E. La transition dans les maladies rares
Le groupe interfilière
Un groupe inter-filières de santé maladies rares dédié à la Transition dont FAI²R fait partie a été créé en 2018, piloté par la filière NeuroSphinx. L’une des premières actions du groupe a été la création d’un site internet commun aux 23 filières de santé maladies rares, spécifiquement sur la transition dans les maladies rares :
Emma GATIPON, Chargée de mission chez NeuroSphinx vous en parle au cours de son interview FAI²R :
Colloque Transition ado-adulte et maladies rares
« Un des objectifs principaux de la transition est de limiter le risque de rupture dans le parcours de soin et de réduire de fait celui de complication de la maladie »
Si vous n’avez pas pu assister au 2ème Colloque transition ado-adulte 2023 ou si vous souhaitez tout simplement revoir certaines interventions, un replay est disponible.
Cet événement a été organisé par le groupe de travail transition des filières de santé maladies rares piloté par la filière NeuroSphinx et les espaces de transition.
Cette journée a permis de faire un tour d’horizon de la transition-ado-adulte en France notamment dans les maladies rares, de faire le point sur les projets menés et d’initier une réflexion sur les axes d’amélioration. Pour en savoir plus, n’hésitez pas à consulter le programme complet de cette deuxième édition.
Le podcast FRANCHIR
La filière NeuroSphinx en collaboration avec la plateforme de Transition AdVenir, de l’Hôpital Robert Debré, et son comité de jeunes (ComAJA), ainsi que le comité de jeunes maladies rares ont lancé le podcast dédié à la Transition adolescent-adulte intitulé « FRANCHIR ».
Ce podcast adopte un ton et une approche décomplexés pour aborder une étape fondamentale dans la vie d’un jeune patient atteint d’une maladie rare et/ou chronique.
Disponibles sur vos plateformes d’écoute habituelles, nous vous invitons à découvrir les thématiques abordées dans ces 5 épisodes :
- Épisode 1 : Introduction de la thématique de la transition
- Épisode 2 : Le passage à l’âge adulte, et la nécessité de se préparer mentalement à passer en service de soins pour adultes
- Épisode 3 : « À chacun sa transition » rencontre avec les jeunes et retour sur leurs témoignages
- Épisode 4 : « Ma maladie et les autres » le rôle de l’entourage (médical, familial, mais aussi amical) du patient dans sa transition
- Épisode 5 : « Si j’ai besoin d’aide » les différentes ressources pour les jeunes patients pour aborder leurs transitions
Découvrez l’article complet et les épisodes sur le site de la filière NeuroSphinx : Podcast FRANCHIR
Pour en savoir plus
