Pages

• 1^ère Journée Nationale Inter-FSMR pour l'ETP 2019 : Présentations
• 404
• Accueil
• Annuaire des analyses génétiques
  • Annuaire des laboratoires d'analyses génétiques
  • Liste des gènes
• Annuaire des laboratoires d'immunologie et de recherche
  • Annuaire des laboratoires d'immunologie, de génétique et de recherche
  • Répertoire national des examens biologiques
• Appels à projets
  • 1- Appels à projets FAI²R
    • Résultats du 1^er Appel à projets FAI²R 2016
  • 2- Réseau F-CRIN IMIDIATE
• Associations de patients
• Bases de données et registres
• BNDMR
• Centre de référence des rhumatismes inflammatoires et maladies auto-immunes systémiques rares de l’enfant RAISE
• Cohorte COVID-19
• Conférence Nationale du Handicap du 11 février 2020
• COVID-19 et maladies auto-immunes auto-inflammatoires
• DIU
• ETP au sein de FAI²R
  • A. Qu'est-ce que l'Éducation Thérapeutique du Patient ?
  • B. Comment mettre en place un programme ETP ?
  • C. Comment trouver une formation en ETP ?
  • D. Les programmes ETP disponibles pour FAI²R
    • Les programmes ETP pour la Sclérodermie systémique
    • Les programmes ETP pour le Gougerot-Sjögren
    • Les programmes ETP pour le Lupus systémique
    • Les programmes ETP pour les Fièvres récurrentes auto-inflammatoires
    • Les programmes ETP pour les Myopathies inflammatoires
    • Les programmes ETP pour les Vascularites à ANCA
  • E. Journées ETP FAI²R
    • 2^ème Journée ETP FAI²R 2015
    • 3^ème Journée ETP FAI²R 2016
    • 4^ème Journée ETP FAI²R 2017
    • 5^ème Journée ETP FAI²R 2018
  • F. Journée ETP interfilières de santé maladies rares 2019
  • G. L'ETP dans les maladies rares
  • H. L’ETP en transition
• Europe - ERNs
  • EJP : European Joint Programme
  • ERNs : European Reference Networks
• F-CRIN IMIDIATE
• Favoris
• Filière FAI²R
  • 1- Présentation de la filière
  • 2- Organisation et missions
  • 3- Composition du Conseil Scientifique
• Flash Infos Maladies Rares
  • Flash Info Actualités Maladies Rares FAI²R Juin 2020 : MISC, PIMS, MISC-TS, Kawasaki, Myocardite ?
  • Interview Actualités Maladies Rares FAI²R Mai 2020 : Patients sous immunosuppresseurs et déconfinement
• Formation : Vidéos pédagogiques
  • [2018] 10^ème Journée Interdisciplinaire du Muscle Inflammatoire (JIMI)
  • [2018] 4^ème Journée Transition FAI²R
  • [2018] 5^ème Journée de la Sclérodermie des Centres de référence des maladies auto-immunes systémiques rares
  • [2018] Journée d’informations et d’échanges sur les myopathies inflammatoires GIMI AFM-Téléthon
  • [2019] 1^ère Journée CeRAINO
  • [2019] 2^ème Journée Recherche FAI²R CRI-IMIDIATE
• Iframe App Actualités
• Interview Actualités Maladies Rares FAI²R Avril 2020 : COVID-19 et traitements immunosuppresseurs : Actualités, vers le déconfinement ?
