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• 1^ère Journée Nationale Inter-FSMR pour l’ETP 2019 : Présentations
• Annuaire des analyses génétiques
  • Annuaire des laboratoires d’analyses génétiques
  • Liste des gènes
• Annuaire des laboratoires d’immunologie et de recherche
  • Annuaire des laboratoires d’immunologie, de génétique et de recherche
  • Répertoire national des examens biologiques
• Appels à projets
  • 1- Appels à projets FAI²R
    • Projets lauréats – Autres thématiques
    • Projets lauréats en 2020
    • Projets lauréats pour l’Amylose
    • Projets lauréats pour l’Artérite à Cellules Géantes
    • Projets lauréats pour la dermatomyosite
    • Projets lauréats pour la maladie de Still
    • Projets lauréats pour la sclérodermie
    • Projets lauréats pour le lupus
    • Projets lauréats pour le syndrome de Gougerot-Sjögren
    • Projets lauréats pour les Arthrites Juvéniles Idiopathiques
    • Projets lauréats pour les maladies auto-inflammatoires
    • Projets lauréats pour les vascularites
    • Projets transversaux lauréats
    • Résultats du 1^er Appel à projets FAI²R 2016
  • 2- Réseau F-CRIN IMIDIATE
  • 3 – AAP Association des Sclérodermiques de France
  • 4 – Appel à manifestations d’intérêt ANR
• Bases de données et registres
• BNDMR
• Centre de référence des rhumatismes inflammatoires et maladies auto-immunes systémiques rares de l’enfant RAISE
• Cohorte COVID-19
• Corticothérapie
• COVID-19 et maladies auto-immunes auto-inflammatoires
• ETP au sein de FAI²R
  • E. Journées ETP FAI²R
    • 2^ème Journée ETP FAI²R 2015
    • 3^ème Journée ETP FAI²R 2016
    • 4^ème Journée ETP FAI²R 2017
    • 5^ème Journée ETP FAI²R 2018
  • F. Journée ETP interfilières de santé maladies rares
  • G. L’ETP dans les maladies rares
  • H. L’ETP en transition
  • B. Comment mettre en place un programme ETP ?
  • C. Comment trouver une formation en ETP ?
  • D. Les programmes ETP disponibles pour FAI²R
    • Les programmes ETP pour la Sclérodermie systémique
    • Les programmes ETP pour le Gougerot-Sjögren
    • Les programmes ETP pour le Lupus systémique
    • Les programmes ETP pour les Fièvres récurrentes auto-inflammatoires
    • Les programmes ETP pour les Myopathies inflammatoires
    • Les programmes ETP pour les Vascularites à ANCA
  • A. Qu’est-ce que l’Éducation Thérapeutique du Patient ?
• F-CRIN IMIDIATE
• Fiches Hydroxychloroquine
• Flash Infos Maladies Rares
  • Flash Info : Tatouages et maladies inflammatoires chroniques et immunosuppresseurs
  • Flash Info Actualités Maladies FAI²R 10 mai 2021 : Vaccination COVID-19 et risques thrombotiques – Patients avec Lupus/SAPL
  • Flash Info Actualités Maladies FAI²R 14 Janvier 2021 : Vaccination COVID-19 et maladies auto-immunes auto-inflammatoires
  • Flash Info Actualités Maladies FAI²R 26 avril 2021 : Thrombose et vaccin à vecteur viral non répliquant
  • Flash Info Actualités Maladies FAI²R 27 avril 2021 : Recommandations de vaccination contre la COVID-19 des patients immunodéprimés
  • Flash Info Actualités Maladies FAI²R 28 avril 2021 : Hypersensibilité immédiate aux vaccins contre la COVID-19
  • Flash Info Actualités Maladies FAI²R 28 avril 2021 : J’ai ou j’ai déjà fait des allergies, puis-je me faire vacciner contre la COVID-19 ?
