L’information médicale fiable et personnalisée, partagée en un scan

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    L’information médicale fiable et personnalisée, partagée en un scan

    Des outils d’information pour mieux comprendre et accompagner

    La filière met à disposition des outils d’information pratiques (fiches, vidéos, pages web) consacrés aux maladies auto-immunes et à leurs traitements.

    Ces ressources vous apportent une synthèse claire et fiable pour :

    • mieux comprendre les traitements
    • gérer les effets indésirables
    • s’informer sur les maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares

    Pour les professionnels de santé : Vous pouvez télécharger les QR codes associés aux différents outils et les intégrer facilement à vos ordonnances, en fonction des besoins de vos patients.

    Si vous souhaitez proposer un nouvel outil, vous pouvez compléter le document suivant : doc procédure  et nous le transmettre à l’adresse suivante : charlotte.maurin@chu-lille.fr.

    N’hésitez pas à nous signaler toute erreur que vous pourriez constater.

    Ressources Maladies rares

    Numéro outilsURL / Sources / SitesQR CODE
    1Généralités du syndrome de Gougerot-Sjögren (page FAI²R)
    3Mieux comprendre sa maladie : Le syndrome de Gougerot Sjögren en 100 questions (Version 2016)
    4SGS et hygiène bucco-dentaire
    5Vidéo Youtube : Comment expliquer sa maladie à sa famille, ses amis ? Le cas du Gougerot Sjögren
    6Généralités FAI2R lupus
    7Mieux comprendre sa maladie : lupus
    8ADOLUPUS : La maladie



    9ADOLUPUS : Vie sociale et quotidienne : Sport, photoprotection, tabac, régime alimentaire, stress, fatigue, voyage, scolarité etc



    10ADOLUPUS : Les traitements

    11ADOLUPUS : La surveillance
    12
    ADOLUPUS : Les liens utiles
    13
    Photoprotection et lupus
    14
    Mieux vivre avec son lupus : Tutoriels maquillage
    15
    Généralités FAI²R sclérodermie
    16
    Mieux comprendre sa maladie (sclérodermie en 100 questions)
    17
    Hiver et sclérodermie : comment bien préparer l'hiver ?
    18
    Hiver et sclérodermie : Quelles sont les précautions ou accessoires pour prévenir du froid ? Quelle hydratation et types de produits utiliser ?
    19
    Sclérodermie et hygiène bucco-dentaire (Tutoriel)
    20
    La nutrition adaptée aux problèmes digestifs de la sclérodermie : Les atteintes digestives au cours de la sclérodermie, l’équilibre alimentaire
    21
    Vidéos-tutoriels de rééducation autonome pour le patient souffrant de sclérodermie systémique
    22
    Arthrite Juvénile Idiopathique en 100 questions
    23
    Myosites en 100 questions
    24
    Polyarthrite Rhumatoïde en 100 questions
    25
    Spondyloarthrite en 100 questions
    26
    Uvéites en 100 questions
    27
    Fièvre Méditerranéenne Familiale (edition 2024) en 100 questions
    28
    OCMR / Syndrome SAPHO (edition 2025) en 100 questions
    29
    Le syndrome Susac en 60 questions
    30
    Comment vivre avec une ACG (artérite à cellules géantes)
    31
    La maladie de Goodpasture
    32
    Expliquer ma vascularite à mes amis, ma famille
    33
    Les atteintes digestives de la sclérodermie

    Cliquez ici pour accéder à tous les QR codes Ressources Maladies Rares

     