• Interview Actualités Maladies Rares FAI2R Décembre 2018 :
  Pictogrammes - Grossesse - sur les conditionnements de médicaments
• Interview Actualités Maladies Rares FAI²R Décembre 2019 : PNDS PFAPA
• Interview Actualités Maladies Rares FAI²R Décembre 2019 : Réseau de Recherche Clinique CRI-IMIDIATE
• Interview Actualités Maladies Rares FAI²R Décembre 2019 : Retour expérience utilisateur BNDMR
• Interview Actualités Maladies Rares FAI²R Décembre 2019 : Retour sur 2 études de phase III concernant l'anifrolumab dans le Lupus
• Interview Actualités Maladies Rares FAI²R Février 2020 : Place des AODs au cours du SAPL
• Interview Actualités Maladies Rares FAI2R Janvier 2019 :
  Dossier Médical Partagé (DMP)
• Interview Actualités Maladies Rares FAI2R Janvier 2019 :
  Signature interféron par la technologie Nanostring
• Interview Actualités Maladies Rares FAI²R Juin 2019 : PNDS Vascularites nécrosantes systémiques
• Interview Actualités Maladies Rares FAI²R Juin 2019 : Résultats de l’étude SENSCIS
• Interview Actualités Maladies Rares FAI²R Mars 2020 : Actualités des essais thérapeutiques Gougerot-Sjögren
• Interview Actualités Maladies Rares FAI²R Mars 2020 : Dosage de l’interféron et Lupus Publication ARD 2019
• Interview Actualités Maladies Rares FAI²R Mars 2020 : PNDS Artérite de Takayasu
• Interview Actualités Maladies Rares FAI²R Mars 2020 : PNDS Maladie de Behçet
• Interview Actualités Maladies Rares FAI²R Mars 2020 : Recommandations ATU et RTU
• Interview Actualités Maladies Rares FAI²R Mars 2020 : Recommandations EULAR pour l’Artérite Giganto-Cellulaire
• Interview Actualités Maladies Rares FAI2R Octobre 2018 : Actualité réglementaire en télémédecine
• Interview Actualités Maladies Rares FAI2R Octobre 2018 : Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR)
• Interview Actualités Maladies Rares FAI2R Octobre 2018 : Orphanet
• Interview Actualités Maladies Rares FAI2R Octobre 2018 : PNDS Maladie de Still de l'adulte
• Interview Actualités Maladies Rares FAI2R Octobre 2018 : PNDS TRAPS
• Interview Actualités Maladies Rares FAI2R Octobre 2018 : Transition inter-filières
• Interview Actualités Maladies Rares FAI2R Octobre 2018 :
  Plan National Maladies Rares 3
• Interview Actualités Maladies Rares FAI²R Octobre 2019 : Congrès International Maladies Auto-Inflammatoires ISSAID 2019
• Interview Actualités Maladies Rares FAI²R Octobre 2019 : Plan France Médecine Génomique
• La Transition au sein de FAI²R
• La Transition de la pédiatrie aux soins pour adultes
  • A. Qu'est-ce que la transition ?
  • B. Annuaire des référents pour la transition FAI²R
  • C. Journées Transition FAI²R
    • 1^ère Journée Transition FAI²R 2015
    • 2^ème Journée Transition FAI²R 2016
    • 3^ème Journée Transition FAI²R 2017
    • 4^ème Journée Transition FAI²R 2018
  • D. Recommandations et outils pour la transition
    • a. Recommandations pour la transition
    • b. Check-list pour la transition
    • c. Frise chronologique pour la transition
    • d. HEEADSSS
    • e. Test d'aptitude à la transition
    • f. Fiche d'identité du service pour adulte
    • g. Cartes de visite service pour adulte
    • h. Check-transfert
    • i. Retour sur les premières consultations en service pour adulte par le patient
    • j. Livret transition du CeRéMAIA
  • E. La transition dans les maladies rares
  • F. Application Transition "La Suite Necker"
  • G. L'ETP en transition
  • H. Ateliers-Formation à la transition et aux outils
• Les Actualités
• Les centres FAI²R
  • Centres de compétence adultes
  • Centres de compétence pédiatriques
  • Centres de référence
    • Centre de référence des maladies auto-inflammatoires et de l’amylose inflammatoire CEREMAIA
• Les événements
• Les Jeudis de la Filière
  • Programme des Jeudis de la Filière 2018
  • Programme des Jeudis de la Filière 2019
  • Programme des Jeudis de la Filière 2020
• Les pathologies rares
  • Amylose AA
    • En savoir plus
    • Généralités
    • Protocole
  • Artérite de Takayasu
    • Critères
    • En savoir plus
    • Généralités