  • Flash Info Actualités Maladies FAI²R 3 mai 2021 : Étude ADVOCATE au cours des vascularites à ANCA
  • Flash Info Actualités Maladies FAI²R 6 avril 2021 : Troubles du sommeil en période COVID-19
  • Flash Info Actualités Maladies FAI²R Août 2020 : Publication du PNDS UCNI
  • Flash Info Actualités Maladies FAI²R Décembre 2020 : Publication du PNDS Amylose AA
  • Flash Info Actualités Maladies FAI²R Janvier 2021 : Mutations somatiques de UBA1 et Syndrome Vexas
  • Flash Info Actualités Maladies FAI²R Juillet 2020 : Mise à jour du PNDS ACG
  • Flash Info Actualités Maladies Rares : Jeunesse et COVID-19
  • Flash Info Actualités Maladies Rares FAI²R Juin 2020 : MISC, PIMS, MISC-TS, Kawasaki, Myocardite ?
  • Interview Actualités Maladies Rares FAI²R Avril 2020 : COVID-19 et traitements immunosuppresseurs : Actualités, vers le déconfinement ?
  • Interview Actualités Maladies Rares FAI2R Décembre 2018 :
    Pictogrammes – Grossesse – sur les conditionnements de médicaments
  • Interview Actualités Maladies Rares FAI²R Décembre 2019 : PNDS PFAPA
  • Interview Actualités Maladies Rares FAI²R Décembre 2019 : Réseau de Recherche Clinique CRI-IMIDIATE
  • Interview Actualités Maladies Rares FAI²R Décembre 2019 : Retour expérience utilisateur BNDMR
  • Interview Actualités Maladies Rares FAI²R Décembre 2019 : Retour sur 2 études de phase III concernant l’anifrolumab dans le Lupus
  • Interview Actualités Maladies Rares FAI²R Février 2020 : Place des AODs au cours du SAPL
  • Interview Actualités Maladies Rares FAI2R Janvier 2019 :
    Dossier Médical Partagé (DMP)
  • Interview Actualités Maladies Rares FAI2R Janvier 2019 :
    Signature interféron par la technologie Nanostring
  • Interview Actualités Maladies Rares FAI²R Juin 2019 : PNDS Vascularites nécrosantes systémiques
  • Interview Actualités Maladies Rares FAI²R Juin 2019 : Résultats de l’étude SENSCIS
  • Interview Actualités Maladies Rares FAI²R Mai 2020 : Patients sous immunosuppresseurs et déconfinement
  • Interview Actualités Maladies Rares FAI²R Mars 2020 : Actualités des essais thérapeutiques Gougerot-Sjögren
  • Interview Actualités Maladies Rares FAI²R Mars 2020 : Dosage de l’interféron et Lupus Publication ARD 2019
  • Interview Actualités Maladies Rares FAI²R Mars 2020 : PNDS Artérite de Takayasu
  • Interview Actualités Maladies Rares FAI²R Mars 2020 : PNDS Maladie de Behçet
  • Interview Actualités Maladies Rares FAI²R Mars 2020 : Recommandations ATU et RTU
  • Interview Actualités Maladies Rares FAI²R Mars 2020 : Recommandations EULAR pour l’Artérite Giganto-Cellulaire
  • Interview Actualités Maladies Rares FAI2R Octobre 2018 : Actualité réglementaire en télémédecine
  • Interview Actualités Maladies Rares FAI2R Octobre 2018 : Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR)
  • Interview Actualités Maladies Rares FAI2R Octobre 2018 : Orphanet
  • Interview Actualités Maladies Rares FAI2R Octobre 2018 : PNDS Maladie de Still de l’adulte
  • Interview Actualités Maladies Rares FAI2R Octobre 2018 : PNDS TRAPS
  • Interview Actualités Maladies Rares FAI2R Octobre 2018 : Transition inter-filières
  • Interview Actualités Maladies Rares FAI2R Octobre 2018 :
    Plan National Maladies Rares 3
  • Interview Actualités Maladies Rares FAI²R Octobre 2019 : Congrès International Maladies Auto-Inflammatoires ISSAID 2019
  • Interview Actualités Maladies Rares FAI²R Octobre 2019 : Plan France Médecine Génomique
• Guide pour la nutrition adaptée aux troubles digestifs de la sclérodermie
• Iframe App Actualités
• La Transition au sein de FAI²R
• La Transition de la pédiatrie aux soins pour adultes
  • A. Qu’est-ce que la transition ?
