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- G. L’ETP dans les maladies rares
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- B. Comment mettre en place un programme ETP ?
- C. Comment trouver une formation en ETP ?
- D. Les programmes ETP disponibles pour FAI²R
- Les programmes ETP pour la Sclérodermie systémique
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- Flash Info Actualités Maladies FAI²R 14 Janvier 2021 : Vaccination COVID-19 et maladies auto-immunes auto-inflammatoires
- Flash Info Actualités Maladies FAI²R Août 2020 : Publication du PNDS UCNI
- Flash Info Actualités Maladies FAI²R Décembre 2020 : Publication du PNDS Amylose AA
- Flash Info Actualités Maladies FAI²R Janvier 2021 : Mutations somatiques de UBA1 et Syndrome Vexas
- Flash Info Actualités Maladies FAI²R Juillet 2020 : Mise à jour du PNDS ACG
- Flash Info Actualités Maladies Rares FAI²R Juin 2020 : MISC, PIMS, MISC-TS, Kawasaki, Myocardite ?
- Interview Actualités Maladies Rares FAI²R Avril 2020 : COVID-19 et traitements immunosuppresseurs : Actualités, vers le déconfinement ?
- Interview Actualités Maladies Rares FAI2R Décembre 2018 :
Pictogrammes – Grossesse – sur les conditionnements de médicaments - Interview Actualités Maladies Rares FAI²R Décembre 2019 : PNDS PFAPA
- Interview Actualités Maladies Rares FAI²R Décembre 2019 : Réseau de Recherche Clinique CRI-IMIDIATE
- Interview Actualités Maladies Rares FAI²R Décembre 2019 : Retour expérience utilisateur BNDMR
- Interview Actualités Maladies Rares FAI²R Décembre 2019 : Retour sur 2 études de phase III concernant l’anifrolumab dans le Lupus
- Interview Actualités Maladies Rares FAI²R Février 2020 : Place des AODs au cours du SAPL
- Interview Actualités Maladies Rares FAI2R Janvier 2019 :
Dossier Médical Partagé (DMP) - Interview Actualités Maladies Rares FAI2R Janvier 2019 :
Signature interféron par la technologie Nanostring - Interview Actualités Maladies Rares FAI²R Juin 2019 : PNDS Vascularites nécrosantes systémiques
- Interview Actualités Maladies Rares FAI²R Juin 2019 : Résultats de l’étude SENSCIS
- Interview Actualités Maladies Rares FAI²R Mai 2020 : Patients sous immunosuppresseurs et déconfinement
- Interview Actualités Maladies Rares FAI²R Mars 2020 : Actualités des essais thérapeutiques Gougerot-Sjögren
- Interview Actualités Maladies Rares FAI²R Mars 2020 : Dosage de l’interféron et Lupus Publication ARD 2019
- Interview Actualités Maladies Rares FAI²R Mars 2020 : PNDS Artérite de Takayasu
- Interview Actualités Maladies Rares FAI²R Mars 2020 : PNDS Maladie de Behçet
- Interview Actualités Maladies Rares FAI²R Mars 2020 : Recommandations ATU et RTU
- Interview Actualités Maladies Rares FAI²R Mars 2020 : Recommandations EULAR pour l’Artérite Giganto-Cellulaire
- Interview Actualités Maladies Rares FAI2R Octobre 2018 : Actualité réglementaire en télémédecine
- Interview Actualités Maladies Rares FAI2R Octobre 2018 : Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR)
- Interview Actualités Maladies Rares FAI2R Octobre 2018 : Orphanet
- Interview Actualités Maladies Rares FAI2R Octobre 2018 : PNDS Maladie de Still de l’adulte
- Interview Actualités Maladies Rares FAI2R Octobre 2018 : PNDS TRAPS
- Interview Actualités Maladies Rares FAI2R Octobre 2018 : Transition inter-filières
- Interview Actualités Maladies Rares FAI2R Octobre 2018 :
Plan National Maladies Rares 3 - Interview Actualités Maladies Rares FAI²R Octobre 2019 : Congrès International Maladies Auto-Inflammatoires ISSAID 2019
- Interview Actualités Maladies Rares FAI²R Octobre 2019 : Plan France Médecine Génomique
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- La Transition au sein de FAI2R
- La Transition de la pédiatrie aux soins pour adultes
- A. Qu’est-ce que la transition ?
