Ressources documentaires et numériques

Vos ressources en un clic

Thématique	Document(s)
	• Fiche « Mon traitement par bélimumab (BENLYSTA®)» Une fiche d'information à destination des patients
	• Tryptique d'information « Après l'annonce diagnostique » Des ressources fiables, des conseils pour aborder la maladie avec vos proches et dans le milieu professionnel, les contacts des associations concernées pour pouvoir échanger et être accompagné dans vos démarches, avoir un soutien psychologique, identifier les bonnes ressources...
	• Tryptique d'information « Après l'annonce diagnostique » Des ressources fiables, des conseils pour aborder la maladie avec vos proches et dans le milieu professionnel, les contacts des associations concernées pour pouvoir échanger et être accompagné dans vos démarches, avoir un soutien psychologique, identifier les bonnes ressources...
Handicap	• Plaquette Plateforme PRIOR • Cahier Orphanet : Vivre avec une maladie rare en France • Tutoriel : Comment bien accueillir les malvoyants à l'hôpital • Informations sur la Conférence National du Handicap du 11 février 2020 • Plateforme numérique : Mon parcours handicap • guide pour les parents, conjoints et autres proches, qui accompagnent une personne en situation de handicap pour l’élaboration de son projet de vie et plan personnalisé de compensation
Mon dossier MDPH	• Formulaire Dossier MDPH • Certificat médical • Notice de remplissage du dossier MDPH • Notice de remplissage du certificat médical • Document de complément à remplir par le professionnel de santé • Document de complément à remplir par le patient et son entourage • Notice pour comprendre et bien remplir les documents de complément • Simplification des démarches : Ce qui change en 2019 • Mini-série Parlons bien, parlons droits ! Épisode 1 : Une aide pour le formulaire MDPH
Scolarité	• GUIDE La scolarisation des enfants et adolescents en situation de handicap • GUIDE La scolarité à l’hôpital • GUIDE Necker Scolariser un enfant porteur d’un Handicap • GUIDE Répondre aux besoins éducatifs particuliers des élèves • Petit Quotidien édition spéciale maladies rares • Exemple de Projet d’Accueil Individualisé (PAI) • Exemple de Projet Personnalisé de scolarisation (PPS) • GUIDES de l'association KOURIR à destination du corps enseignant : Votre élève a de l'arthrite
Emploi	• Fiche infos : Faire reconnaître ma maladie chronique rare, mes contraintes, un handicap, un atout dans mon travail ? • Fiche infos : Je travaille, Je suis atteint d’une maladie chronique rare… Comment en parler ? • Travailler avec un handicap FNATH 2010
Questions financières et juridiques	• Fiche France Assos Santé : La convention AERAS • Fiche France Assos Santé Accéder à une assurance emprunteur
Transport et loisirs	• Référentiel de prescription des transports Sport et Maladies Auto-Inflammatoires : Pour les patients et les parents « Tout ce que vous avez toujours voulu savoir sur l'activité Physique et sur le Sport sans oser le demander » Pour les professeurs de sport Pour le enfants, ré-entraînement à l'effort
Être aidant	• Le plaidoyer • Carte Urgence de l’aidant • Être aidant au quotidien • Le guide des étapes clés de la vie d’un aidant • Aidants familiaux : le guide à destination des entreprises • Guide pour les parents, conjoints et autres proches, qui accompagnent une personne en situation de handicap pour l’élaboration de son projet de vie et plan personnalisé de compensation • Podcast Nos voies singulières, le podcast qui donne la parole aux proches aidants
France Assos Santé	• Bon de commande de documentation France Assos Santé
[im]Patients Chroniques et Associés	• Guide du parcours de santé des personnes malades chroniques
	• Prévention du risque infectieux chez les patients atteints de maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares Web conférence FAI²R du Dr VUOTTO