3- Composition du Conseil Scientifique

3- Composition du Conseil Scientifique

Composition du Conseil Scientifique

Le conseil scientifique se réunit tous les 3 mois, par audioconférence, au lendemain du COPIL des Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) de la Direction Générale de l’Offre de Soins (DGOS), pour résumé de la journée au Ministère et prise de décisions importantes concernant le fonctionnement de la filière, il comprend :

Le coordonnateur de chacun des 18 centres de référence :

  • Pr AMOURA Zahir
  • Dr BELOT Alexandre
  • Pr CACOUB Patrice
  • Dr DELIGNY Christophe
  • Pr DEVAUCHELLE-PENSEC Valérie
  • Pr FARGE-BANCEL Dominique
  • Pr GRATEAU Gilles
  • Pr HACHULLA Eric
  • Dr HENTGEN Véronique
  • Pr KONE-PAUT Isabelle
  • Pr MARIETTE Xavier
  • Pr MARTIN Thierry
  • Dr MEINZER Ulrich
  • Pr MOUTHON Luc
  • Pr QUARTIER-DIT-MAIRE Pierre
  • Pr RICHEZ Christophe
  • Pr SAADOUN David
  • Pr TOUITOU Isabelle

7 médecins représentant les centres de compétence :

  • Pr AGARD Christian
  • Pr AOUBA Achille
  • Dr CARBASSE Aurélia
  • Pr CHAUVEAU Dominique
  • Dr LEMELLE Irène
  • Dr MERLIN Etienne
  • Pr MOREL Jacques

7 médecins des sociétés savantes en lien avec la filière :

  • Pr ALLANORE Yannick (SFR)
  • Pr LAMBERT Marc (Médecine Vasculaire)
  • Dr CORDEL Nadège (SFD)
  • Pr DAUGAS Eric (Société Française de Néphrologie)
  • Pr HOFER Michaël (SOFREMIP)
  • Pr MARTIN Thierry (SFI)
  • Dr BADER-MEUNIER Brigitte (SFP)

1 représentant CRI-IMIDIATE :

  • Pr FAUTREL Bruno

1 représentant de laboratoire immunologique :

  • VIEL Sébastien

5 représentants des associations de patients :

  • DARBON Raphaël (Assocation France Vascularites)
  • DANHIEZ Céline (Association KOURIR)
  • RIVIERE Marianne (Association AFL+)
  • SCHULLER Laurence (Association des Sclérodermiques de France ASF)
  • PELLET Françoise (Association AFGS)

1 responsable de la Filière FAI²R : 

  • Dr Hélène MAILLARD (Cheffe de projet)