    • Prise en charge
  • Arthrites juvéniles idiopathiques
    • AJI associée au psoriasis
      • Critères de classification d’Edmonton (2001), révisés en 2004 par l’ILAR: forme associée au psoriasis
      • En savoir plus
      • ETP
      • Généralités
      • Prise en charge
    • AJI associée aux enthésopathies
      • Critères de classification d’Edmonton (2001), révisés en 2004 par l’ILAR: forme associée aux enthésopathies
      • En savoir plus
      • ETP
      • Généralités
      • Prise en charge
    • Forme oligoarticulaire
      • Critères de classification d’Edmonton (2001), révisés en 2004 par l’ILAR: forme oligoarticulaire
      • En savoir plus
      • ETP
      • Généralités
      • Prise en charge
    • Forme polyarticulaire avec FR
      • Critères de classification d’Edmonton (2001), révisés en 2004 par l’ILAR: forme polyarticulaire avec FR
      • En savoir plus
      • ETP
      • Généralités
      • Prise en charge
    • Forme polyarticulaire sans FR
      • Critères de classification d’Edmonton (2001), révisés en 2004 par l’ILAR: forme polyarticulaire sans FR
      • En savoir plus
      • ETP
      • Généralités
      • Prise en charge
    • Forme systémique
      • Critères de classification d'Edmonton (2001), révisés en 2004 par l'ILAR: forme systémique
      • En savoir plus
      • ETP
      • Généralités
      • Prise en charge
  • Behçet
    • Critères
    • En savoir plus
    • Généralités
    • Protocole
  • Fièvre Méditerranéenne Familiale
    • Critères
      • Critères diagnostiques de Livneh (adulte)
      • Critères diagnostiques de Yalcinkaya (enfant)
    • En savoir plus
    • ETP
    • Généralités
    • Prise en charge
  • Gougerot-Sjögren
    • Critères de classification du Gougerot-Sjögren: ACR/EULAR 2016
    • En savoir plus
    • ETP
    • Généralités
    • Prise en charge
  • Horton et Pseudo-Polyarthrite Rhizomélique
    • Critères
      • Critères de classification de l'Artérite à Cellules Géantes de l'ACR 1990
      • Critères de classification de la PPR EULAR/ACR 2012
    • En savoir plus
    • Généralités
    • Prise en charge
  • Kawasaki
    • Critères
    • En savoir plus
    • Généralités
    • Prise en charge
  • Lupus systémique
    • Critères
      • Critères d'activité: SLEDAI
      • Critères de classification ACR 1982, mis à jour en 1997
      • Critères de classification EULAR/ACR 2019
      • Critères de classification selon le SLICC
    • ETP
    • Généralités
    • Pour en savoir plus
    • Prise en charge
  • Maladie de Still de l'adulte
    • Critères
      • Critères de classification proposés par Fautrel
      • Critères de classification proposés par Yamaguchi
    • En savoir plus
    • Généralités
    • Protocole
  • Muckle-Wells
    • En savoir plus
    • ETP
    • Généralités
    • Prise en charge
  • Myopathies inflammatoires
    • Antisynthétase
      • En savoir plus
      • ETP
      • Généralités
      • Prise en charge
    • Dermatomyosite
      • En savoir plus
      • ETP
      • Généralités
      • Prise en charge
    • Myosites Nécrosantes Auto-Immunes
      • En savoir plus
      • ETP
      • Généralités
      • Prise en charge
    • Polymyosite
      • En savoir plus
      • ETP
      • Généralités
      • Prise en charge
  • Panartérite Noueuse
    • Critères
      • Critères de classification ACR 1990
      • Score pronostique: Five Factor Score 1996
    • En savoir plus
    • ETP
    • Généralités
    • Prise en charge
  • Purpura Rhumatoïde
    • En savoir plus
    • Généralités
    • Prise en charge
  • Sclérodermie systémique
    • Critères
    • En savoir plus
    • ETP
    • Généralités
    • Protocole
  • Syndrome des Antiphospholipides
    • Critères
      • Critères de classification du SAPL
      • Critères de classification du SAPL catastrophique
    • En savoir plus
    • Généralités
    • Prise en charge
  • TRAPS
    • En savoir plus
    • ETP
    • Généralités
    • Prise en charge
  • Vascularites à ANCA
    • Granulomatose avec polyangéite (Wegener)
