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La prochaine web conférence :

JEUDI DE LA FILIÈRE

Jeudi 7 juillet 2016 de 12H30 à 13H30

 

Thème : Maladie de Behçet de l'enfant

 

Orateur : Dr Tu Anh TRAN

 

 

Ne manquez pas nos Web Conférences organisées pour vous tout au long de l'année :

 

LES JEUDIS DE LA FILIÈRE

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LES ASSOCIATIONS DE PATIENTS

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 Si vous manquez les web conférences, sachez qu'elles sont disponibles à tout moment dans leur version podcastable !

 

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OUVERTURE DU SITE DE SOUMISSION DU JOURNAL OF SCLERODERMA AND RELATED DISORDER

JSRD

Envoyez vos articles : Cliquez ici pour accéder au site internet 

 


 

VIDÉOS A DESTINATION DES PATIENTS

 

PATIENTS ATTEINTS DE MALADIE CHRONIQUE: LES CONSEILS DE LA MDPH POUR VOUS AIDER DANS VOS DÉMARCHES ADMINISTRATIVES

Afin de vous aider à remplir le formulaire de demande de la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées), nous vous proposons un lien pour avoir accès à une vidéo expliquant pas à pas comment remplir ce formulaire qui vous permet de demander des aides et/ou prestations adaptées à votre projet de vie en tant que personne handicapée par la maladie chronique (allocation adulte handicapé, carte de stationnement...). Vous pouvez également retrouver le script de cette vidéo en cliquant ici.

http://aei-and.me/MDPH/

 

PATIENTES ATTEINTES D'UN LUPUS: COMMENT MASQUER SES LÉSIONS

Une vidéo touchante où 3 femmes atteintes de lupus avec des lésions sur le visage sont maquillées par une "patiente expert"...

https://www.youtube.com/watch?v=7k7w9QkC9FE

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Colloque Maladies Auto-Inflammatoires Pratiques pour les Francophones (16 et 17 octobre 2015)

Si vous n'avez pu y assister, retrouvez les présentations de ces journées sur le site du CEREMAI:

 http://ceremai.fr/MAI_pratiques_2015/MAI_pratiques_2015/professionnel/prog.html

 

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La 2ème JOURNÉE de la sclérodermie systémique FAI²R a eu lieu le jeudi 15 octobre 2015

Si vous n'avez pas pu y assister, vous trouverez ci-dessous les supports de présentation des intervenants. 

 

                                                                                   

Revue de la littérature des 12 derniers mois                                             Sclérodermie systémique et réanimation :                                  Transplantation pulmonaire et sclérodermie systémique :

                                                                                                                                      état des lieux et perspectives                                                     quelles indications, quelles précautions ?

                              par le Docteur BORDES                                                              par le Professeur MOUTHON                                                             par le Professeur LAUNAY                                    

 

                                                                                        

                             Les attentes du patient                                                       Les points forts de l'EULAR Rome 2014                                          Programmes ETP : projets en cous de la filière FAI²R     

par Mme GODARD, présidente de l'Association ASF                                        par le Professeur AGARD                                                              par Mesdames G. WOJTASIK et M. ROMIER

 

 

                                                                       

       Filière FAI²R : quelle valeur ajoutée ?                                     Protocoles thérapeutiques industriels et non industriels                            La réhabilitation respiratoire dans la sclérodermie systémique :

                                                                                                                                  actuellement en cours en France                                                                quand, pour qui, comment ?

                      par le Docteur MAILLARD                                                             par le Docteur Jérôme AVOUAC                                                                  par le Professeur DEGANO

 

 

                                                                               

         Les nouveaux auto-anticorps associés                                             La sclérodermie systémique de l'enfant :                                             SEDUCE (Sildénafil dans les UD de la SSc) : 

               à la sclérodermie systémique                                                      particularités cliniques et évolutives                                                                    les résultats

                             par le Docteur FABIEN                                                           par le Docteur BADER-MEUNIER                                                            par le Professeur HACHULLA

 

 

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La 2ème JOURNÉE d'Éducation Thérapeutique du Patient de FAI²R a eu lieu le 4 septembre 2015

Si vous n'avez pas pu y assister, vous trouverez ci-dessous les supports de présentation de quelques intervenants. 