  • B. Annuaire des référents pour la transition FAI²R
  • C. Journées Transition FAI²R
    • 1^ère Journée Transition FAI²R 2015
    • 2^ème Journée Transition FAI²R 2016
    • 3^ème Journée Transition FAI²R 2017
    • 4^ème Journée Transition FAI²R 2018
    • 5^ème Journée Transition FAI²R 2020
  • D. Recommandations et outils pour la transition
    • a. Recommandations pour la transition
    • b. Check-list pour la transition
    • c. Frise chronologique pour la transition
    • d. HEEADSSS
    • e. Test d’aptitude à la transition
    • f. Fiche d’identité du service pour adulte
    • g. Cartes de visite service pour adulte
    • h. Check-transfert
    • i. Retour sur les premières consultations en service pour adulte par le patient
    • j. Livret transition du CeRéMAIA
  • E. La transition dans les maladies rares
  • F. Application Transition “La Suite Necker”
  • G. L’ETP en transition
  • H. Ateliers-Formation à la transition et aux outils
• Les Tutos
  • BGSA : Biopsie des Glandes Salivaires Accessoires
    • Tutoriel : La pratique – Biopsie des Glandes Salivaires Accessoires (BGSA)
    • Tutoriel : La théorie – Biopsie des Glandes Salivaires Accessoires (BGSA)
  • Biopsie musculaire
  • Capillaroscopie
  • DMP : Créer mon Dossier Médical Partagé
  • Dossier MDPH
  • Éducation Thérapeutique du Patient : Qu’est-ce que c’est ?
  • Fibromyalgie
  • Lavage de nez et vascularites systémiques
  • Lupus Systémique
  • MENTIMETER : Un outil pédagogique interactif via internet
  • Myosites de l’enfant : Le Kinésithérapeute
  • Ostéodensitométrie
  • Recherche clinique : de la molécule au médicament
  • Sclérodermie et Hygiène bucco-dentaire
  • Sclérodermie Systémique : Pourquoi et comment faire un Rodnan ?
  • Test de marche de 6 minutes
• Podcasts
• Rediffusion 2^ème Journée Recherche 2019 : NGS unveiling the overlap of autoinflammation and immunodeficiency
• Résultats du 2^ème Appel à projets FAI²R 2017
• Résultats du 3^ème Appel à projets FAI²R 2018
• Résultats du 4^ème Appel à projets FAI²R 2019
• Sport et Maladies auto-inflammatoires (Sport-MAI)
• Tutoriel : Lupus et Photoprotection
• Vidéos pédagogiques
  • Les 6 minutes de la filière
    • 6 minutes de la filière : La Fièvre Méditerranéenne Familiale
    • 6 minutes de la filière : Les fièvres récurrentes héréditaires
    • 6 minutes de la filière : Maladie de Still
  • Rediffusions de Journées nationales ou internationales
    • 2018 : 10^ème Journée Interdisciplinaire du Muscle Inflammatoire (JIMI)
      • Rediffusion 10^ème JIMI : Revue de la classification et des critères ACR/EULAR des myopathies auto-immunes
      • Rediffusion 10^ème JIMI 2018 : Quoi de neuf dans les myosites ?
      • Rediffusion de la 10^ème JIMI : Chevauchement sclérodermie et myosite
    • 2018 : 4^ème Journée Transition FAI²R
      • Rediffusion 4^ème Journée Transition FAI²R 2018 : Activités physiques adaptées, vision du médecin rééducateur
      • Rediffusion 4^ème Journée Transition FAI²R 2018 : Principes du ré-entrainement à l’effort dans le cadre de la maladie chronique en pédiatrie
      • Rediffusion 4^ème Journée Transition FAI²R 2018 : Tendinopathies du jeune sportif
      • Rediffusion 4^ème Journée Transition FAI²R 2018 : Transition et maladies rares, les actions inter-filières
    • 2018 : 5^ème Journée de la Sclérodermie des Centres de référence des maladies auto-immunes systémiques rares
      • Rediffusion 5^ème JSSc 2018 : Atteintes macrovasculaires et ulcères digitaux
      • Rediffusion 5^ème JSSc 2018 : Sclérodermie systémique et cancer
      • Rediffusion 5^ème JSSc 2018 : SCOT versus ASTIS : quel bon protocole pour quels patients ScS ?