      • Critères
      • En savoir plus
      • ETP
      • Généralités
      • Prise en charge
    • Granulomatose éosinophilique avec polyangéite (Churg et Strauss)
      • Critères
        • Critères de classification ACR 1990
        • Score pronostique: Five Factor Score 1996
      • En savoir plus
      • ETP
      • Généralités
      • Prise en charge
    • Micropolyangéite
      • Critères
      • En savoir plus
      • ETP
      • Généralités
      • Prise en charge
  • x Autres maladies auto-inflammatoires
    • Cryopyrinopathies
      • En savoir plus
      • ETP
      • Généralités
      • Prise en charge
    • Déficit en Mévalonate Kinase
      • En savoir plus
      • ETP
      • Généralités
      • Prise en charge
    • Ostéites chroniques multifocales récidivantes
      • En savoir plus
      • ETP
      • Généralités
      • Prise en charge
    • PFAPA
      • Critères
      • En savoir plus
      • ETP
      • Généralités
      • Prise en charge
    • SAPHO
      • Généralités
      • Prise en charge
    • Syndrome auto-inflammatoire par haploinsuffisance de TNFAIP3/A20
      • En savoir plus
      • ETP
      • Généralités
      • Prise en charge
    • Syndrome de Schnitzler
      • En savoir plus
      • Généralités
      • Prise en charge
    • TRAPS
      • En savoir plus
      • ETP
      • Généralités
      • Prise en charge
  • x Autres maladies systémiques
    • Maladie associée aux IgG4
      • Généralités
      • Prise en charge
  • x Autres vascularites
    • La maladie des anticorps anti-membrane basale glomérulaire
      • Généralités
      • Prise en charge
    • Polychondrite Atrophiante
      • Critères
      • En savoir plus
      • ETP
      • Généralités
      • Prise en charge
    • Syndrome de Cogan
      • En savoir plus
      • ETP
      • Généralités
      • Prise en charge
    • Syndrome de Susac
      • En savoir plus
      • ETP
      • Généralités
      • Prise en charge
    • Vascularite cryoglobulinémique
      • En savoir plus
      • ETP
      • Généralités
      • Prise en charge
    • Vascularites urticariennes hypocomplémentémiques
      • ETP
      • Généralités
      • Prise en charge
      • Prise en charge
  • x Nouvelles maladies auto-inflammatoires génétiques
    • CANDLE
      • En savoir plus
      • ETP
      • Généralités
      • Prise en charge
    • Déficit en HOIL1
      • En savoir plus
      • ETP
      • Généralités
      • Prise en charge
    • Dérèglement et déficit immunitaire lié à PLCG2
      • En savoir plus
      • ETP
      • Généralités
      • Prise en charge
    • DIRA
      • En savoir plus
      • ETP
      • Généralités
      • Prise en charge
    • SAVI
      • En savoir plus
      • ETP
      • Généralités
      • Prise en charge
    • Syndrome d'arthrite purulente-pyoderma gangrenosum-acné
      • En savoir plus
      • ETP
      • Généralités
      • Prise en charge
    • Syndrome de Blau
      • En savoir plus
      • ETP
      • Généralités
      • Prise en charge
    • Syndrome de Majeed
      • En savoir plus
      • ETP
      • Généralités
      • Prise en charge
    • Syndrome périodique lié à NLRP12 (NAPS12)
      • En savoir plus
      • ETP
      • Généralités
      • Prise en charge
    • Syndromes auto-inflammatoires associés aux mutations de NLRC4
      • En savoir plus
      • ETP
      • Généralités
      • Prise en charge
• Les Tutos
  • BGSA : Biopsie des Glandes Salivaires Accessoires
  • Biopsie musculaire
  • Capillaroscopie
  • DMP : Créer mon Dossier Médical Partagé
  • Dossier MDPH
  • Éducation Thérapeutique du Patient : Qu'est-ce que c'est ?
  • Fibromyalgie
  • Lavage de nez et vascularites systémiques
  • Lupus Systémique
  • MENTIMETER : Un outil pédagogique interactif via internet
  • Myosites de l'enfant : Le Kinésithérapeute
  • Ostéodensitométrie
  • Recherche clinique : de la molécule au médicament
  • Sclérodermie et Hygiène bucco-dentaire
  • Sclérodermie Systémique : Pourquoi et comment faire un Rodnan ?
• Les vaccins sont-ils vraiment efficaces ?
