4 – Rapport d’activité FAI²R

4 – Rapport d’activité FAI²R

Rapport d’activité sur les données 2019

Dans le rapport d’activité de notre filière des maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares (FAI²R), vous pourrez retrouver le détail de notre organisation, périmètre et composition de notre réseau national.

C’est au travers de ce document que vous retrouverez également les grands axes et actions issus du Plan National Maladies Rares 3 (PNMR3) que la filière a réalisé et mis en place en 2019, pour répondre aux différentes thématiques telles que :

Axe 1 – Réduire l’errance et l’impasse diagnostiques

Action 1.3 : Définir et organiser l’accès aux plateformes de séquençage à très haut débit du PFMG 2025
Action 1.4 : Mettre en place un observatoire du diagnostic
Action 1.5 : Organiser et systématiser les réunions de concertation pluridisciplinaires
Action 1.7 : Confier aux CRMR, avec l’appui des FSMR, la constitution d’un registre national dynamique des personnes en impasse diagnostique à partir de la BNDMR

Axe 3 – Partager les données pour favoriser le diagnostic et le développement de nouveaux traitements

Action 3.1 : Déploiement de la BNDMR dans les CRMR/CRC/CCMR en lien avec les systèmes d’information hospitaliers

Axe 4 – Promouvoir l’accès aux traitements dans les maladies rares

Action 4.2 : Créer un observatoire des traitements placé au sein des comités consultatifs multidisciplinaires d’évaluation (gouvernance bureau/copil) dans chaque filière de santé maladies rares
Action 4.4 : Mieux encadrer les pratiques de prescriptions hors-AMM

Axe 5 – Impulser un nouvel élan à la recherche sur les maladies rares

Action 5.2 : Construction de l’EJP et participation des équipes françaises

Axe 7 – Améliorer le parcours de soins

Action 7.1 : Développer l’information pour rendre visible et accessible les structures existantes (Communication sur et au sein de la filière)
Action 7.3 : Faciliter l’accès à l’éducation thérapeutique (AAP ETP)
Action 7.4 : Mobiliser les dispositifs de coordination de la prise en charge (AAP PNDS)

Axe 9 – Former les professionnels de santé à mieux identifier et prendre en charge les maladies rares

Action 9.2 : Renforcer la politique de formation initiale sur les cursus médecine, pharmacie et biologie
Action 9.3 : Développer les formations continues dans le domaine des maladies rares
Action 9.4 : Encourager les formations mixtes professionnels/malades/entourage

Axe 10 – Renforcer le rôle des Filières de Santé Maladies Rares dans les enjeux du soin et de la recherche

Action 10.1 : Attribuer des missions complémentaires aux FSMR par rapport à leurs missions actuelles

Les actions complémentaires réalisées en 2019

  • Pour les soins
  • Pour la recherche

Toutes les actions sont détaillées dans le rapport d’activité FAI²R 2019 :

Consulter le rapport d’activité FAI²R 2019