Réseaux Maladies Rares : Liens utiles

Réseaux Maladies Rares : Liens utiles

Réseaux Maladies Rares

 

  • Réseau RESRIP : Un réseau dédié aux enfants et adolescents (≤ 18 ans) atteints de rhumatismes et maladies inflammatoires chroniques habitant en Île de France, qui nécessitent une prise en charge pluridisciplinaire coordonnée. La  rareté des maladies rhumatismales de l’enfant, leur méconnaissance et leur retard diagnostic ainsi que la difficulté de mettre en place et de coordonner une diversité de professionnels de santé formés et exerçant près du domicile des patients, ont incité à la création de ce réseau.
  • Direction Générale de l’Offre de Soins (DGOS) : Elle élabore et s’assure de la mise en œuvre des politiques publiques pour répondre aux besoins de santé du territoire.
  • Orphanet : C’est un portail d’informations sur les maladies rares et les médicaments orphelins en libre accès pour tous publics
  • Maladies Rares : Un cap pour chacun ! : Vous êtes concerné(e) par une maladie rare ou en attente de diagnostic ?  Retrouvez l’information et le soutien adaptés à votre situation !
  • Maladies Rares Info Services : Un service national d’information et de soutien, Maladies Rares Info Services répond quotidiennement aux demandes des personnes malades, de leurs proches et des professionnels de santé.
  • Fondation Maladies Rares : C’est une coopération scientifique autour de tous les segments de la recherche sur les maladies rares.
  • Alliance Maladies Rares : Elle représente près de 2 millions de malades et environ 2000 maladies rares dans toute la France
  • Maladies Rares J’Agis ! : Favorise l’accueil et l’intégration des personnes touchées par les maladies rares au sein de L’École et de l’Entreprise.
  • Santé Info Droits : C’est une ligne d’informations juridiques et sociales constituée de juristes et avocats qui ont vocation à répondre à toutes questions en lien avec le droit de la santé.
  • Équipes Relais Handicaps Rares : Organisées en inter régions, les équipes relais sont constituées de plusieurs professionnels. Elles coordonnent l’accompagnement des personnes en situation de handicap rare et leur famille.
  • Eurordis : Alliance à but non lucratif, EURORDIS-Rare Diseases Europe regroupe plus de 700 associations de patients atteints de maladie rare.
  • Réseau Maladies Rares Méditerranée : Ce site est un outil à destination des personnes touchées par une maladie rare ou en recherche de diagnostic et professionnels concernés par leur accompagnement.