G. L’ETP en transition

G. L’ETP en transition

Les filières NeuroSphinx (pilote du groupe inter-filières transition) et FAI²R (pilote du groupe inter-filières ETP), se sont associées pour coordonner un nouveau groupe de travail « ETP lors de la période de transition », et ont proposé un premier projet sur cette thématique : l’élaboration d’un « socle de compétences » possibles à travailler avec :

  • les jeunes
  • les parents/proches/aidants (pour eux-mêmes et pour accompagner les jeunes)

afin de les accompagner au quotidien et de pouvoir proposer des actions éducatives, en pédiatrie et en services adultes, répondant à leurs besoins et attentes.

Ceci permet conjointement l’identification de ce dont ont besoin les professionnels pour accompagner les jeunes et proposer des actions éducatives adaptées (compétences, moyens, outils…).

Les caractéristiques de ce socle :

  • être un outil pour faire le lien entre les jeunes, les parents/proches, les soignants de la pédiatrie et des services adultes
  • être « ouvert » (possibilité de se référer à tel ou tel éléments pour travailler de manière personnalisée avec chaque jeune et/ou ses parents/proches)
  • être large, en intégrant les dimensions psychosociales
  • permettre de concevoir des actions « transversales » qui peuvent s’adresser à des jeunes qui vivent avec des maladies différentes et/ou à leurs parents/proches
  • être évolutif

Ce travail a débuté en janvier 2019 ; 18 filières y participent par l’intermédiaire de professionnels de santé, issus de leurs centres de référence et/ou de compétence et familiers de l’ETP et/ou la transition, contribuant chacun à la co-construction de ce travail.

Florence Chauvin, formatrice à l’AFDET (Association Française pour le Développement de l’Education Thérapeutique) apporte son soutien méthodologique pour mener à bien ce travail.