• Mentions légales
• Nos veilles bibliographiques
  • Veille bibliographique : Par mois
  • Veille bibliographique : Par thématique
    • Amylose AA
    • Arthrites juvéniles idiopathiques
    • Autres thématiques
    • Behçet
    • Fièvres récurrentes auto-inflammatoires
    • Génétique
    • Gougerot-Sjögren
    • Horton et pseudo-polyarthrite rhizomélique
    • Kawasaki
    • Lupus systémique
    • Maladie de Still
    • Maladies auto-inflammatoires
    • Myopathies inflammatoires
    • Panartérite Noueuse
    • Polychondrite atrophiante
    • Purpura Rhumatoïde
    • Sclérodermie systémique
    • Syndrome des antiphospholipides
    • Takayasu
    • Vascularites
• Outils ETP au sein de la filière
• Partenaires
  • Autres filières de santé maladies rares
  • Les centres FAI²R
  • Partenaires industriels
  • Réseaux de soins
  • Sites institutionnels
  • Sociétés savantes
• Plan du site
• Plan France Médecine Génomique (PFMG)
• Pourquoi et quand se faire vacciner ?
• Protocoles de recherche clinique en cours
  • ⊕ Qu'est ce qu'un protocole de recherche?
  • AJI
  • Amylose AA
  • Behcet
  • COVID-19 Inflammation Pédiatrique
  • Fièvres récurrentes auto-inflammatoires
  • Gougerot-Sjögren
  • Horton et PPR
  • Kawasaki
  • Lupus systémique
  • Maladie de Still de l'adulte
  • Myopathies inflammatoires
  • Polychondrite atrophiante
  • Sclérodermie systémique
  • Syndrome des antiphospholipides
  • Takayasu
  • Vascularites
  • x Autres protocoles en cours
• Protocoles Nationaux de Diagnostic et de Soins (PNDS)
  • Les PNDS disponibles pour les maladies rares concernées par FAI²R
• Qu’en est-il du risque de poussée de la maladie ?
• RCP nationales
  • 1- RCP nationales thématiques FAI²R
  • 2- RCP Génomique FAI²R
  • 3 - Autres RCP nationales liées à FAI2R
• Rediffusion 1^ère Journée CeRAINO 2019 : BAV congénital lié aux anti-SSA, état de l'art et perspectives
• Rediffusion 1^ère Journée CeRAINO 2019 : Le SAPL séronégatif : mythe ou réalité ?
• Rediffusion 10^ème JIMI : Revue de la classification et des critères ACR/EULAR des myopathies auto-immunes
• Rediffusion 10^ème JIMI 2018 : Quoi de neuf dans les myosites ?
• Rediffusion 2^ème Journée Recherche 2019 : Autoimmunity in Wiskott-Aldrich syndrome
• Rediffusion 2^ème Journée Recherche 2019 : Décroissance thérapeutique au cours du lupus
• Rediffusion 2^ème Journée Recherche 2019 : Décroissance thérapeutique dans l’arthrite juvénile idiopathique
• Rediffusion 2^ème Journée Recherche 2019 : Décroissance thérapeutique dans les rhumatismes inflammatoires
• Rediffusion 2^ème Journée Recherche 2019 : Décroissance thérapeutique dans les vascularites
• Rediffusion 2^ème Journée Recherche 2019 : Génétique des maladies inflammatoires digestives
• Rediffusion 2^ème Journée Recherche 2019 : NGS unveiling the overlap of autoinflammation and immunodeficiency
• Rediffusion 4^ème Journée Transition FAI²R 2018 : Activité physique adaptée, entre pléonasme et spécificités
• Rediffusion 4^ème Journée Transition FAI²R 2018 : Activités physiques adaptées, vision du médecin rééducateur
• Rediffusion 4^ème Journée Transition FAI²R 2018 : Principes du ré-entrainement à l’effort dans le cadre de la maladie chronique en pédiatrie
• Rediffusion 4^ème Journée Transition FAI²R 2018 : Tendinopathies du jeune sportif
• Rediffusion 4^ème Journée Transition FAI²R 2018 : Transition et maladies rares, les actions inter-filières
• Rediffusion 5^ème JSSc 2018 : Atteintes macrovasculaires et ulcères digitaux
• Rediffusion 5^ème JSSc 2018 : Sclérodermie systémique et cancer
• Rediffusion 5^ème JSSc 2018 : SCOT versus ASTIS : quel bon protocole pour quels patients ScS ?
• Rediffusion 5^ème JSSc 2018 : Traitement des atteintes digestives
• Rediffusion 5^ème JSSc 2018 : Vie de l’association des Sclérodermiques de France en 2018 et Éducation Thérapeutique du Patient
• Rediffusion 5^ème JSSc 2018 : Y a-t-il une place pour les IgIV dans la ScS ?
