En savoir plus : Forme systémique

Ouvrages en 100 questions

• Ouvrage « L’Arthrite Juvénile Idiopathique (AJI), 100 questions pour mieux gérer la maladie », rédigé par 6 spécialistes en pédiatrie, en médecine interne et en rhumatologie, travaillant à l’hôpital et dans des Centres de Référence pour les Maladies Auto-Immunes et Maladies Systémiques Rares, en étroite collaboration avec l’association de malades KOURIR.
• Ouvrage « Les Uvéites, 100 questions pour mieux gérer la maladie », rédigé par 8 ophtalmologues, rhumato-pédiatres et internistes, tous spécialistes des uvéites, exerçant dans des Centres Hospitalo-Universitaires (CHU) situés partout en France, en étroite collaboration avec les associations de malades AJl’ado, Inflam’OEil et Kourir.

Flash Info Actualités Maladies Rares

• Quand débuter une biothérapie dans la forme systémique d’Arthrite Juvénile Idiopathique ? Pr Pierre QUARTIER interviewé par le Pr Eric HACHULLA

Web conférences

À revoir : 

• Les complications de la maladie de Still de l’enfant (AJI systémique), Pr Alexandre BELOT
• Avancées thérapeutiques dans les formes sévères d’arthrites chroniques juvéniles idiopathiques (formes systémiques et formes articulaires), Pr Pierre QUARTIER-DIT-MAIRE
• Rediffusion de la matinée de conférences médicales dédiées à l’AJI, organisée par l’association KOURIR
  • Conséquences des AJI sur la scolarité : impact de l’intervention d’un réseau de soin
  • Arrêt des biothérapies au cours des AJI
  • Éducation Thérapeutique du Patient et Transition des soins de la pédiatrie à la médecine adulte
  • AJI, Que sais-je ?

• Avancées thérapeutiques dans les formes sévères d’AJI (formes systémiques et formes articulaires), Pr Pierre QUARTIER-DIT-MAIRE
• Arthrites Juvéniles Idiopathiques : Pourquoi est-on malade ?, Dr Alexandre BELOT, Pr Pierre QUARTIER-DIT-MAIRE, en partenariat avec l’association KOURIR
• Les uvéites au cours des AJI, Pr Pierre QUARTIER-DIT-MAIRE, en partenariat avec l’association Inflam’oeil

Veille bibliographique

• Nos résumés d’articles consacrés aux AJI

Vidéo de sensibilisation au handicap invisible

• L’histoire de Margaux, 9 ans, atteinte d’Arthrite Juvénile Idiopathique dans son quotidien à l’école

Vie quotidienne et maladies rares

Rubrique dédiée à la vie quotidienne et aux maladies rares, sur des thématiques comme l’insertion professionnelle ou scolaire, les questions juridiques et financières, les démarches administratives, dossier MDPH, transport et loisirs ou encore les thérapies complémentaires et bien-être :

• Rubrique Vie quotidienne

Association de patients

• KOURIR : Association de parents d’enfants atteints d’arthrite chronique juvénile
• Inflam’oeil : Association Française de patients souffrant d’uvéite et d’inflammation oculaire récidivante
• AJI ados : Association pour ados et jeunes adultes atteints d’arthrite juvénile idiopathique

Liens utiles

• Découvrez Maladies Rares Infos Service
• Découvrez plus d’informations sur la pathologie : Orphanet
• Guides de l’Association KOURIR à destination du corps enseignant : Votre élève a de l’arthrite