6- Campagne de labellisation des centres maladies rares

Accès rapide

    6- Campagne de labellisation des centres maladies rares

    En 2022, une nouvelle campagne de labellisation pour les centres maladies rares de référence et de compétence. Nous avons édité à cette occasion une Foire Aux Questions afin de répondre au mieux à vos interrogations. Elle sera régulièrement mise à jour en fonction des informations disponibles.

    Les réponses à vos questions

    Dans cette FAQ, vous allez trouver réponses aux questions telles que :

    • Quel est le calendrier proposé ?
    • Quels sont les critères de labellisation ?
    • Un centre de compétence souhaitant candidater à un centre constitutif, en remplissant toutes les conditions sauf au niveau des missions d’enseignement : pas DU/DIU, mais participe à des journées d’enseignement, congrès, formation, mémoires DES ? Est-ce équivalent ? Où trouver le dossier MDPH à compléter ?
    • Un centre en cours de rédaction de PNDS ou montage ETP pris en compte dans le montage de dossier de relabellisation ?
    • À quoi correspond le critère « mission de coordination », mise en place et animation d’un réseau de soins et organisation de la prise en charge : RCP ou autre ? mise en place et animation d’un réseau de soins, organisation de la prise en charge médico-sociale par le site coordonnateur
    • Quel rôle et quelles missions pour les centres de référence ?
    • Quelles sont les conditions à remplir pour être coordonnateur d’un centre de référence ?
    • Peut-on souhaiter se labelliser sur un besoin régional/géographique ?
    • Les centres multi-sites sont-ils autorisés ?
    • Y compris si au sein d’un même CHU ? Quid des centres pédiatriques et adultes ?
    • Un CMR constitutif peut-il être bi-site sur différentes pathologies (2 filières) ?
    • Un CMR peut-il intégrer 2 services ?
    • Un CCMR a candidaté pour être constitutif mais non retenu. Sera-t-il maintenu CCMR ?
    • Peut-on demander la labellisation d’une maladie extrêmement rare ?
    • Peut-on intégrer les cancers rares ?
    • Un laboratoire de diagnostic peut-il candidater ?
    • Les files actives minimum resteront-elles les mêmes pour chaque type de centres ?
    • Quelle est la date limite de saisie des données dans BaMaRa pour cette campagne ?
    • Quelles sont les données qui seront regardées dans BaMaRa pour la relabellisation ?
    • J’ai eu des problèmes d’export du DPI vers BaMaRa, une solution pour comptabiliser toute mon activité ?
    • Je suis centre de référence et je n’ai pas eu le temps de saisir toutes mes données dans BaMaRa, qu’est-ce qui sera pris en compte ?

    Télécharger la FAQ

    En savoir plus

    Si vous n’avez pas trouvé réponses à vos questions, n’hésitez pas à nous solliciter par mail  à l’adresse : contactfai2r@gmail.com avec pour objet « FAQ Labellisation centres maladies rares ».

    Pour aller plus loin