• Rediffusion de la 10^ème JIMI : Chevauchement sclérodermie et myosite
• Rediffusion Journée GIMI AFM-Téléthon 2018 : Les calcifications dans la dermatomyosite
• Rediffusion Journée GIMI AFM-Téléthon 2018 : Myopathies inflammatoires
• Rediffusion Journée GIMI AFM-Téléthon 2018 : Pronostic au cours des myosites
• Résultats du 2^ème Appel à projets FAI²R 2017
• Résultats du 3^ème Appel à projets FAI²R 2018
• Résultats du 4^ème Appel à projets FAI²R 2019
• Sport et Maladies auto-inflammatoires (Sport-MAI)
• Titre de la page test
• Tutoriel : La pratique - Biopsie des Glandes Salivaires Accessoires (BGSA)
• Tutoriel : La théorie - Biopsie des Glandes Salivaires Accessoires (BGSA)
• Tutoriel : Lupus et Photoprotection
• Utilisation des cookies
• Vaccination pour les patients atteints maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares
• Vaccination, entourage, quelles recommandations ?
• Vidéothèque par thème
  • . Toutes les web conférences des associations de patients 2015-2020
  • . Toutes les web conférences des Jeudis de la Filière 2015-2020
  • . Toutes vos Interviews Flash Info Maladies Rares 2018-2020
  • Amylose AA
    • Web conférence des Associations de Patients du 26 novembre 2016
  • Arthrites juvéniles idiopathiques
    • Web conférence des Associations de Patients du 15 octobre 2016
    • Web conférence des Associations de Patients du 6 juin 2015
    • Web conférence des Jeudis de la Filière du 5 Novembre 2015
  • Behçet
    • Web conférence des Jeudis de la Filière du 12 mai 2016
    • Web conférence des Jeudis de la Filière du 7 Juillet 2016
  • Fièvres récurrentes auto-inflammatoires
    • Web conférence des Associations de Patients du 28 novembre 2015
    • Web conférence des Jeudis de la Filière du 1^er septembre 2016
    • Web conférence des Jeudis de la Filière du 2 Juillet 2015
    • Web conférence des Jeudis de la Filière du 5 Juin 2015
  • Gougerot-Sjögren
    • Web conférence des Associations de Patients du 9 avril 2016
    • Web conférence des Jeudis de la Filière du 5 octobre 2017
  • Horton et PPR
    • Web conférence des Associations de Patients du 6 Juin 2017
    • Web conférence des Jeudis de la Filière du 6 octobre 2016
  • Kawasaki
    • Web conférence des Jeudis de la Filière du 7 Décembre 2017
  • Lupus systémique
    • Web conférence des Associations de Patients du 4 juin 2016
    • Web conférence des Jeudis de la Filière du 1^er octobre 2015
    • Web conférence des Jeudis de la Filière du 2 novembre 2017
    • Web conférence des Jeudis de la Filière du 4 Février 2016
    • Web conférence des Jeudis de la Filière du 4 mai 2017
    • Web conférence des Jeudis de la Filière du 7 mai 2015
    • Web conférence des Jeudis de la Filière du 7 septembre 2017
  • Maladie de Still de l'adulte
    • Web conférence des Jeudis de la Filière du 1^er juin 2017
  • Maladies auto-inflammatoires
    • Web conférence des Jeudis de la Filière du 1^er juin 2016
    • Web conférence des Jeudis de la Filière du 2 février 2017
    • Web conférence des Jeudis de la Filière du 3 août 2017
  • Myopathies inflammatoires
    • Web conférence des Associations de Patients du 30 Septembre 2017
    • Web conférence des Jeudis de la Filière du 3 mars 2016
    • Web conférence des Jeudis de la Filière du 4 janvier 2018
  • Panartérite Noueuse
  • Polychondrite atrophiante
  • Purpura Rhumatoïde
  • Sclérodermie systémique
    • Web conférence des Associations de Patients du 3 octobre 2015
    • Web conférence des Jeudis de la Filière du 3 novembre 2016
    • Web conférence des Jeudis de la Filière du 4 avril 2015
  • Syndrome des antiphospholipides
    • Web conférence des Jeudis de la Filière du 5 janvier 2017
  • Takayasu
    • Web conférence des Associations de Patients du 16 décembre 2017
  • Transition et Maladies Rares
  • TRAPS
  • Vascularites
    • Web conférence des Associations de patients du 11 Avril 2015
    • Web conférence des Jeudis de la Filière du 1^er décembre 2016
    • Web conférence des Jeudis de la filière du 2 mars 2017
    • Web conférence des Jeudis de la Filière du 3 décembre 2015
  • x Autres thématiques
    • Web conférence des Associations de Patients du 25 mars 2017
    • Web conférence des Jeudis de la Filière du 17 septembre 2015
    • Web conférence des Jeudis de la Filière du 6 avril 2017
    • Web conférence des Jeudis de la Filière du 6 juillet 2017
    • Web conférence des Jeudis de la Filière du 7 avril 2016
    • Web conférence des Jeudis de la Filière du 7 janvier 2016
• Vie quotidienne
  • . Outil intéractif Maladies Rares Info Services : Toutes vos ressources en un clic
  • Calendrier des événements médico-sociaux
  • Cartes d'urgence
  • Comment créer mon Dossier Médical Partagé ?
