avez toujours voulu savoir sur le sport sans oser le demander : Une plaquette qui présente les intérêts et les précautions à prendre pour une activité physique et sportive adaptée – Activités Physiques et Maladies Auto-Inflammatoires : Une plaquette qui présente les maladies auto-inflammatoires et leurs particularités. Ces éléments permettront aux professeurs d’EPS d’aider les personnes atteintes de maladies auto-inflammatoires à retrouver ou maintenir une activité physique au profit de leur santé, en limitant au maximum les risques de déclencher une poussée de la maladie et pour les enfants : Manuel du Padawan

OCRM/SAPHO

Projet : OCRM/SAPHO : 100 questions pour mieux gérer la maladie
Porteur du projet : Docteur Séverine GUILLAUME CZITROM, Médecin des Hôpitaux de Paris et Présidente de l’association AJIados
Année lauréat : 2020
Détails et informations : L’objectif de favoriser la connaissance des ostéites chroniques récurrentes multifocales/syndromes acné pustulose hyperostose ostéite par les enfants et adultes atteints de ces maladies.

Syndrome Vexas

Projet : PEDAXAS
Porteur du projet : Alexandra AUDEMARD
Année lauréat : 2022
Détails et informations : Contribuer à améliorer la connaissance du syndrome VEXAS, récemment découvert, auprès des médecins généralistes et spécialistes et des patients

Haploinsuffisance de A20

Syndrome périodique associé à la cryopyrine (CAPS))

Projet : ICARUS
Porteurs du projet : Anne-Laure HUBER et Alexandre BELOT
Année lauréat : 2022
Détails et informations : Identification d’une dérégulation du rythme circadien chez les patients atteints d’un syndrome périodique associé à la cryopyrine (CAPS))

Syndrome SITRAME

Projet : Syndrome SITRAME
Porteur du projet : Mathieu RODERO
Année lauréat : 2022
Détails et informations : Déterminer les voies de l’inflammation en jeu dans le syndrome SITRAME

Déficit en Mévalonate Kinase

Projet : Déficit en Mévalonate Kinase
Porteurs du projet : Laurence CUISSET et Jérôme DELON
Année lauréat : 2022
Détails et informations : Clarifier les données de la littérature obtenues par l’utilisation de modèles in vitro sur des cellules traitées par des statines et réaliser des expériences de marquages en immunofluorescence des microtubules et microfilaments d’actine dans les fibroblastes contrôles et MKD