Flash Info Maladies Rares : BNDMR : Projets actuels et perspectives
BNDMR : Projets actuels et perspectives
BNDMR : Projets actuels et perspectives, par Anne-Sophie JANNOT, MCU-PH, Directrice médicale de la BNDMR, interviewée par Virginie LUCAS, chargée de mission FAI²R.
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- 01:18 Qu’est-ce que la BNDMR et quels sont les projets que l’on peut mener grâce à cette base de données ?
- 03:52 Quels sont les appels à projets récemment lancés par la BNDMR et quels sont leurs objectifs ?
- 09:31 Quelles sont les démarches à effectuer pour mener un projet avec les données de la BNDMR ?
- 13:16 Quelles procédures de contrôle et de transparence sont prévues par la BNDMR pour l’exploitation des données par un tiers ?
- 14:36 La BNDMR a-t-elle déjà eu beaucoup de demandes d’exploitation des données par les industriels ?
- 15:34 Pour réaliser l’analyse des données de la BNDMR, quelles sont les différentes options ?
- 17:12 Quelles mesures sont mises en place pour garantir la qualité des données présentes dans la BNDMR ?
- 21:43 Dans le cadre des CPC, faut-il que les FSMR contactent la BNDMR en amont ou en aval de l’accord de l’ANSM pour construire le PUT-SP ?
- 26:08 Quel est le lien entre la BNDMR et les initiatives européennes comme les ERN ?
- 30:32 Comment la BNDMR veille à ce que les patients soient informés et bénéficient de la dynamique autour des données ?
- 33:42 Qu’est-ce que l’application France Maladies Rares ? Action 6.3 du PNMR4
- 36:32 Y aura-t-il un lien entre l’application France Maladies Rares de la BNDMR et Mon Espace Santé ?
- 37:31 Quelles sont les perspectives et projets futurs de la BNDMR ?
Pour aller plus loin