Félicitations aux lauréats 👏🏼 de notre appel à projets FAI²R hors recherche !

Appel à projets hors recherche FAI²R
La Filière est heureuse de vous annoncer les résultats de l’Appel à projets hors recherche pour cette année 2025.
Outils pédagogiques et d’information
Les projets attendus concernent la création d’outils pédagogiques, l’impression et la diffusion de documents d’information pour les patients. Tous les projets devront être en lien avec une des pathologies de la filière FAI²R, avec une perspective d’utilisation ou de diffusion nationale.
Chaque projet retenu pourra être financé à hauteur de 12000 euros TTC.
Les lauréats
Un grand bravo aux équipes et aux porteurs de projets pour leur engagement et leur créativité ! Nous sommes ravis de pouvoir soutenir ces 10 initiatives inspirantes :
Brochures d’information sur des pathologies pédiatriques rares destinées aux patients et à leurs proches, par Ai-Tien NGUYEN
Ce projet consiste à développer des brochures d’information sur 5 pathologies pédiatriques rares (ostéomyélite chronique multifocale récurrente, sarcoïdose juvénile, dermatomyosite juvénile, maladie de Behçet, artérite de Takayasu) destinées aux patients ainsi qu’à leur proches dans le cadre de l’éducation thérapeutique du patient (ETP) avec une relecture du comité scientifique de la FAI2R et diffusion par la FAI2R en sus du RESRIP en Ile de France.
L’adhésion thérapeutique, par Isabelle RAYMOND
L’adhésion thérapeutique, c’est un projet sur l’adhésion du patient(e) porteur(se) d’un Lupus associant le facteur de vulnérabilité de la non adhésion ainsi que le lien ville hôpital intégrant le médecin et le pharmacien. Ce projet vise à expliciter l’adhésion aux traitements en intégrant les représentations des traitements et l’automédication chez des patients porteurs d’un Lupus dans l’objectif de produire des supports pour renforcer l’adhésion des patients. Projet conçu en association avec trois patientes partenaires porteuse d’un Lupus avec des parcours différents qui ont accepté de participer à la conception de l’outil vidéo.
Corticomed – Outil numérique d’aide à la décroissance des corticoïdes, par Simon VALAYER
L’objectif : développer, standardiser, simplifier et sécuriser la rédaction des protocoles de décroissance des corticoïdes dans les principales maladies autoimmunes et auto inflammatoires, à l’aide d’un outil numérique s’appuyant sur les références existantes.
Bande dessinée pédagogique sur la déprescription en écosanté, par Christophe RICHEZ
Ce projet a pour objectif la création d’un outil pédagogique à l’intention des prescripteurs (de bilan biologique, radiologique ou de traitements).
Guide d’annonce Diagnostique aux patients atteints de Sclérodermie systémique : approche de Consensus centrée sur le patient. (Projet DISCO), par François ZIMMERMAN
Mise au point d’un guide d’annonce du diagnostic initial de sclérodermie systémique basé sur le vécu et les attentes du patient à destiné des professionnels de santé susceptibles d’être impliqués dans une annonce diagnostique de la maladie, et notamment aux professionnels de ville.
Développement et diffusion de maquettes pédagogiques en 3D pour un programme d’éducation thérapeutique pour les patients atteints d’uvéites non infectieuses et leurs aidants, par Caroline VINIT
L’objectif est d’améliorer et finaliser le prototype d’un œil 3D destiné à un usage pédagogique dans le cadre de programmes d’éducation thérapeutique du patient (ETP) sur les uvéites non infectieuses, mais aussi de produire et diffuser ces maquettes dans quatre centres de compétence ou de référence FAI²R partenaires.
Création de fiches pédagogiques pour les patients atteints de maladies auto-inflammatoires rares, par Claire BAYADO
Ce projet va mettre à disposition du public un ensemble de fiches thématiques en format questions-réponses, vulgarisées et validées médicalement afin d’améliorer l’information des patients atteints de maladies auto-inflammatoires.
MonInfoJaki, par Brigitte BADER-MEUNIER et Samira PLASSART
Création de fascicules d’information concernant un traitement par des inhibiteurs de JAK (JAKi) à destination : – des enfants (+ parents) atteints d’interféronopathies génétiques et polyfactorielles – des adultes atteints d’interféronopathies génétiques de type 1.
Kitéco : le KIT transition ECOlogique à l’hôpital, par Nathalie COSTEDOAT-CHALUMEAU
Réduction de l’empreinte carbone dans le domaine de la santé par un accompagnement simple, pratique et ludique à la transition écologique dans des services hospitaliers via le Kitéco.
Livre illustré sur la maladie de Still destiné aux enfants et à leurs parents avec version audio, par Alicia WEISS
Développer une histoire illustrée sur la maladie de Still accompagnée d’une version audio afin d’informer les enfants de manière ludique et dans un langage adapté à leur âge.