- B. Annuaire des référents pour la transition FAI2R
- C. Journées Transition FAI2R
- D. Recommandations et outils pour la transition
- a. Recommandations pour la transition
- b. Check-list pour la transition
- c. Frise chronologique pour la transition
- d. HEEADSSS
- e. Test d’aptitude à la transition
- f. Fiche d’identité du service pour adulte
- g. Cartes de visite service pour adulte
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- i. Retour sur les premières consultations en service pour adulte par le patient
- j. Livret transition du CeRéMAIA
- E. La transition dans les maladies rares
- F. Application Transition “La Suite Necker”
- G. L’ETP en transition
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- Rediffusion 4ème Journée Transition FAI2R 2018 : Tendinopathies du jeune sportif
- Rediffusion 4ème Journée Transition FAI2R 2018 : Transition et maladies rares, les actions inter-filières
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- Rediffusion 5ème JSSc 2018 : Atteintes macrovasculaires et ulcères digitaux
- Rediffusion 5ème JSSc 2018 : Sclérodermie systémique et cancer
- Rediffusion 5ème JSSc 2018 : SCOT versus ASTIS : quel bon protocole pour quels patients ScS ?
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- Rediffusion 5ème JSSc 2018 : Vie de l’association des Sclérodermiques de France
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- Critères de classification du Gougerot-Sjögren: ACR/EULAR 2016
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- Maladie de Kawasaki : les réponses à vos questions
- Critères de classification ACR 1982, mis à jour en 1997
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- Critères diagnostiques de Yalcinkaya (enfant)
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- Amylose AA : Les réponses à vos questions
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- Maladie de Behçet : les réponses à vos questions
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- Critères de classification d’Edmonton (2001), révisés en 2004 par l’ILAR: forme systémique
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- Maladie de Still : Les réponses à vos questions
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- Critères de classification d’Edmonton (2001), révisés en 2004 par l’ILAR: forme oligoarticulaire
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- Maladie de Horton : Les réponses à vos questions
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- Critères de classification d’Edmonton (2001), révisés en 2004 par l’ILAR: forme polyarticulaire avec FR
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- Critères de classification d’Edmonton (2001), révisés en 2004 par l’ILAR: forme associée aux enthésopathies
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- Fièvre Méditerranéenne Familiale : les réponses à vos questions
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- Critères de classification ACR 1990
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- Mise à jour des recommandations vaccinales COVID-19 incluant la liste des patients FAI²R prioritaires pour la vaccination
- Nouvelle interview vidéo : Vaccination COVID-19 et maladies auto-immunes et auto-inflammatoires par le Pr Alain FISCHER
- Nouvelle rubrique de vidéos pédagogiques : Les 6 minutes de la Filière
- Nouveaux podcasts disponibles pour le PNDS Artérite à Cellules Géantes
- Prochaine web conférence : Jeudi 4 février 2021 Microangiopathie thrombotique et maladies auto-immunes
- Actualités ETP : Décrets sur la déclaration des programmes d’Éducation Thérapeutique du Patient
- Une nouvelle vidéo est disponible : Le Yoga - Thérapies complémentaires et Bien-être
- Du nouveau du côté des appels à projets
- Orphanet Journal of Rare Diseases : French recommendations for the management of systemic necrotizing vasculitides (polyarteritis nodosa and ANCA-associated vasculitides)
- Découvrez nos premières vidéos de sensibilisation au handicap invisible avec les portraits de Béa et Thierry atteints de maladies rares
- Résultats AAP FAI²R 2020 : Félicitations aux 5 lauréats !
- Participez à EPICURE : une enquête sur le retentissement psychologique du confinement pour les patients atteints de lupus systémique
- Projet ImmunAID : Lancement de l'étude clinique
- Publication du guide des 5 dimensions de la transition dans le champ des maladies rares
- Lancement de l'appel à projets « Prix de l’Innovation Sociale 2021 » de la Fondation Groupama
- Vivre le quotidien pendant l'épidémie COVID-19 : Comment bien utiliser son masque grand public ?
- Appels à témoignages : Emprunter lorsque l'on est atteint d'une maladie rare
- À découvrir : Documents d'informations à destination des patients sous corticothérapie
- REPLAY : Vos dernières web conférences FAI²R à revoir
Évènements
- 8ème Journée de Médecine Interne Pédiatrique et 3ème Journée du Centre de Référence RAISE
- Journée d’échange du Centre de Référence des Maladies Auto-Immunes Systémiques Rares du Nord et Nord-Ouest de France (CeRAINO)
- 81ème Congrès de la SNFMI
- 53RD Annual Meeting of the French Society for Immunology 2021 (SFI)