2023 : Webinaire patients sur la fatigue
La fatigue chronique dans les maladies rares et rhumatologiques, c’était le sujet abordé par ce troisième webinaire thématique organisé par le réseau CRI-IMIDIATE, en partenariat avec la filière et de nombreuses associations de patients partenaires le 7 novembre 2023.
Les experts
Ils étaient présents pour répondre à vos questions et vous donner leurs conseils et stratégies pour lutter contre ce handicap invisible :
- Pr Laurent ARNAUD, rhumatologue à Strasbourg
- Pr Tu-Anh TRAN, pédiatre à Nîmes
- Elise PETIT et Guillaume PEZIERE, deux patients qui témoigneront de leur vécu et de leurs solutions pour lutter contre la fatigue
Modéré par Coralie BOUILLOT (secrétaire générale à Sjögren Europe) en tant que représentante des associations de patients.
Le replay
Les points abordés
👤 Pr Laurent ARNAUD, rhumatologue à Strasbourg
04:05 Comprendre les mécanismes de la fatigue, cette manifestation n°1 que les patients souhaiteraient voir disparaître
07:12 Les grandes causes de la fatigue
11:38 Identification de 3 profils de fatigue
👤 Pr Tu-Anh TRAN, pédiatre à Nîmes
14:07 La fatigue ou baisse d’énergie
15:51 Les signes de fatigue chez l’enfant de 0 à 6 ans
16:59 Les signes de fatigue chez l’enfant de 6 à 12 ans
17:28 Le signes de fatigue à la préadolescence
17:47 Les différences entre les enfants et les adultes
👤 Pr Laurent ARNAUD, rhumatologue à Strasbourg
20:40 Les solutions qui existent pour lutter contre la fatigue
25:37 La prise en charge de la fatigue dans le parcours du patient
👤 Pr Tu-Anh TRAN, pédiatre à Nîmes
29:44 Les causes de la fatigue chez l’enfant
31:05 La méditation, tourner son regard vers l’intérieur
32:20 Connaître sa météo intérieure
32:45 Bien dormir, ça veut dire quoi ?
34:00 Gestion de la douleur
34:58 Gestion des difficultés psychologiques et de l’estime de soi
35:23 Gestion de la nutrition
35:54 Gérer les ruminations
36:25 Bouger, mais sans avoir mal !
38:18 10 méditations en mouvement pour apaiser les émotions de l’enfant
👥 Elise PETIT et Guillaume PEZIERE, les patients témoignent
43:09 Partage de questions et de vécus sur la fatigue au quotidien
55:27 Fatigue et traitement, comment composer ?
🤝 Conclusion avec Coralie BOUILLOT (secrétaire générale à Sjögren Europe)
01:01:56 Les outils et ressources disponibles pour vous aider
01:03:25 Grand merci à toutes les associations partenaires !
Lecture par piste facilitée depuis notre chaine YouTube
Les organisateurs
Cet événement a été organisé par le réseau de recherche CRI-IMIDIATE, la filière FAI²R, et les associations de patients partenaires AFM-Téléthon, ANDAR, AFPric, ASF, France Vascularites, KOURIR, AFGS, AFL+, Inflam’Œil, AJI’ados.
Les réponses à vos questions
Nous avons réuni dans ce document, les réponses à vos questions, directement extraites du webinaire pour vous fournir un maximum d’informations et de ressources :