Réseaux Maladies Rares : Liens utiles

Réseaux Maladies Rares : Liens utiles

Réseaux Maladies Rares

 

  • Direction Générale de l’Offre de Soins (DGOS) : Elle élabore et s’assure de la mise en œuvre des politiques publiques pour répondre aux besoins de santé du territoire.
  • Orphanet : C’est un portail d’informations sur les maladies rares et les médicaments orphelins en libre accès pour tous publics
  • Maladies Rares : Un cap pour chacun ! : Vous êtes concerné(e) par une maladie rare ou en attente de diagnostic ?  Retrouvez l’information et le soutien adaptés à votre situation !
  • Maladies Rares Info Services : Un service national d’information et de soutien, Maladies Rares Info Services répond quotidiennement aux demandes des personnes malades, de leurs proches et des professionnels de santé.
  • Fondation Maladies Rares : C’est une coopération scientifique autour de tous les segments de la recherche sur les maladies rares.
  • Alliance Maladies Rares : Elle représente près de 2 millions de malades et environ 2000 maladies rares dans toute la France
  • Maladies Rares J’Agis ! : Favorise l’accueil et l’intégration des personnes touchées par les maladies rares au sein de L’École et de l’Entreprise.
  • Santé Info Droits : C’est une ligne d’informations juridiques et sociales constituée de juristes et avocats qui ont vocation à répondre à toutes questions en lien avec le droit de la santé.
  • Équipes Relais Handicaps Rares : Organisées en inter régions, les équipes relais sont constituées de plusieurs professionnels. Elles coordonnent l’accompagnement des personnes en situation de handicap rare et leur famille.
  • Eurordis : Alliance à but non lucratif, EURORDIS-Rare Diseases Europe regroupe plus de 700 associations de patients atteints de maladie rare.
  • Réseau Maladies Rares Méditerranée : Ce site est un outil à destination des personnes touchées par une maladie rare ou en recherche de diagnostic et professionnels concernés par leur accompagnement.