 

                                     

              Maladies chroniques, sexualité et ETP,                                                                                Hypnose et ETP,                                                                            Evaluation quadriennale de l'ETP.

 

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APPEL A OBSERVATION: PATIENTS AVEC UNE FMF PRÉSENTANT UNE RÉSISTANCE A LA COLCHICINE

 

Un travail visant à faire l'état des lieux sur la résistance à la colchicine chez des patients (enfants et adultes) traités pour une FMF est débuté par Alice Corsia et le Pr Isabelle Koné-Paut.

Si vous suivez un patient répondant à ces critères, nous vous remercions de remplir le questionnaire ci dessous et de le faire parvenir à Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.:

QUESTIONNAIRE FMF RESISTANT A LA COLCHICINE

 

Merci d'avance pour votre participation!

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RTU Remicade pour le traitement de la maladie de Takayasu réfractaire aux traitements conventionnels

 

Chers Amis, Chers Collègues,

 

Suite à une demande de l’ANSM dans le cadre d’une RTU, nous souhaitons étudier la prescription d’infliximab dans la maladie de Takayasu.

 

Quelle est l’utilité d’une RTU ?

Une Recommandation Temporaire d’Utilisation (RTU) est un dispositif, encadré par l’ANSM, qui permet la prescription d’un médicament hors AMM dans une indication précise. Cette RTU concerne la spécialité REMICADE du laboratoire MSD dans l’indication « traitement de la maladie de Takayasu réfractaire aux traitements conventionnels », et est destinée à évaluer, pendant 3 ans, l’efficacité et la tolérance de ce biomédicament dans cette indication dérogatoire. La mise en place de ces RTU pour les maladies rares est une des missions des Centres Nationaux de Référence.

 

Quel est l’intérêt scientifique et médical ?

Les données recueillies ne seront pas utilisées qu’à finalité administrative. En effet, le protocole de suivi des patients, va permettre non seulement de produire des données scientifiques à la disposition de notre communauté, mais aussi d’obtenir un cadre de prescription dérogatoire, nécessaire au remboursement de ce biomédicament, aussi bien dans notre intérêt que dans celui de nos patients. De plus si vous le souhaitez, vous pourrez, en nous faisant des propositions, bénéficier des données scientifiques et nous allons utiliser cette expérience pour faciliter la mise en place d’un registre national multidisciplinaire du Takayasu.

 

Qu’aurez-vous à faire ?

L’ensemble de votre travail est très facile : il comporte un document de capture (1 page) et un cahier d’observation (3 pages) trimestriel. Une aide technique (ARC) est prévue dans ce dispositif. Vous n’aurez qu’à déclarer les cas.

 

Si vous suivez de tels patients, j'espère que vous accepterez de participer à cette étude et vous trouverez ci-après les coordonnées de l’ARC.

 

Jean Sibilia

 

Consulter le Site de l’ANSM

 

 

 Pour le comité de pilotage,

Laurent Arnaud, Arsène Mékinian, Jean-François Kleinmann, Xavier Puéchal, David Saadoun, Erik Sauleau, Jean Sibilia, Rié Tajima,

 

Télécharger la lettre d’information formelle avec les coordonnées de l’ARC

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Ouverture de notre site internet

FAI²R se devait d’avoir un site internet ouvert à tous afin d’informer sur les actions menées par la filière, d’aider les patients et leurs proches à trouver un centre à proximité de leur domicile, les coordonnées des associations de patients, de communiquer aux professionnels de santé les essais thérapeutiques en cours, d’indiquer aux étudiants les formations disponibles…

C’est maintenant chose faite !

Nous vous invitons à venir nombreux pour visiter ce site qui est aussi le votre. Vous pouvez également nous contacter et nous envoyer vos suggestions à l’adresse : Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.

Enfin, n’hésitez pas à nous suivre sur Twitter @contactfai2r en utilisant le lien Suivez-nous! du menu

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Attachments

Lettre d information formelle RTU Remicade Takayasu.pdf [141.14Kb]

Uploaded vendredi 16 janvier 2015 by Hélène