  • Comment remplir mon dossier MDPH ?
  • Être aidant
  • Insertion professionnelle
  • Insertion scolaire
  • Mes démarches administratives
  • Mon Handicap
  • Questions financières et juridiques
  • Transports et loisirs
  • Vaccination et maladies auto-immunes auto-inflammatoires rares
  • x. Autres ressources
    • Réseaux Maladies Rares : Liens utiles
    • Ressources documentaires et numériques
• Vivre avec ma maladie rare
• Web conférence des associations de patients
  • Programme des web conférences des associations de patients 2018-2019
  • Programme des Web conférences des Associations de Patients 2020
• Web conférence des Associations de Patients du 15 décembre 2018
• Web conférence des Associations de Patients du 16 mars 2019
• Web conférence des Associations de Patients du 16 mars 2019 - Partie 1
• Web conférence des Associations de Patients du 16 mars 2019 - Partie 2
• Web conférence des Associations de Patients du 16 mars 2019 - Partie 3
• Web conférence des Associations de Patients du 16 mars 2019 - Partie 4
• Web conférence des Associations de Patients du 17 mars 2018
• Web conférence des Associations de Patients du 17 octobre 2019
• Web conférence des Associations de Patients du 22 juin 2018 : Journée Sclérodermie du CeRAINO Partie 1/4
• Web conférence des Associations de Patients du 22 juin 2018 : Journée Sclérodermie du CeRAINO Partie 2/4
• Web conférence des Associations de Patients du 22 juin 2018 : Journée Sclérodermie du CeRAINO Partie 3/4
• Web conférence des Associations de Patients du 22 juin 2018 : Journée Sclérodermie du CeRAINO Partie 4/4
• Web conférence des Associations de Patients du 25 mai 2019
• Web conférence des Associations de Patients du 25 mai 2019 - Partie 1
• Web conférence des Associations de Patients du 25 mai 2019 - Partie 2
• Web conférence des Associations de Patients du 25 mai 2019 - Partie 3
• Web conférence des Associations de Patients du 25 mai 2019 - Partie 4
• Web conférence des Associations de Patients du 25 mai 2019 - Partie 5
• Web conférence des Associations de Patients du 25 mai 2019 - Partie 6
• Web conférence des Associations de Patients du 25 mai 2019 - Partie 7
• Web conférence des Associations de Patients du 25 mai 2019 - Partie 8
• Web conférence des Associations de Patients du 30 janvier 2020
• Web conférence des Associations de Patients du 6 octobre 2018
• Web conférence des Associations de Patients du 8 septembre 2018
• Web conférence des Jeudis de la Filière du 1^er août 2019
• Web conférence des Jeudis de la Filière du 1^er août 2019 - English version
• Web conférence des Jeudis de la Filière du 1^er août 2019 - Partie 1
• Web conférence des Jeudis de la Filière du 1^er août 2019 - Partie 2
• Web conférence des Jeudis de la Filière du 1^er février 2018
• Web conférence des Jeudis de la Filière du 1^er mars 2018
• Web conférence des Jeudis de la Filière du 10 janvier 2019
• Web conférence des Jeudis de la Filière du 2 août 2018
• Web conférence des Jeudis de la Filière du 2 juillet 2020
• Web conférence des Jeudis de la Filière du 28 mai 2020
• Web conférence des Jeudis de la Filière du 3 mai 2018
• Web conférence des Jeudis de la Filière du 3 octobre 2019
• Web conférence des Jeudis de la Filière du 3 octobre 2019 - Partie 1
• Web conférence des Jeudis de la Filière du 3 octobre 2019 - Partie 2