      • Rediffusion 5^ème JSSc 2018 : Traitement des atteintes digestives
      • Rediffusion 5^ème JSSc 2018 : Vie de l’association des Sclérodermiques de France
      • Rediffusion 5^ème JSSc 2018 : Y a-t-il une place pour les IgIV dans la ScS ?
    • 2018 : Journée d’informations et d’échanges sur les myopathies inflammatoires GIMI AFM-Téléthon
      • Rediffusion Journée GIMI AFM-Téléthon 2018 : Les calcifications dans la dermatomyosite
      • Rediffusion Journée GIMI AFM-Téléthon 2018 : Myopathies inflammatoires
      • Rediffusion Journée GIMI AFM-Téléthon 2018 : Pronostic au cours des myosites
    • 2019 : 1^ère Journée CeRAINO
      • Rediffusion 1^ère Journée CeRAINO 2019 : BAV congénital lié aux anti-SSA, état de l’art et perspectives
      • Rediffusion 1^ère Journée CeRAINO 2019 : Le SAPL séronégatif : mythe ou réalité ?
    • 2019 : 2^ème Journée Recherche FAI²R CRI-IMIDIATE
      • Rediffusion 2^ème Journée Recherche 2019 : Autoimmunity in Wiskott-Aldrich syndrome
      • Rediffusion 2^ème Journée Recherche 2019 : Décroissance thérapeutique au cours du lupus
      • Rediffusion 2^ème Journée Recherche 2019 : Décroissance thérapeutique dans l’arthrite juvénile idiopathique
      • Rediffusion 2^ème Journée Recherche 2019 : Décroissance thérapeutique dans les rhumatismes inflammatoires
      • Rediffusion 2^ème Journée Recherche 2019 : Décroissance thérapeutique dans les vascularites
      • Rediffusion 2^ème Journée Recherche 2019 : Génétique des maladies inflammatoires digestives
    • 2020 : 5 ^ème Journée Transition FAI²R
      • Rediffusion 5^ème Journée Transition FAI²R 2020 : La place des ados
      • Rediffusion 5^ème Journée Transition FAI²R 2020 : La place des parents
    • 2021 : 4^ème Journée Recherche FAI²R CRI-IMIDIATE
      • Rediffusion 4^ème Journée Recherche FAI²R CRI-IMIDIATE : Dr Jérôme AVOUAC
      • Rediffusion 4^ème Journée Recherche FAI²R CRI-IMIDIATE : Pr Alexandre BELOT
      • Rediffusion 4^ème Journée Recherche FAI²R CRI-IMIDIATE : Pr Alexandre BELOT
      • Rediffusion 4^ème Journée Recherche FAI²R CRI-IMIDIATE : Pr Christophe RICHEZ
      • Rediffusion 4^ème Journée Recherche FAI²R CRI-IMIDIATE : Pr Laure GOSSEC
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  • 6 minutes de la filière
  • Arthrites juvéniles idiopathiques
    • Web conférence des Associations de Patients du 15 octobre 2016
    • Web conférence des Associations de Patients du 16 mars 2019
      • Web conférence des Associations de Patients du 16 mars 2019 – Partie 1
      • Web conférence des Associations de Patients du 16 mars 2019 – Partie 2
      • Web conférence des Associations de Patients du 16 mars 2019 – Partie 3
      • Web conférence des Associations de Patients du 16 mars 2019 – Partie 4
    • Web conférence des Associations de Patients du 6 juin 2015
    • Web conférence des Jeudis de la Filière du 5 Novembre 2015
  • COVID-19 et maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares
    • Web conférence exceptionnelle des Jeudis de la Filière diffusée le 16 février 2021
  • Handicap invisible et maladies rares
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  • Thérapies complémentaires et Bien-être
  • Transition et Maladies Rares
  • TRAPS
    • Web conférence des Jeudis de la Filière du 7 février 2019
      • Web conférence des Jeudis de la Filière du 7 février 2019 : Partie 1
      • Web conférence des Jeudis de la Filière du 7 février 2019 : Partie 2
