Quelle prise en charge des maladies rares en France en 2026 ?
Interview : Quelle prise en charge des maladies rares en France en 2026 ?
«Quelle prise en charge des maladies rares en France en 2026 ?», par Anne Sophie Lapointe, cheffe de mission maladies rares (DGOS), que nous remercions.
Retrouvez dans cette vidéo tout ce que vous devez savoir sur l’organisation de la prise en charge des maladies rares en France :
- Partie 1 – Témoignage de patient : Eve Gilles, Miss France 2024 (errance, annonce diagnostic et handicap invisible)
- Partie 2 – Présentation d’Anne-Sophie Lapointe Cheffe de mission maladies rares, Direction Générale de l’offre de soins (DGOS)
Si vous n’avez pas accès à YouTube,
vous avez la possibilité de consulter en ligne ou télécharger la vidéo
🔎 Retrouvez dans cette web conférence :
- 00:12 Une maladie rare, source de handicap invisible mais parfois visible
- 00:52 Une errance diagnostique de plusieurs années
- 02:15 L’annonce du diagnostic
- 02:43 La maladie s’avère génétique
- 03:02 Vivre avec la maladie rare
- 03:22 Organisation de la prise en charge des maladies rares en France : ce que vous devez savoir
- 03:58 Les maladies rares en quelques chiffres
- 04:48 ORPHANET
- 05:46 Associations de patients
- 06:37 Maladies rares info service
- 07:32 20 ans de planification dans le système de santé français
- 09:57 Les CRMR, CCMR et CRC
- 11:07 Les FSMR, CRMR, et CCMR
- 12:16 23 Filières de Santé Maladies Rares
- 13:15 Plateformes d’expertise et de coopération maladies rares
- 14:12 Les cartes urgences
- 15:19 Les fiches urgences ORPHANET
- 16:01 Les CLES du diagnostic : réduire l’errance
- 17:36 RDK : réduire l’errance
- 18:06 Santé Info Droits
- 18:48 PNDS (protocoles nationaux de diagnostic et de soins)