    Ressources Médicaments

    Numéro outilDCINOM
    1AbataceptOrencia®
    2AdalimumabAmgevita®, Amsparity®, Hukyndra®, Hulio®,
    3AnakinraKineret
    4BimekizumabBimzelx®
    5BrodalumabKhyntheum®
    6CertolizumabCimzia®
    7GolimumabSimponi®
    8GuselkumabTremfya®
    9InfliximabFlixabi®, Inflectra®, Remicade®, Remsima®
    10IxekizumabTaltz®
    11OmalizumabXolair®
    12RisankizumabSkyrizi®
    13SecukinumabCosentyx®
    14TildrakizumabIlumetri®
    15UstekinumabPyschiva®, Stelara®, Uzpruvo®, Wezlana®
    16VedolizumabEntyvio®
    17BosentanTracleer®
    18CorticoïdesCorticothérapie, les médecins répondent à vos questions
    19CorticoïdesVidéo : bien manger sous corticothérapie
    20CorticoïdesMon petit guide : La cortisone, les points clés à retenir : Flyer Hopital Européen
    21CorticoïdesLes traitements par
    glucocorticoïdes
    22RituximabMabThera®
    23HydroxychloroquinePlaquenil®
    24MéthotrexateOmédit Normandie - Fiches rétrocession- méthotrexate solution buvable
    25NerandomilastOmédit Normandie - Fiches rétrocession-nerandomilast
    26RiociguatOmédit Normandie - Fiches rétrocession - riociguat
    27SildenafilOmédit Normandie - fiches rétrocession - sildénafil
    28TréprostinilOmédit Normandie - Fiches rétrocession - Tréprostinil
    29TadalafilOmédit Normandie - Fiches rétrocession -Tadalafil
    30TacrolimusAdvagraf®, Prograf®
    31BiosimilairesBien comprendre les médicaments biosimilaires
    32ColchicineLes croyances autour de la colchicine
    33VaccinationVaccins et système immunitaire | Vaccination Info Service
    34VaccinationVaccination info-service/Je suis traite par immunosuppresseurs
    35VaccinationWebinaire vaccination 2026
    36BiothérapiesEDUBIOT : Sérious game sur l’ETP des biothérapies
    37BiothérapiesVivre avec une biotherapie
    38EtanerceptL'essentiel sur l'étanercept

     

    Ressources INM

    Numéro outilsURL / Sources / SitesQR CODE
    1Après l'annonce...
    2Nutrition et maladies auto-immunes
    3Emploi et Droits : insertion professionnelle et maintien dans l'emploi
    4Emploi et Droits : Service de santé au travail ou médecine du travail ?
    5Emploi et Droits : Comment remplir mon dossier MDPH ?
    6Fatigue : webinaire sur la fatigue chronique
    7Aides et prestations
    8Tatouages et maladies inflammatoires chroniques et immunosuppresseurs
    9Tatouages et maladies inflammatoires chroniques et immunosuppresseurs (version anglaise)
    10Maladies rares et santé mentale : parlons-en !
    11Maladies rares et vieillissement : comment gérer ?
    12Expliquer la médecine du travail et répondre aux questions des patients
    13Médecines complémentaires intégrées dans le parcours de soins aux côtés des traitements classiques
    14La sécheresse oculaire dans les maladies auto-immunes
    15Douleur : Comment la gérer, quelles solutions pour apaiser ?
    16Activité physique et maladies auto-inflammatoires
    17Mon Espace Santé
    18Voyager avec une maladie rare
    19Sexualité

     

    Ressources grossesse et allaitement

    Numéro outilsDCI ou maladieNomTélécharger ou copier le QR code
    1LupusGrossesse et LES : Association Française du Lupus
    2SclérodermieGrossesse et sclérodermie : Video Youtube FAI2R avec le Pr Vincent SOBANSKI
    3SGSGrossesse et SGS : Est-ce que je pourrais avoir des enfants ?
    4METHOTREXATEMethotrexate et grossesse : CRAT
    5METHOTREXATEMethotrexate et allaitement : CRAT
    6AZATHIOPRINEImurel et grossesse : CRAT
    7AZATHIOPRINEImurel et allaitement : CRAT
    8HYDROXYCHLOROQUINEGrossesse et Hydroxychloroquine : que retenir en pratique ?
    9BELIMUMABBenlysta® et grossesse : CRAT
    10BELIMUMABBenlysta® et allaitement : CRAT
    11HYDROXYCHLOROQUINEPlaquénil® et grossesse : CRAT
    12HYDROXYCHLOROQUINEPlaquénil® et allaitement : CRAT
    13MYCOPHENOLATECellcept® et grossesse : CRAT
    14CORTICOIDESCortancyl® et grossesse : CRAT
    15CORTICOIDESCortancyl® et allaitement : CRAT
    16Lupus systémique et SAPLGrossesse, Lupus systémique et SAPL
    17Grossesse et Maladie de TakayasuGrossesse et Maladie de Takayasu

     

    Ressources enfants et adolescents

    Numéro outilITEMSURL / Sources / SitesQR CODE
    1Transition L'adolescence et la transition avec une maladie rare page FAI²R
    2Vascularite Expliquer ma vascularite à mon enfant (page FAI²R)
    3Sexualité Sexualité et maladies auto-immunes et auto-inflammatoires : Patients adolescents (page FAI²R)
    4Vascularite/Purpura rhumatoïdeVascularite à IgA de l'enfant (purpura rhumatoïde) (page FAI²R)
    5Vie quotidienneComment parler de la maladie chronique à nos enfants ? (page FAI²R)