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- F. Journée ETP interfilières de santé maladies rares 2019
- G. L’ETP dans les maladies rares
- H. L’ETP en transition
- B. Comment mettre en place un programme ETP ?
- C. Comment trouver une formation en ETP ?
- D. Les programmes ETP disponibles pour FAI²R
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- Flash Info : Tatouages et maladies inflammatoires chroniques et immunosuppresseurs
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- Flash Info Actualités Maladies FAI²R 6 avril 2021 : Troubles du sommeil en période COVID-19
- Flash Info Actualités Maladies FAI²R Août 2020 : Publication du PNDS UCNI
- Flash Info Actualités Maladies FAI²R Décembre 2020 : Publication du PNDS Amylose AA
- Flash Info Actualités Maladies FAI²R Janvier 2021 : Mutations somatiques de UBA1 et Syndrome Vexas
- Flash Info Actualités Maladies FAI²R Juillet 2020 : Mise à jour du PNDS ACG
- Flash Info Actualités Maladies Rares FAI²R Juin 2020 : MISC, PIMS, MISC-TS, Kawasaki, Myocardite ?
- Interview Actualités Maladies Rares FAI²R Avril 2020 : COVID-19 et traitements immunosuppresseurs : Actualités, vers le déconfinement ?
- Interview Actualités Maladies Rares FAI2R Décembre 2018 :
Pictogrammes – Grossesse – sur les conditionnements de médicaments - Interview Actualités Maladies Rares FAI²R Décembre 2019 : PNDS PFAPA
- Interview Actualités Maladies Rares FAI²R Décembre 2019 : Réseau de Recherche Clinique CRI-IMIDIATE
- Interview Actualités Maladies Rares FAI²R Décembre 2019 : Retour expérience utilisateur BNDMR
- Interview Actualités Maladies Rares FAI²R Décembre 2019 : Retour sur 2 études de phase III concernant l’anifrolumab dans le Lupus
- Interview Actualités Maladies Rares FAI²R Février 2020 : Place des AODs au cours du SAPL
- Interview Actualités Maladies Rares FAI2R Janvier 2019 :
Dossier Médical Partagé (DMP) - Interview Actualités Maladies Rares FAI2R Janvier 2019 :
Signature interféron par la technologie Nanostring - Interview Actualités Maladies Rares FAI²R Juin 2019 : PNDS Vascularites nécrosantes systémiques
- Interview Actualités Maladies Rares FAI²R Juin 2019 : Résultats de l’étude SENSCIS
- Interview Actualités Maladies Rares FAI²R Mai 2020 : Patients sous immunosuppresseurs et déconfinement
- Interview Actualités Maladies Rares FAI²R Mars 2020 : Actualités des essais thérapeutiques Gougerot-Sjögren
- Interview Actualités Maladies Rares FAI²R Mars 2020 : Dosage de l’interféron et Lupus Publication ARD 2019
- Interview Actualités Maladies Rares FAI²R Mars 2020 : PNDS Artérite de Takayasu
- Interview Actualités Maladies Rares FAI²R Mars 2020 : PNDS Maladie de Behçet
- Interview Actualités Maladies Rares FAI²R Mars 2020 : Recommandations ATU et RTU
- Interview Actualités Maladies Rares FAI²R Mars 2020 : Recommandations EULAR pour l’Artérite Giganto-Cellulaire
- Interview Actualités Maladies Rares FAI2R Octobre 2018 : Actualité réglementaire en télémédecine
- Interview Actualités Maladies Rares FAI2R Octobre 2018 : Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR)
- Interview Actualités Maladies Rares FAI2R Octobre 2018 : Orphanet
- Interview Actualités Maladies Rares FAI2R Octobre 2018 : PNDS Maladie de Still de l’adulte
- Interview Actualités Maladies Rares FAI2R Octobre 2018 : PNDS TRAPS
- Interview Actualités Maladies Rares FAI2R Octobre 2018 : Transition inter-filières
- Interview Actualités Maladies Rares FAI2R Octobre 2018 :
Plan National Maladies Rares 3 - Interview Actualités Maladies Rares FAI²R Octobre 2019 : Congrès International Maladies Auto-Inflammatoires ISSAID 2019
- Interview Actualités Maladies Rares FAI²R Octobre 2019 : Plan France Médecine Génomique
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- La Transition de la pédiatrie aux soins pour adultes
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- B. Annuaire des référents pour la transition FAI2R
- C. Journées Transition FAI2R
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- a. Recommandations pour la transition
- b. Check-list pour la transition
- c. Frise chronologique pour la transition
- d. HEEADSSS
- e. Test d’aptitude à la transition
- f. Fiche d’identité du service pour adulte
- g. Cartes de visite service pour adulte
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- i. Retour sur les premières consultations en service pour adulte par le patient
- j. Livret transition du CeRéMAIA
- E. La transition dans les maladies rares
- F. Application Transition “La Suite Necker”
- G. L’ETP en transition
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- Rediffusion 4ème Journée Transition FAI2R 2018 : Activités physiques adaptées, vision du médecin rééducateur
- Rediffusion 4ème Journée Transition FAI2R 2018 : Principes du ré-entrainement à l’effort dans le cadre de la maladie chronique en pédiatrie
- Rediffusion 4ème Journée Transition FAI2R 2018 : Tendinopathies du jeune sportif
- Rediffusion 4ème Journée Transition FAI2R 2018 : Transition et maladies rares, les actions inter-filières
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- Rediffusion 5ème JSSc 2018 : SCOT versus ASTIS : quel bon protocole pour quels patients ScS ?
