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Actualités de la Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR)

Nombre de cas par maladie rare dans la BNDMR

La cellule opérationnelle (CO) de la Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR) rend public pour la première fois, les effectifs nationaux de patients recensés dans son entrepôt de données, pour chaque maladie rare.

Ce rapport décrit la méthodologie appliquée pour obtenir les résultats présentés et donne accès à 2 listes détaillant le nombre de cas par maladie rare.

Consulter le rapport national (mars 2022)

L’information du patient évolue

La note d’informations a été simplifiée. À noter : Il n’est pas nécessaire de la remettre aux patients qui ont reçu la précédente version. Elle doit être remise aux patients nouvellement inclus, ou qui n’avaient pas encore été informés, en mains propres, par courrier ou par mail.

Retrouvez via le lien ci-contre, toutes les informations détaillées : En savoir plus

Pour aller plus loin