S’informer sur les maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares

S’informer sur les maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares

Des outils d’information pour mieux comprendre et accompagner

La filière met à disposition des patients des outils d’information pratiques (fiches, vidéos, pages web) consacrés aux maladies auto-immunes et à leurs traitements.

L’essentiel, simplement

Ces ressources vous apportent une synthèse claire et fiable pour :

  •   mieux comprendre les traitements
  •   gérer les effets indésirables
  •   s’informer sur les maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares

Pour les professionnels de santé : Téléchargez et partagez nos ressources en un scan.

Vous pouvez cliquer directement sur les QR codes associés aux différents outils et les intégrer facilement à vos ordonnances, en fonction des besoins de vos patients.

Ressources Maladies rares

Numéro outilsURL / Sources / SitesQR CODE
1Généralités du syndrome de Gougerot-Sjögren (page FAI²R)
3Mieux comprendre sa maladie : Le syndrome de Gougerot Sjögren en 100 questions (Version 2016)
4SGS et hygiène bucco-dentaire
5Vidéo Youtube : Comment expliquer sa maladie à sa famille, ses amis ? Le cas du Gougerot Sjögren
6Généralités FAI2R lupus
7Mieux comprendre sa maladie : lupus
8ADOLUPUS : La maladie



9ADOLUPUS : Vie sociale et quotidienne : Sport, photoprotection, tabac, régime alimentaire, stress, fatigue, voyage, scolarité etc



10ADOLUPUS : Les traitements

11ADOLUPUS : La surveillance
12
ADOLUPUS : Les liens utiles
13
Photoprotection et lupus
14
Mieux vivre avec son lupus : Tutoriels maquillage
15
Généralités FAI²R sclérodermie
16
Mieux comprendre sa maladie (sclérodermie en 100 questions)
17
Hiver et sclérodermie : comment bien préparer l'hiver ?
18
Hiver et sclérodermie : Quelles sont les précautions ou accessoires pour prévenir du froid ? Quelle hydratation et types de produits utiliser ?
19
Sclérodermie et hygiène bucco-dentaire (Tutoriel)
20
La nutrition adaptée aux problèmes digestifs de la sclérodermie : Les atteintes digestives au cours de la sclérodermie, l’équilibre alimentaire
21
Vidéos-tutoriels de rééducation autonome pour le patient souffrant de sclérodermie systémique
22
Arthrite Juvénile Idiopathique en 100 questions
23
Myosites en 100 questions
24
Polyarthrite Rhumatoïde en 100 questions
25
Spondyloarthrite en 100 questions
26
Uvéites en 100 questions
27
Fièvre Méditerranéenne Familiale (edition 2024) en 100 questions
28
OCMR / Syndrome SAPHO (edition 2025) en 100 questions
29
Le syndrome Susac en 60 questions
30
Comment vivre avec une ACG (artérite à cellules géantes)
31
La maladie de Goodpasture
32
Expliquer ma vascularite à mes amis, ma famille
33
Les atteintes digestives de la sclérodermie