- Rediffusion 5ème JSSc 2018 : Traitement des atteintes digestives
- Rediffusion 5ème JSSc 2018 : Vie de l’association des Sclérodermiques de France
- Rediffusion 5ème JSSc 2018 : Y a-t-il une place pour les IgIV dans la ScS ?
- 2018 : Journée d’informations et d’échanges sur les myopathies inflammatoires GIMI AFM-Téléthon
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- Critères de classification du Gougerot-Sjögren: ACR/EULAR 2016
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- Syndrome de Gougerot-Sjögren : Les réponses à vos questions
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- Maladie de Kawasaki : les réponses à vos questions
- Critères de classification ACR 1982, mis à jour en 1997
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- Granulomatose avec polyangéite : Les réponses à vos questions
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- Amylose AA : Les réponses à vos questions
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- Maladie de Behçet : les réponses à vos questions
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- Critères de classification d’Edmonton (2001), révisés en 2004 par l’ILAR: forme systémique
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- Maladie de Still : Les réponses à vos questions
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- Maladie de Horton : Les réponses à vos questions
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- Critères de classification d’Edmonton (2001), révisés en 2004 par l’ILAR: forme associée au psoriasis
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- Fièvre Méditerranéenne Familiale : les réponses à vos questions
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- Sclérodermie systémique : Les réponses à vos questions
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- Score pronostique: Five Factor Score 1996
- Critères de classification ACR 1990
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Actualités
- Mise à jour du 14 avril 2021 : Recommandations pour les patients adultes atteints de maladies auto-immunes ou auto-inflammatoires en période épidémique COVID-19
- 1ère Soirée RCP de la filière : RDV le Mardi 8 juin 2021 de 19h à 20h pour une session interactive
- Nouveau flash info vidéo : Les troubles du sommeil en période COVID-19 par le Pr Pierre PHILIP
- Replay disponible : 6 présentations scientifiques à revoir pour la 4ème Journée Recherche FAI2R CRI-IMIDIATE 2021
- À voir ou à revoir, votre web conférence des Jeudis : Syndrome des anti-synthétases et dermatomyosite anti-MDA5 par le Dr Yves ALLENBACH
- Une nouvelle vidéo est disponible : L'acupuncture - Thérapies complémentaires et Bien-être
- Nouvelle web conférence des associations de patients : Ordonnance expliquée (maladies bulleuses auto-immunes), c'est en ligne !
- 1ère Journée soignants FAI²R 100% digitale consacrée aux biothérapies RDV le Mardi 25 mai 2021 à 16h30 : Inscriptions ouvertes !
- Orphanet Journal of Rare Diseases : French recommendations for the management of Behçet’s disease
- Projet ImmunAID : Un projet de grande envergure, visant à améliorer le diagnostic des maladies auto-inflammatoires
- Nouveaux podcasts disponibles pour le PNDS Vascularites Nécrosantes Systémiques
- Journée Internationale des Maladies Rares le 28 février 2021 : Quels ont été les événements cette année ?
- Lancement de l'évaluation du document complémentaire au dossier MDPH
- Rediffusion de la 5ème Journée Transition FAI²R 2020 : 2 vidéos disponibles !
- Nouvelle rubrique de vidéos pédagogiques : Les 6 minutes de la Filière
- Actualités ETP : Décrets sur la déclaration des programmes d’Éducation Thérapeutique du Patient
- Du nouveau du côté des appels à projets
- Orphanet Journal of Rare Diseases : French recommendations for the management of systemic necrotizing vasculitides (polyarteritis nodosa and ANCA-associated vasculitides)
- Découvrez nos premières vidéos de sensibilisation au handicap invisible avec les portraits de Béa et Thierry atteints de maladies rares
- Résultats AAP FAI²R 2020 : Félicitations aux 5 lauréats !
- Participez à EPICURE : une enquête sur le retentissement psychologique du confinement pour les patients atteints de lupus systémique
- Publication du guide des 5 dimensions de la transition dans le champ des maladies rares
- Vivre le quotidien pendant l'épidémie COVID-19 : Comment bien utiliser son masque grand public ?
- Appels à témoignages : Emprunter lorsque l'on est atteint d'une maladie rare
- À découvrir : Documents d'informations à destination des patients sous corticothérapie
- REPLAY : Vos dernières web conférences FAI²R à revoir
Évènements
- Congrès de la Société Française de Pédiatrie (SFP)
- Situations d’urgences au cours des maladies systémiques : XXIIème Journée d’Immuno-pathologie de la Pitié-Salpêtrière Journée Pierre Godeau
- Les biomédicaments dans ma pratique infirmière : 1ère Journée FAI2R consacrée aux biothérapies
- 1ère Soirée RCP de la filière : Session interactive autour de 3 dossiers
- 2ème Journée interfilière de santé maladies rares dédiée à l'Éducation Thérapeutique du Patient
- 81ème Congrès de la SNFMI
- 12ème Journée Interdisciplinaire du Muscle Inflammatoire (JIMI)
- 53RD Annual Meeting of the French Society for Immunology 2021 (SFI)