      • Web conférence des Jeudis de la Filière du 7 février 2019 : Partie 3
      • Web conférence des Jeudis de la Filière du 7 février 2019 : Partie 4
  • Tutoriels pour les patients et les professionnels de santé
  • Amylose AA
    • Web conférence des Associations de Patients du 26 novembre 2016
    • Web conférence des Jeudis de la Filière du 3 décembre 2020
  • Behçet
    • Web conférence des Associations de Patients du 30 janvier 2020
    • Web conférence des Jeudis de la Filière du 12 mai 2016
    • Web conférence des Jeudis de la Filière du 7 Juillet 2016
  • Fièvres récurrentes auto-inflammatoires
    • Web conférence des Associations de Patients du 28 novembre 2015
    • Web conférence des Jeudis de la Filière du 1^er septembre 2016
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    • Web conférence des Associations de Patients du 17 mars 2018
    • Web conférence des Associations de Patients du 9 avril 2016
    • Web conférence des Jeudis de la Filière du 5 avril 2018
    • Web conférence des Jeudis de la Filière du 5 octobre 2017
  • Horton et PPR
    • Web conférence des Associations de Patients du 6 Juin 2017
    • Web conférence des Jeudis de la Filière du 28 mai 2020
    • Web conférence des Jeudis de la Filière du 4 juillet 2019
      • Web conférence des Jeudis de la Filière du 4 juillet 2019 – English version
      • Web conférence des Jeudis de la Filière du 4 juillet 2019 – Partie 1
      • Web conférence des Jeudis de la Filière du 4 juillet 2019 – Partie 2
      • Web conférence des Jeudis de la Filière du 4 juillet 2019 – Partie 3
    • Web conférence des Jeudis de la Filière du 6 octobre 2016
  • Kawasaki
    • Web conférence des Associations de Patients du 15 décembre 2018
    • Web conférence des Jeudis de la Filière du 7 Décembre 2017
  • Lupus systémique
    • Web conférence des Associations de Patients du 4 juin 2016
    • Web conférence des Jeudis de la Filière du 1^er octobre 2015
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    • Web conférence des Jeudis de la Filière du 4 Février 2016
    • Web conférence des Jeudis de la Filière du 4 mai 2017
    • Web conférence des Jeudis de la Filière du 5 décembre 2019
      • Web conférence des Jeudis de la Filière du 5 décembre 2019 : Partie 1
      • Web conférence des Jeudis de la Filière du 5 décembre 2019 : Partie 2
      • Web conférence des Jeudis de la Filière du 5 décembre 2019 : Partie 3
    • Web conférence des Jeudis de la Filière du 7 mai 2015
    • Web conférence des Jeudis de la Filière du 7 septembre 2017
  • Maladies auto-inflammatoires
    • Web conférence des Jeudis de la Filière du 1^er juin 2016
    • Web conférence des Jeudis de la Filière du 1^er mars 2018
    • Web conférence des Jeudis de la Filière du 2 août 2018
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    • Web conférence des Jeudis de la Filière du 5 novembre 2020
    • Web conférence des Jeudis de la Filière du 6 juin 2019
    • Web conférence des Jeudis de la Filière du 7 novembre 2019
      • Web conférence des Jeudis de la Filière du 7 novembre 2019 : Partie 1
      • Web conférence des Jeudis de la Filière du 7 novembre 2019 : Partie 2
  • Maladie de Still de l’adulte
    • Web conférence des Jeudis de la Filière du 1^er juin 2017
  • Myopathies inflammatoires
    • Web conférence des Associations de Patients du 30 Septembre 2017
    • Web conférence des Jeudis de la Filière du 1^er avril 2021
    • Web conférence des Jeudis de la Filière du 3 mars 2016