• Web conférence des Jeudis de la Filière du 30 avril 2020
• Web conférence des Jeudis de la Filière du 4 avril 2019
• Web conférence des Jeudis de la Filière du 4 avril 2019 : English version
• Web conférence des Jeudis de la Filière du 4 avril 2019 : Partie 1
• Web conférence des Jeudis de la Filière du 4 avril 2019 : Partie 2
• Web conférence des Jeudis de la Filière du 4 avril 2019 : Partie 3
• Web conférence des Jeudis de la Filière du 4 juillet 2019
• Web conférence des Jeudis de la Filière du 4 juillet 2019 - English version
• Web conférence des Jeudis de la Filière du 4 juillet 2019 - Partie 1
• Web conférence des Jeudis de la Filière du 4 juillet 2019 - Partie 2
• Web conférence des Jeudis de la Filière du 4 juillet 2019 - Partie 3
• Web conférence des Jeudis de la Filière du 4 octobre 2018
• Web conférence des Jeudis de la Filière du 5 avril 2018
• Web conférence des Jeudis de la Filière du 5 décembre 2019
• Web conférence des Jeudis de la Filière du 5 décembre 2019 : Partie 1
• Web conférence des Jeudis de la Filière du 5 décembre 2019 : Partie 2
• Web conférence des Jeudis de la Filière du 5 décembre 2019 : Partie 3
• Web conférence des Jeudis de la Filière du 5 juillet 2018
• Web conférence des Jeudis de la Filière du 5 mars 2020
• Web conférence des Jeudis de la Filière du 5 septembre 2019
• Web conférence des Jeudis de la Filière du 6 décembre 2018
• Web conférence des Jeudis de la Filière du 6 février 2020
• Web conférence des Jeudis de la Filière du 6 février 2020 - English version
• Web conférence des Jeudis de la Filière du 6 juin 2019
• Web conférence des Jeudis de la Filière du 6 septembre 2018
• Web conférence des Jeudis de la Filière du 7 février 2019
• Web conférence des Jeudis de la Filière du 7 février 2019 : Partie 1
• Web conférence des Jeudis de la Filière du 7 février 2019 : Partie 2
• Web conférence des Jeudis de la Filière du 7 février 2019 : Partie 3
• Web conférence des Jeudis de la Filière du 7 février 2019 : Partie 4
• Web conférence des Jeudis de la Filière du 7 juin 2018
• Web conférence des Jeudis de la Filière du 7 mai 2020
• Web conférence des Jeudis de la Filière du 7 mars 2019
• Web conférence des Jeudis de la Filière du 7 mars 2019 : English version
• Web conférence des Jeudis de la Filière du 7 mars 2019 : Partie 1
• Web conférence des Jeudis de la Filière du 7 mars 2019 : Partie 2
• Web conférence des Jeudis de la Filière du 7 mars 2019 : Partie 3
• Web conférence des Jeudis de la Filière du 7 novembre 2019
• Web conférence des Jeudis de la Filière du 7 novembre 2019 : Partie 1
• Web conférence des Jeudis de la Filière du 7 novembre 2019 : Partie 2
• Web conférence des Jeudis de la Filière du 8 novembre 2018
• Web conférence des Jeudis de la Filière du 9 janvier 2020
• Web conférence des Jeudis de la Filière du 9 janvier 2020 - English version
• Web conférence des Jeudis de la Filière du 9 juillet 2020
• Web conférence des Jeudis de la Filière du 9 mai 2019
• Web conférence des Jeudis de la Filière du 9 mai 2019 : English version
• Web conférence des Jeudis de la Filière du 9 mai 2019 : Partie 1
• Web conférence des Jeudis de la Filière du 9 mai 2019 : Partie 2
• Web conférence des Jeudis de la Filière du 9 mai 2019 : Partie 3
• En savoir plus
• ETP
• Généralités
• Prise en charge