E. La transition dans les maladies rares

E. La transition dans les maladies rares

 
 

Maladies rares et Transition

Un groupe inter-filières de santé maladies rares dédié à la Transition dont FAI²R fait partie a été créé en 2018, piloté par la filière NeuroSphinx. L’une des premières actions du groupe a été la création d’un site internet commun aux 23 filières de santé maladies rares, spécifiquement sur la transition dans les maladies rares :

www.transitionmaladiesrares.com

 

Emma GATIPON, Chargée de mission NeuroSphinx vous en parle
au cours de son interview FAI²R :


Journée transition FAI²R / FIMATHO 2019

Le 26 janvier 2019 à Lyon, FIMATHO et FAI²R organisaient conjointement une Journée Transition destinée aux familles. Retour sur le programme :

Devenir adulte avec une maladie rare par le Docteur ARAR – Psychologue
La transition aux HCL : Quelle prise en charge ? Quelles problématiques ? par le Professeur DURIEU – Interniste et le Professeur BELOT – Pédiatre
Ateliers temps d’échanges (entre ados, et entre parents) avec des psychologues
Tout savoir sur les droits sociaux et les démarches administratives
Les outils d’aide à la transition par les Filières de Santé Maladies Rares FIMATHO et FAI²R