    • Web conférence des Jeudis de la Filière du 4 avril 2019
      • Web conférence des Jeudis de la Filière du 4 avril 2019 : English version
      • Web conférence des Jeudis de la Filière du 4 avril 2019 : Partie 1
      • Web conférence des Jeudis de la Filière du 4 avril 2019 : Partie 2
      • Web conférence des Jeudis de la Filière du 4 avril 2019 : Partie 3
    • Web conférence des Jeudis de la Filière du 4 janvier 2018
  • Panartérite Noueuse
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Actualités

• Nouvelle séance de sophrologie disponible : Confiance en soi et valeurs de vie
• Nouvelle vidéo disponible : Les 6 minutes de la Filière pour la maladie de Still
• Replay : Premier congrès européen de la maladie de Kawasaki « EURO-KiDs »
• Prochaine web conférence Jeudi 1^er juillet à partir de 12h30 : Peau et Lupus par le Dr François CHASSET
• Mise à jour du 1^er juin 2021 : Recommandations pour les patients adultes atteints de maladies auto-immunes ou auto-inflammatoires en période épidémique COVID-19
• Une nouvelle web conférence des associations de patients est disponible ! Manifestations cutanées des vascularites avec le Dr François CHASSET
• Nouvelle publication : Fiches Hydroxychloroquine issues du partenariat entre le CRI, la FAI²R, la SFR, la SNFMI et la SFD
• Lancement du nouvel appel à projets FAI²R 2021
• 6 nouvelles vidéos disponibles - Dernière mise en ligne : Vaccination contre la COVID-19 et risques thrombotiques chez les patients avec antiphospholipides/lupus systémique
• REPLAY : Vos dernières web conférences FAI²R à revoir
• Projet finalisé AAP FAI²R : Guide pour la nutrition adaptée aux troubles digestifs de la sclérodermie
• RDV le Vendredi 18 juin 2021 pour la 2° Journée nationale interfilière de santé maladies rares pour l'Éducation Thérapeutique du Patient (ETP)
• Appels à témoignages : Emprunter lorsque l'on est atteint d'une maladie rare
• Replay disponible : 6 présentations scientifiques à revoir pour la 4^ème Journée Recherche FAI²R CRI-IMIDIATE 2021
• Orphanet Journal of Rare Diseases : French recommendations for the management of Behçet’s disease
• Projet ImmunAID : Un projet de grande envergure, visant à améliorer le diagnostic des maladies auto-inflammatoires
• Nouveaux podcasts disponibles pour le PNDS Vascularites Nécrosantes Systémiques
• Lancement de l'évaluation du document complémentaire au dossier MDPH
• Actualités ETP : Décrets sur la déclaration des programmes d’Éducation Thérapeutique du Patient
• Découvrez nos premières vidéos de sensibilisation au handicap invisible avec les portraits de Béa et Thierry atteints de maladies rares
• Publication du guide des 5 dimensions de la transition dans le champ des maladies rares
• À découvrir : Documents d'informations à destination des patients sous corticothérapie

Évènements

• Journée Infertilité dans tous ses états, sous l’œil de Anahit Անահիտ déesse de la fécondité et de la naissance - Hôpital Saint-Antoine
• 2^ème Journée interfilière de santé maladies rares dédiée à l'Éducation Thérapeutique du Patient
• 81^ème Congrès de la SNFMI
• Journées Centre de Compétence Maladies Auto-Immunes Systémiques Rare
• 12^ème Journée Interdisciplinaire du Muscle Inflammatoire (JIMI)
• Journée Mondiale de l'Amylose
• 53^RD Annual Meeting of the French Society for Immunology 2021 (SFI)
• 6^ème Journée FAI²R dédiée à la Transition
• 9^ème Journée Francophone Multidisciplinaire de l'Amylose