2- Missions, moyens, objectifs

2- Missions, moyens, objectifs

Pourquoi créer des filières de santé maladies rares ?

Le premier plan national maladies rares 2005-2008 a permis la création de 131 centres de référence maladies rares labellisés (CRMR) et a identifié 500 centres de compétence rattachés aux CRMR afin d’améliorer l’accès au diagnostic et au soin des personnes atteintes de maladies rares. Les évaluations de ce premier plan ont mis en évidence la nécessité de développer la mutualisation et la complémentarité entre les CRMR, les centres de compétence ainsi qu’avec les autres acteurs de la prise en charge des patients et de la recherche autour des maladies rares.
Le deuxième plan national maladies rares 2011-2014 prévoit donc la création de 23 grandes filières de santé maladies rares.
Notre filière s’appelle FAI²R : c’est la filière des maladies Auto-Immunes et Auto-Inflammatoires Rares.

Quelles sont les missions de FAI²R ?

FAI²R est constituée de 19 centres de références (6 sites coordonnateurs et 13 sites constitutifs) et de 67 centres de compétence sur toute la France. D’autres membres qui concourent à la prise en charge globale des patients, y compris les associations de patients, les laboratoires de diagnostic et de recherche, les sociétés savantes sont partenaires de FAI²R.

La filière FAI²R va permettre :

  • de connecter l’ensemble des centres de référence et compétences maladies rares de la filière en mutualisant les moyens de coordination et d’animation ;
  • de faciliter l’accès au soin et le diagnostic précoce pour toutes les personnes atteintes de maladies auto-immunes systémiques et maladies auto-inflammatoires et aider leur médecin traitant au repérage et à l’orientation des patients dans le système de soins ;
  • d’harmoniser la prise en charge diagnostique, thérapeutique et médico-sociale ;
  • de faciliter la transition pour le suivi de l’enfance à l’âge adulte entre pédiatres et médecins d’adulte ;
  • d’organiser la collecte des données cliniques à des fins de suivi et de recherche en assurant leur qualité ;
  • de promouvoir des actions de recherche ;
  • de regrouper les ressources et les expertises au niveau national pour en accroître la visibilité au niveau international.

Comment est financée FAI²R ?

Chaque année, la DGOS (Direction Générale de l’Offre de Soins) alloue à FAI²R un budget composé d’une part fixe (identique pour toutes les filières) et d’une part variable, dépendant des actions menées par la filière.